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Rabbia e Paura PDF Stampa E-mail
Martedì 18 Giugno 2019 19:07

Leggo post sulla morte di Alessandro, un ragazzo diabetico di 31 anni. Proprio come me.
Leggo post sulla morte di Alessandro e l'unica cosa che provo, anche se non lo conoscevo personalmente ma solo grazie a #PortaleDiabete, è RABBIA.
Rabbia perché anche io ho 31 anni. Rabbia perché anche a me è venuto il diabete a 16 anni. Rabbia perché il mio ex medico di famiglia mi ha quasi uccisa pensando che io avessi "solo" solo problemi adolescenziali, con qualche "ragazzetto" che non mi considerava come volevo io, e mi dava le gocce per dormire la notte perché per i crampi alle gambe e il bisogno incessante di urinare non riuscivo più dormire. Rabbia perché ho dovuto minacciare quello stesso medico per farmi fare le analisi del sangue e quando gli ho riportato i risultati ha dovuto mia mamma fargli notare il valore della glicemia perché "tanto non c'era nulla".
Rabbia perché invece di ricoverarmi mi ha fatto aspettare altri 5 giorni per fare ulteriori accertamenti perché "eravamo nella settimana di Pasqua".

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Se Alessandro è morto è perché non c’è una cura al diabete di tipo 1. PDF Stampa E-mail
Martedì 18 Giugno 2019 13:34

Questo post è senza foto.
Perché parla di un ragazzo morto. 
Morto a 31 anni, mentre dormiva, nel suo letto, a casa sua. 
È morto perché la sua glicemia è andata troppo giù, lui non si è svegliato, è andato in coma e il suo cuore non ha retto.

È morto a causa del diabete di tipo 1.
Perché il diabete di tipo 1 uccide.
E non c’è nessuna cazzo di lampadina da accendere per riportarlo in vita. Perché non basta un poco più di attenzione, non basta! 
Non era un ragazzo che si curava male, no: aveva un microinfusore di insulina, aveva un sensore della glicemia che l’altra notte ha registrato tutto, tutta l’inesorabile ipoglicemia che lo ha ucciso.
E non era uno che prendeva sotto gamba la malattia, ne scriveva spesso su Portale Diabete, si confrontava, raccontava le sue fragilità in maniera anche tenera, l’aveva da 16 anni. Lo scrivo, perché so che ci sono i soliti idioti pronti a indagare nella sua vita senza rispetto per lui e per gli altri malati. I soliti idioti pronti a minimizzare la malattia nell’incapacità culturale ed emotiva di accettarla per quella che è.

Se non avesse avuto il diabete di tipo 1, Alessandro, sarebbe vivo e magari andrebbe al concerto di Vasco di stasera. 
Non c’è nessuna cazzo di lampadina da accendere per far andare Alessandro al concerto di Vasco stasera.

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Nessuna relazione tra vaccinazioni e diabete di tipo 1 PDF Stampa E-mail
Lunedì 06 Maggio 2019 11:49

Stimolare il sistema immunitario con gli antigeni dei vaccini, o anche con gli adiuvanti e le altre componenti delle preparazioni dei vaccini, può indurre lo sviluppo di una reazione autoimmune e quindi di malattie autoimmuni come il diabete di tipo 1?
A questa domanda ha dato risposta un recente articolo pubblicato su Diabetologia che ha studiato l’eventuale associazione tra vaccinazioni in età infantile e rischio di diabete tipo 1 nei bambini. È stata effettuata una metanalisi degli studi caso-controllo o di coorte disponibili in letteratura. Sono stati selezionati da Medline ed Embase 23 studi, condotti per la maggior parte nei paesi Nord Europei, ma anche  in Australia, Canada, USA, Grecia, e un studio italiano del Registro della Regione Abruzzo (Altobelli et al, 2003).
Il risultato di questa metanalisi è rassicurante e fornisce un’ulteriore  chiara evidenza che non esiste una relazione tra i vaccini  e lo sviluppo del diabete di tipo 1. Inoltre, costituisce  un  ulteriore rafforzamento alla campagna promossa dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità sulla importanza di sottoporre i bambini alle vaccinazioni disponibili, quantomeno  a quelle obbligatorie, in modo da garantire una copertura vaccinale della popolazione superiore al 50%.
Da anni l’ipotesi che le vaccinazioni in età infantile possano determinare un’alterazione del sistema immunitario e facilitare malattie autoimmuni rimbalza sui social network e va ad accrescere le preoccupazioni dei genitori, al punto che ora in alcune aree del nostro paese il tasso di copertura vaccinale è sceso al di sotto del livello di guardia. 
Molti  risultati della ricerca  hanno escluso ogni nesso causale fra vaccini e sviluppo di malattie autoimmuni. Le malattie autoimmuni si sviluppano a prescindere dalle vaccinazioni. I diabetologi italiani, dal canto loro, possono rassicurare i genitori dei bambini con diabete 1 – malattia i cui determinanti ambientali, purtroppo, restano tuttora ignoti – che ogni eventuale relazione temporale tra vaccinazione  ed esordio di diabete  è del tutto casuale.

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Professione pancreas PDF Stampa E-mail
Lunedì 08 Aprile 2019 18:13

Oggi e' una giornata particolarmente dura... e io sono polemica più del solito, voglio lagnarmi.
Vedo organizzare eventi per sensibilizzare le persone riguardo malattie varie (ogni malattia è una brutta cosa), ma ciò che mi ferisce... e sono volutamente di parte, è che le malattie per le quali gli eventi sono organizzati, sono quelle che si vedono esternamente.
Il diabete di tipo 1 insulinodipendente non è visibile, chi ne e' affetto è quasi sempre "fisicato", non ha nulla di malaticcio esternamente. Theresa May, Mikhail Gorbachev ne sono affetti.
Di solito l'esordio avviene in età infantile, quando in seguito a qualche evento particolare gli anticorpi si mangiano le betacellule presenti nelle isole pancreatiche, che sono le responsabili della produzione di insulina.
Il diabete si manifesta con sete abnorme, tanta pipí, e calo ponderale abnorme, finchè il 99% dei casi finisce in rianimazione in età infantile e inizia il calvario della famiglia che deve sostituirsi al pancreas. La persona media crede che il diabete sia dovuto ad una dieta sregolata e curato con una pastiglietta... certo ma non e' lo stesso diabete che ti impone almeno 4 iniezioni di insulina, quello che se non hai fame... devi mangiare lo stesso, quello che alle feste dei tuoi amici, fino qualche anno fa, bevevi solo acqua.
Senza insulina in 36 ore muori, senza cibo muori uguale, se non controlli bene ti aspettano fra le altre cose, retinopatia, cardiopatia, dialisi, piede diabetico... e tante altre carinerie.
Hai un salvavita con te, e nessuno vuole sapere di cosa si tratta perchè non è di sua competenza.
Ho passato un mese nascosta in una classe vicina a quella di mio figlio quando faceva la prima elementare perchè si rifutavano di formarsi, ho ricevuto una media di 5 telefonate in una mattinata per 5 anni per sapere se la glicemia andava bene e sembravo quegli ebeti che cercano il campo col telefonino.
Intanto il guerriero cresce, fisicato, disciplinato, rigoroso, preciso, non si lamenta: si fa interrogare con glicemie bassissime anche se in quel momento non sa nemmeno dove si trova... e no... decisamente non ci siamo... io sono stata il pancreas di mio figlio... e per questo pago il fatto che il mio curriculum vitae è aggiornato al 98...
No non ci sto... non ci sto che il mio guerriero per fare attività fisica faccia un algoritmo come quello di Zuckerberg, non ci sto che si continui a sminuire una malattia perchè è intima, invisibile, non compresa, invalidante, non sopporto più l'ignoranza delle persone che sparano cazzate sulla genetica o sull'alimentazione... perche' come il cancro ti piglia e basta.
Ohhhh hai il sensore... sí il sensore viene montato con un ago immenso, leggo il dolore nei suoi occhi ma non si lamenta, e... intanto il mondo lo ignora il mio guerriero...
E ignora me: professione pancreas.

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Cellule staminali pluripotenti per trattare il diabete di tipo 1: primo studio nell’ uomo in Europa PDF Stampa E-mail
Lunedì 21 Gennaio 2019 16:46

Il Beta Cell Therapy Consortium ha annunciato oggi che, per la prima volta in Europa, un prodotto cellulare derivato da cellule staminali pluripotenti è stato impiantato in pazienti con diabete di tipo 1. Lo studio di fase 1 ha previsto  l’impianto di una dose sub-terapeutica di cellule progenitrici pancreatiche incapsulate (PEC-Direct prodoto da Viacyte) nel sottocute ed è complementare ad uno studio simile in atto in Nord America. Durante la prima fase dello studio in Europa, le cellule impiantate saranno valutate per la loro capacità di dar vita a cellule beta producenti insulina. Nella seconda fase (studio di fase 2) si valuterà la capacità delle cellule di produrre una quantità di insulina sufficiente per regolare il metabolismo degli zuccheri nel soggetto con diabete di tipo 1. L’impianto in più pazienti è stato eseguito da un team multidisciplinare internazionale (Brussel, San Diego, Milano) presso l’University Hospital of Vrije Universiteit Brussel (VUB).

Il Beta Cell Therapy Consortium, che è supportato da un grant della comunità europea (programma Horizon 2020), include team clinici, di ricerca e industriali provenienti dalla Vrije Universiteit Brussel (VUB) di Brussels, da ViaCyte di San Diego, dal Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano, dal Nestlé Institute of Health Sciences di Lausanne, dall’University Medical Center di Leiden,  e dall’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière  di Parigi.

“Nei modelli preclinici - spiega Piemonti, direttore del San Raffaele Diabetes Research Institute di Milano e PI per lo stesso nel Beta Cell Therapy Consortium - gli impianti di PEC-Direct sono in grado di formare una massa funzionale di cellule beta che controlla i livelli di glucosio nel sangue. Questo potenziale viene ora esaminato nel primo studio clinico europeo con pazienti affetti da diabete di tipo 1 che hanno perso il controllo della glicemia a seguito della perdita di cellule beta nel pancreas. Per questa popolazione di pazienti, una terapia sostitutiva con cellule beta può potenzialmente fornire una cura funzionale. Queste prime esperienze nell’uomo sono importantissime:  ci permetteranno di capire il reale potenziale di questo approccio, di evidenziarne i problemi e rappresentano il punto di partenza di un percorso che speriamo sarà in grado di offrire nel futuro una alternativa all’utilizzo dell’insulina. Ma dobbiamo essere molto prudenti – conclude Piemonti - e ricordare ancora una volta che al momento l’utilizzo dell’insulina per i pazienti con diabete di tipo 1 rappresenta l’unico trattamento  possibile”.

Il Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano coglie l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno dato la fiducia alla nostra ricerca sostenendola con  iniziative di supporto e donazioni.

 

 

 

 

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JDRF supporta il DRI di Milano per un milione di dollari PDF Stampa E-mail
Venerdì 21 Dicembre 2018 16:18

Due sono i progetti presentati dal Diabetes Research Institute di Milano che nell’ultima settimana hanno avuto l’approvazione e il supporto da parte della Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) per un finanziamento totale di oltre un milione di dollari.

Il primo, ECIT Islets for Basic Research (PI Lorenzo Piemonti), è un programma di sostegno per la ricerca in Europa sulla fisiopatologia delle isole pancreatiche che aiuterà a comprendere i meccanismi che causano il diabete. Il programma coinvolge 4 centri: il San Raffaele Diabetes Research Institute (Milano, Italia), l’ Hôpitaux Universitaires de Genève, (Geneve,Svizzera), l’ Uppsala University Hospital (Uppsala, Svezia) e il Centre Hospitalier Universitaire de Lille (Lille, Francia); ed è coordinato dal DRI di Milano.

Il secondo, Targeting GLUT1 to control autoreactive T cell activation post islet transplant (PI Paolo Monti), è un progetto monocentrico che propone un approccio innovative per il controllo della risposta autoimmune utilizzano come bersaglio un trasportatore del glucosio denominato GLUT1.

“E’ un riconoscimento molto importante per la nostra ricerca – spiega Lorenzo Piemonti Direttore del DRI di Milano – JDRF è l’agenzia internazionale più importante per il finanziamento della ricerca sul diabete di tipo 1. I criteri di selezione dei progetti sono molto restrittivi e soprattutto competitivi con il resto dei ricercatori in tutto il mondo. La fiducia che JDRF ci ha dato conferma in modo indipendente la qualità della ricerca che stiamo svolgendo presso il DRI di Milano. Inoltre -conclude Piemonti – JDRF è una fondazione nata e sostenuta dalle persone affette dal diabete di tipo 1 e dai loro familiari negli Stati Uniti. Ci sentiamo onorati della loro fiducia nella ricerca italiana per contribuire a trovare una cura di questa malattia”.

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Diabetes Monitor 2018 PDF Stampa E-mail
Martedì 12 Giugno 2018 03:50

Anche quest’anno, Medi-Pargma, istituto di ricerche di mercato specializzata in campo medico, conduce uno studio di iniziativa che coinvolge circa 600 persone con diabete (divise tra tipo 1 e tipo 2) distribuite sul territorio nazionale. Lo studio denominato Diabetes Monitor, ha l’obiettivo di analizzare le modalità di gestione della malattia e del trattamento farmacologico specifico.
I risultati dell'indagine negli anni scorsi sono stati pubblicati su riviste specializzate tipo Italian Diabetes Monitor. Anche quest’anno è prevista la pubblicazione dei dati e sarà nostra cura darvene notizia. 
Potreste dedicare alcuni minuti del vostro tempo per rispondere al seguente questionario?

http://medipragma.nebu.com/q?quest=RF36450

Naturalmente, l’indagine sarà condotta nel rispetto della normativa vigente in materia di tutela della privacy (D.lgs 196/03 e REGOLAMENTO (UE) 2016/679).

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Trapianti di pancreas e isole: indicazioni e risultati sempre più chiari PDF Stampa E-mail
Sabato 21 Aprile 2018 04:55

Quando nel 1966 Richard Lillehei e William Kelly eseguirono il primo trapianto di pancreas nell’uomo fu come il primo viaggio sulla luna, pieno di incognite e di rischi. Ventiquattro anni dopo, nel 1990, la procedura fu considerata non più sperimentale e oggi in tutto il mondo oltre 20000 persone hanno ricevuto un trapianto di pancreas, con oltre 200 centri di trapianto al mondo in grado di offrire ai pazienti diabetici questa possibilità terapeutica.

Similmente quando nel 1989 i primi pazienti con diabete di tipo 1 (primo trapianto in Italia eseguito nel 1989 al San Raffaele di Milano) sono stati trapiantati con isole pancreatiche ci si muoveva in un contesto sperimentale. Negli anni successivi le tecniche di isolamento e di trapianto di isole pancreatiche sono passate da una procedura sperimentale e solo occasionalmente di successo a una procedura clinica di routine con efficacia prevedibile per pazienti selezionati con diabete mellito di tipo 1. Il trapianto di isole è così oggi considerato non più procedura sperimentale ma clinica in diversi paesi tra cui Canada, Australia, Regno Unito, Svizzera, Italia, Germania, Belgio, Olanda, Norvegia, Svezia, Danimarca, Polonia, Cechia e in molti di questi paesi è rimborsato dalle compagnie di assicurazione o coperto da sistemi sanitari nazionali. Negli Stati Uniti entro il prossimo anno, la FDA valuterà una domanda di licenza biologica per il trapianto di isole, in seguito al completamento di due studi multicentrici di registrazione di fase III finanziati dal NIH e coordinati dal consorzio Clinical Islet Transplantation (CIT)Oltre 1500 pazienti sono stati trapiantati in tutto il mondo a partire dal 2000.

Nella considerazione del rapporto rischio beneficio, grazie a queste esperienze, negli anni si è definita chiaramente l’indicazione per questo trattamento: il trattamento deve essere offerto solo a pazienti selezionati con diabete instabile e insensibilità all’ipoglicemia, con quindi gravi episodi ipoglicemici e labilità glicemica (stimato 1-3 ogni mille soggetti con diabete di tipo 1) che non possono essere stabilizzati con successo con terapia insulinica intensiva, infusori e/o terapie di monitoraggio continuo della glicemia.

Nel gennaio del 2017 (sotto il patrocinio della European Society for Organ Transplantation e della The Transplantation Society) Eelco J. P. de Koning (Leiden University Medical Center, Olanda), Lorenzo Piemonti (San Raffaele Scientific Institute di Milano, Italia) Johann Pratschke (Charité Medical School Berlin, Germania), Michael R. Rickels (University of Pennsylvania, USA) e  Peter G. Stock (University of California at San Francisco, USA) hanno organizzato in Austria (Igls) un workshop per sviluppare un consenso internazionale per la definizione della funzione e il fallimento delle forme attuali e future di terapia sostitutiva delle cellule beta.

Ad un anno di distanza il frutto del lavoro (a cui hanno partecipato 22 differenti istituzioni da Europa, Stati Uniti e Australia) è stato pubblicato da tre riviste in contemporanea: Transplantation (MR Rickels et al. 2018)Transplant International (MR Rickels et al. 2018) e Diabetologia (L Piemonti et al. 2018). Questo enorme lavoro di coordinamento e di consenso internazionale definisce chiaramente le indicazioni e gli obiettivi del trattamento sostitutivo beta cellulare, e segna un passo definitivo verso il consolidamento della pratica clinica nel campo del trapianto di pancreas e di isole pancreatiche nonché le linee per lo sviluppo clinico e sperimentale  nei prossimi anni del campo trapiantologico e della nascente applicazione delle cellule staminali per la terapia del diabete.

 

da DRI San Raffaele

 
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