Home » Esperienze » Esperienze di trapianto » Voglio sapere tutto del trapianto di pancreas!
 
Voglio sapere tutto del trapianto di pancreas! PDF Stampa E-mail
Venerdì 06 Luglio 2001 10:12

giugno 2001

Ciao Scott,
sono Daniela, ci siamo incontrati ieri sul sito di Deb.
Innanzitutto congratulazioni per il tuo trapianto: è meraviglioso sapere che sei libero dall'insulina!

Come ti ho detto, mio fratello (quasi 38 anni) è in lista d'attesa a Milano per ricevere un trapianto rene-pancreas.
Sai perché ti sto scrivendo: voglio disperatamente sapere, di prima mano, che vuol dire ricevere un trapianto. Come ti sentivi, come ti senti: tutto.
Te lo chiedo non perché sono curiosa, ma perché mio fratello è il tipo di persona che non dice mai quello che prova; ho dovuto scoprire cosa sia il diabete dal sito di Deb: in 18 anni non ci aveva mai detto come si sentiva, solo per non preoccuparci. Si sentiva così in colpa per il dolore che "sentiva" di causarci, che non ha mai diviso con noi i suoi problemi.

Ma dopo aver scoperto il sito di Deb ho capito ed ora voglio essere pronta ad aiutarlo quando "la telefonata" arriverà. Quindi, per favore, potresti aiutarmi a capire, te ne sarei molto grata. Fai tu. Dimmi quello che vuoi, quello che pensi sia importante, dall'intervento alle medicine che prendi.

Grazie tanto in anticipo. Dio ti benedica.
Ciao Daniela

 


Ciao Daniela,
è stato bello conoscerti l'altro giorno, sembri una persona molto simpatica e il tipo di sorella che ognuno vorrebbe essere così fortunato di avere! Cercherò di rispondere alle tue domande come posso.

Tuo fratello e io abbiamo la stessa età, e pare che la nostra esperienza con il diabete sia stata simile. Io però non ho problemi coi reni, ma ho avuto un mucchio di problemi con gli occhi, per cui ho avuto bisogno del laser e della vitrectomia ad entrambi gli occhi.

Prima dell'intervento, fisicamente mi sentivo malissimo. Oltre ai miei problemi di vista, avevo spesso dolore ai piedi e alle gambe, e formicolii alle mani. La circolazione dei piedi era scarsa, e così erano sempre freddi. Se mi ferivo leggermente alle gambe, ci voleva una vita per rimarginarsi, e mi infettavo facilmente. Ero sempre stanco, sembrava che non avessi energie. Anche se mi sforzavo di controllare la glicemia, era sempre troppo alta o troppo bassa, e in quella situazione non ci si sente per niente bene.

Ma la cosa peggiore del diabete per me era dal punto di vista emotivo, il diabete per me è una malattia di colpa tremenda. Quando sono cominciate ad arrivare le complicanze, mi sentivo in colpa. Come se avessi deluso le persone attorno a me per non essere stato capace di prevenire queste cose. Penso che molti dei non diabetici pensino che non sia così difficile controllarlo. Ci sono molti diabetici che ce la fanno, ma la maggior parte di noi ci combatte ogni giorno.

Prima del mio trapianto, pensavo sempre al diabete - se ero troppo alto, quanta insulina per quel cibo, quanto ci voleva prima che perdessi la vista del tutto, avrei visto crescere i miei figli, pensieri terribili come questi. Pensare a cose così ti segna veramente, e a volte sembra come se "sei partito" senza avere nessun controllo sul tuo destino.


TI DIRÒ DELL' INTERVENTO


Dopo che ho ricevuto la telefonata, ho dovuto aspettare la mattina successiva prima di poter andare in Minnesota all'Ospedale (io vivo in South Carolina, a 4 ore di volo).

Non ho dormito quella notte! Non avevo paura, né ero nervoso, ero solo eccitato e non vedevo l'ora di fare l'intervento per vedere come è non sentirsi più diabetici! Dopo che sono arrivato, mi hanno fatto alcune analisi, e poi mi hanno portato in sala operatoria.
Mi sono svegliato 4 ore dopo nella mia stanza, collegato a un mucchio di tubi e di flebo, ma tutto sommato mi sentivo abbastanza bene.
C'è un po’ di dolore vicino alla ferita, ma non troppo, non stavo scomodo per niente dopo l'intervento. Nonostante le mie glicemie siano migliorate immediatamente dopo il trapianto, la maggior parte delle persone riceve un po’ di insulina per qualche giorno, finché il pancreas non si "assesta".

Per me, tre giorni, e poi basta con l'insulina. Mi sono alzato e ho camminato per il reparto il giorno dopo, e l'ho fatto di principio, cercare di camminare e fare un po’ di movimento appena potevo, un po’ per evitare la noia e un po’ per accelerare la guarigione. Sono uscito dall'ospedale dopo una settimana, ma la maggior parte della gente, ci impiega di più.

Un intervento come questo ti rende molto debole, per cui nei 10 giorni successivi ho riposato molto. Mentre ero in ospedale, tra l'altro, sono dimagrito un po’, quindi ho fatto in modo di recuperare. Dopo un mese dall'intervento, posso dirti che mi sento quasi forte come ero prima, credo che sarò al 100% in 1 o 2 settimane.


LE MEDICINE CHE PRENDO

I 3 grandi immunosoppressori sono:
Cellcept
Prograf
Prednisone

Di queste tre, quella che ha i peggiori effetti collaterali è il Prednisone, ma per ora non mi ha fatto niente, se non aumentare l'appetito! Tra l'altro la dose di prednisone diminuirà nei prossimi sei mesi e gli effetti secondari spariranno dopo un po’.

Prendo anche degli antivirali, degli antibatterici, antimicotici per i primi 3-6 mesi:
Ganciclovir (antivirale)
Bactim( antibatterico)
Mycelex (antimicotico)
Prendo anche qualche altra medicina per controllare gli effetti collaterali degli immunosoppressori:
aspirina (contro i coaguli)
lotensin (per la pressione)
bicarbonato di sodio( non so perché!)
prevacid (per l'acidità di stomaco causata dal prednisone)
supplemento di calcio
pericolace (per evitare la stitichezza)

In tutto circa 50 pillole al giorno prese alle 8, a mezzogiorno, alle 16 e alle 20. Ma non è granché, veramente. E col passare del tempo prenderò sempre meno medicine.


E ORA, COME MI SENTO DOPO IL TRAPIANTO

In una parola, mi sento benissimo! Ho notato immediatamente dei cambiamenti subito dopo l'intervento. Prima di tutto, la circolazione delle mie gambe è migliorata e i miei piedi ora sono sempre caldi. La mia pelle non è più secca e la neuropatia che mi causava dolori alle gambe è sparita e le mie mani non formicolano più. E questo tutto nel primo mese!

Le mie glicemie sono normali, non mi sento più troppo alto o troppo basso. La cosa migliore del trapianto, è di essersi liberato di tutto quello che sta attorno al diabete. Non occupa più i miei pensieri, e sono veramente una persona più felice di quanto lo fossi prima dell'intervento. Posso mangiare quello che voglio, quando mi va, ed è bellissimo per me. So che ho fatto quello che dovevo fare per curare la mia malattia e non portarmela più addosso come una colpa. Ora posso guardare al futuro, invece che averne paura.

Tuo fratello probabilmente sarà ansioso di fare questo passo, dall'essere diabetico a non esserlo più, avere questa malattia ti porta via il meglio di te e ti fa sentire in colpa, ti vergogni. Come me, probabilmente pensa di aver fallito e aver deluso la sua famiglia.

Vedrai, ci sarà un cambiamento in meglio in lui, dopo l'intervento.

Spero mi scuserai per la lunghezza della lettera., ma volevo fare del mio meglio per rispondere alle tue domande. Prima del mio intervento, una donna di Baltimora, Maryland, aveva fatto lo stesso con me.

Anche se tuo fratello è a Milano e io sono qui, noi siamo, come si dice "tagliati dallo stesso pezzo di stoffa" e mi sento molto vicino a lui.

Se hai altre domande da farmi, o posso aiutarti in altro modo, lo farò con piacere. Auguro a te e tuo fratello tutto il meglio, e spero che la telefonata arrivi presto.
Stai bene,
Scott.