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Se Alessandro è morto è perché non c’è una cura al diabete di tipo 1. PDF Stampa E-mail
Martedì 18 Giugno 2019 13:34

Questo post è senza foto.
Perché parla di un ragazzo morto. 
Morto a 31 anni, mentre dormiva, nel suo letto, a casa sua. 
È morto perché la sua glicemia è andata troppo giù, lui non si è svegliato, è andato in coma e il suo cuore non ha retto.

È morto a causa del diabete di tipo 1.
Perché il diabete di tipo 1 uccide.
E non c’è nessuna cazzo di lampadina da accendere per riportarlo in vita. Perché non basta un poco più di attenzione, non basta! 
Non era un ragazzo che si curava male, no: aveva un microinfusore di insulina, aveva un sensore della glicemia che l’altra notte ha registrato tutto, tutta l’inesorabile ipoglicemia che lo ha ucciso.
E non era uno che prendeva sotto gamba la malattia, ne scriveva spesso su Portale Diabete, si confrontava, raccontava le sue fragilità in maniera anche tenera, l’aveva da 16 anni. Lo scrivo, perché so che ci sono i soliti idioti pronti a indagare nella sua vita senza rispetto per lui e per gli altri malati. I soliti idioti pronti a minimizzare la malattia nell’incapacità culturale ed emotiva di accettarla per quella che è.

Se non avesse avuto il diabete di tipo 1, Alessandro, sarebbe vivo e magari andrebbe al concerto di Vasco di stasera. 
Non c’è nessuna cazzo di lampadina da accendere per far andare Alessandro al concerto di Vasco stasera.

L’ipoglicemia per molti è un incubo. Per me è un incubo. Per anni ho dormito con la sveglia ogni due/tre ore. E, lo dico senza vergogna, ora dormo abbastanza tranquilla e senza svegliarmi perché accanto a me dorme una persona che sarebbe in grado di rianimarmi, se dovesse succedere qualcosa.
Ma io non dormo più come prima. Basta una folata di vento più forte e io mi sveglio. Bastano due passi al piano di sopra e io mi sveglio. Basta una tapparella che si apre e io mi sveglio. Basta una lampadina che si accende e io mi sveglio. Una lampadina che si accende. Io mi sveglio. Perché ho paura di morire nel sonno.

Si, sono arrabbiata. Sono furiosa. Ma non perché ho una malattia che non si cura e che è una stronzissima palla al piede. Quella ce l’ho, mi ha cambiato la vita, mi ha portato un sacco di sfighe, ma anche tante cose belle e buone e io preferisco sempre vedere il buono e il bello, sorridere e andare avanti. Ho le spalle abbastanza larghe e le gambe abbastanza allenate da portare e trascinare il peso di questa merda che mi ritrovo nel sangue.
No, io sono furiosa con chi sminuisce questa malattia, la edulcora, dice che si vabbè ma basta fare un poco più di attenzione, basta fare l’insulina, si vabbè ma c’è di peggio.
Sono furiosa con quelli che non dicono che si vabbè basta fare l’insulina ma se ne fai troppa o troppo poca finisci in coma.
Sono furiosa con quelli che non dicono che se devi mangiare, camminare, correre a prendere il bus, arrabbiarti, fare le faccende, fare l’amore, bere, andare in bici, se fa caldo, se fa freddo, se fai una qualsiasi cazzo di cosa ogni minuto della tua vita devi stare attento a come la fai.
Sono furiosa con quelli che non dicono che ogni volta che ti siedi a tavola devi star lì a calcolare e ricalcolare anche quello che c’è nel bicchiere e non solo nel piatto prima di poter mettere anche mezzo boccone in bocca.
Sono furiosa con quelli che non dicono che l’unica cosa che non avrebbe ucciso Alessandro è una cura definitiva.
Sono furiosa con quelli che spendono i soldi raccolti dai malati per fare campagne insensate di awareness di una malattia immaginifica (per la quale basta solo un po’ di attenzione) e non per raccogliere fondi per la ricerca. E non parlo di una campagna. Ma di tutte le campagne sul diabete di tipo 1 dacché me ne ricordo. Non parlo di una entità, ma indistintamente di tutte. Non oggi, da sempre. 
Perché se Alessandro è morto non è perché lui ha fatto qualcosa di sbagliato, è perché tutti quelli che girano attorno al mondo del diabete di tipo 1 son lì a parlarsi addosso, a fare campagne autoreferenziali, che non raccontano la realtà della malattia, a tenersi stretto ognuno la sua poltrona, a normalizzare con l’opinione pubblica, confondendola con i pazienti e le famiglie, invece che sputare l’anima per fare in modo che una cura venga trovata.
Se Alessandro è morto è perché non c’è una cura al diabete di tipo 1.

E se non c’è una cura è forse anche perché finora nessuno ha fatto capire alla pubblica opinione che serve una cura, perchè chi dovrebbe farlo continua a minimizzarne la gravità, a sottostimarne le conseguenze e spesso ad addossarne la responsabilità proprio ai malati.
Se non c’è una cura è un po' anche colpa nostra, di noi malati, che permettiamo agli altri di dirci cosa sia il diabete, mentre noi lo sappiamo benissimo: una malattia potenzialmente mortale.

Ciao Alessandro.

 

di Francesca Ulivi