Apparenza e realta' PDF Stampa E-mail
Giovedì 06 Luglio 2000 14:31

Le apparenze sono spesso diverse dalla realtà, eppure le apparenze esercitano un potere enorme.

Il diabete viene percepito come una malattia facilmente controllabile. La maggior parte della gente crede che i diabetici vivano una vita piena e normale se seguono le regole dettate dai medici.
Ma la realtà è che il diabete uccide un americano ogni tre minuti ed ogni tre minuti vengono diagnosticati quattro nuovi casi.
Il diabete è la prima causa di cecità, amputazione ed insufficienza renale. 16 milioni di persone negli Stati Uniti hanno il diabete e il 35 % di loro sono destinati all'insufficienza renale e a quel punto la loro percentuale di sopravvivenza è inferiore a quella di un malato di cancro alle ovaie.

L'abisso di silenzio e disinformazione tra apparenza e realtà spiega perché il diabete non riceva dai governi i fondi che meriterebbe la ricerca per la sua cura e perché non ci sia, da parte dell'opinione pubblica, una presa di posizione in merito. Due anni fa' il National Diabetes Education Program (NDEP) ha avviato una campagna che diceva: "Controlla il tuo diabete. Per la vita."

Come dire:" Sta a te. E' la tua malattia. Se la controlli, vivrai, altrimenti no."

Secondo il Dr. Phillip Gorden, l'allora direttore del National Institutes of Diabetes and Digestive, and Kidney Disease, lo scopo di questa campagna era passare il messaggio:
"il diabete è grave, comune, costoso e controllabile".
Alla radio, in tele, sui giornali, i nostri vicini, i nostri colleghi di lavoro, gli amici e i parenti hanno sentito che il diabete è controllabile, così ribadendo la convinzione che le complicanze diabetiche e i loro costi economici sono causate dai diabetici e non dal diabete.

Ora, fermiamoci a pensare per un momento a cosa sarebbe successo se la campagna avesse annunciato: "Il diabete rende disabili e uccide. Solo una cura può fermare il dolore" con l'immagine di un bambino che accompagna la sua mamma cieca al supermercato e con in sottofondo una voce che spiega che diabete è dolore.
Questa campagna avrebbe provocato un cambiamento fondamentale nella percezione del diabete. Il pubblico avrebbe visto il diabete come un nemico, così come vediamo il cancro o l'AIDS. Si sarebbe preoccupato che, se non si trova una cura, potrebbe capitare a lui o ai suoi bambini.
Una campagna: "Il diabete rende disabili e uccide" avrebbe cambiato l'immagine della malattia cancellando dall'immaginario pubblico le facce sorridenti che spesso appaiono nelle pubblicità e nelle brochures degli ambulatori medici e delle farmacie.
Forse lo sdegno dell'opinione pubblica per la mancanza di una cura avrebbe provocato una pressione a livello politico per aumentare i fondi da destinare alla ricerca.

Molti genitori di bambini diabetici e diabetici si sarebbero sentiti offesi e scioccati da questa campagna, in parte perché crediamo, o vogliamo credere, che se seguiamo i dettami del buon controllo, ci garantiamo una vita libera dalle complicanze diabetiche.
Non solo vogliamo crederlo, ma ci hanno insegnato a crederlo.

Solo la settimana scorsa, ad un "incontro tra diabetici" tre delle cinque mamme di bambini diabetici presenti mi dicevano che a loro è stato detto di non preoccuparsi troppo della glicemia dei loro bambini, perché non sono soggetti a complicanze.

Non c'è dubbio che i medici, con le migliori intenzioni, cercavano di rassicurare le mamme e i bambini. Con voce suadente e rassicurante, le infermiere passano il messaggio che se fai come ti dicono, tutto sarà ok, proprio come nella campagna del NDEP; ci dicono che il diabete è controllabile, e se lo controlliamo staremo bene.

Ma la verità è che nessuno studio, nemmeno il DCCT, ha potuto provare che il controllo del diabete può prevenire le complicanze. E' chiaro, finchè non ci sarà una cura, controllare il diabete è importante per ritardare e rallentare le complicanze il più possibile, ma non dobbiamo illudere la gente e noi stessi che il controllo sia sufficiente.
Al massimo è una terapia, inadeguata, finchè non sarà trovata una cura.

Il diabete è un grande affare con potentissime forze economiche, sociali e politiche che aprono e chiudono le porte che conducono ad una cura.
Produrre una cura costa soldi e finchè non c'è una cura, non c'è un prodotto da vendere. Nelle grandi conferenze sul diabete i professionisti della sanità vengono sommersi da informazioni sui più nuovi e precisi apparecchi per misurare la glicemia, microinfusori e penne varie, ma quelli che chiedono una cura per il diabete sono scarsamente rappresentati.

Purtroppo il messaggio "cerchiamo una cura per il diabete" si perde e gli addetti della sanità tornano a casa dai propri pazienti per mostrare solo l'ultima novità della tecnologia per aiutarli a controllare la loro malattia.
Quest'anno alla convenzione dell'ADA a San Antonio, le organizzazioni non-profit non stavano neanche al primo piano, ma sono state spostate ad un altro piano per lasciar spazio a quelle compagnie che pagano di più per piazzare i propri stands.

Il diabete è una malattia mortale come l'AIDS o il cancro? La risposta è chiaramente "sì", infatti ogni anno muoiono più persone di diabete che di cancro al seno e di AIDS messe insieme, ma ciò non si direbbe dai livelli di spesa governativi riservati alle ricerche per ognuna di queste malattie.

La raccolta di fondi dipende da quanto efficaci siano le lobby che stanno dietro le varie malattie.

Prendiamo ad esempio la raccolta di fondi per combattere il cancro alla prostata. Nonostante questa malattia causi lo stesso numero di morti del cancro al seno, la raccolta di fondi per la ricerca contro il cancro al seno è cinque volte più alta di quella del cancro alla prostata. Per Gary Becker, premio Nobel nel 1992 la ricerca contro il cancro al seno "è così meglio finanziata perché le pazienti sono meglio organizzate in attività politiche.
Gli uomini tendono a tacere la propria malattia". Becker fa notare inoltre che la ricerca per una cura contro l'AIDS riceve finanziamenti quattro volte maggiori di quella del cancro al seno e più di venti volte quella contro il cancro alla prostata.
"L'efficacia politica degli attivisti impegnati nella ricerca di una cura contro l'AIDS, spiega chiaramente come mai una fetta enorme del bilancio federale sia destinata alla ricerca sull'AIDS, a scapito di altre terribili e dolorose malattie" dice Becker.

Il governo spende $ 1700 per la ricerca per ogni persona affetta da AIDS, ma meno di $ 20 per ogni malato di diabete. I sostenitori della ricerca sull'AIDS e sul cancro incoraggiano, promuovono aiuti finanziari e politici mediante reportages accurati e ben pubblicizzati per ogni minimo successo ottenuto, enfatizzando quanto sia imminente l'obiettivo finale, ma ciò nonostante, rimangono fedelmente concentrati sul proposito di ottenere una cura definitiva.

Al contrario, noi mandiamo messaggi contrastanti sul diabete. Con l'intenzione di incoraggiare l'ottimismo e la fiducia nel futuro, le riviste e le brochures educative mostrano immagini di gente sana, attiva "che controlla la propria malattia" con un atteggiamento "non c'è problema".
Le compagnie farmaceutiche usano immagini e slogan di diabetici sorridenti con in mano siringhe e misuratori di glicemia - i simboli del diabete. Ma la vera malattia non è mostrata.

La percezione pubblica del diabete viene influenzata dalle nostre testimonianze, e noi abbiamo dipinto una malattia che non è altro che un problema minore.
Il diabete è stato a lungo una malattia da associare alla vergogna e alla colpa, i diabetici sono stati accusati di non rispettare le regole, di "barare" sulla dieta, di non controllarsi abbastanza.

Le complicanze diabetiche sono state usate come linea di demarcazione tra quelli orgogliosi di mostrarsi e quelli che si nascondevano. Quelli che stanno bene, sono osannati e rispettati per la loro abilità nel controllare la malattia, e diventano la faccia che appare sulle pagine della pubblicità e dei depliants di educazione sanitaria.

Mostrando al mondo solo la faccia felice, e non anche quella tragica che sta dietro, avvalliamo la filosofia prevalente del "tollerare" anziché "curare" il diabete. I politici, i filantropi, gli scienziati, l'opinione pubblica per sentire la necessità di trovare una cura devono capire che il diabete è:

- costoso per la società e che i costi stanno crescendo

- diffuso e la sua incidenza è in aumento

- distrugge l'anima e non c'è ancora una cura

- e, soprattutto, il diabete è curabile

Perché questa malattia sia curata ci vuole un cambiamento radicale nel modo di vedere il diabete. Dobbiamo colmare la distanza tra apparenza e realtà perché se il diabete è una malattia controllabile è anche una delle più antiche, diffuse e mortali patologie.

estate 2000

 

Dal libro "Showdown with Diabetes"
di Deb Butterfield, Founder and Executive Director, Diabetes Portal

Traduzione Daniela D'Onofrio

da DiabetesPortal.com, Inc.