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Ci sara' una cura? PDF Stampa E-mail
Scritto da Matteo Viscardi   
Lunedì 19 Novembre 2012 07:26

D: Salve,

sono il papa' di A. un bimbo di 3 anni e' mezzo, a luglio 2010 gli e' stato diagnosticato il diabete mellito 1, ci e' cascato il mondo adosso, ho letto nel vs. portale l'intervista del Prof. Ricordi sullo stato della ricerca e che ci sono speranze per la cura definitiva addirittura risponde a un genitore come me, che la sua bimba non fara' piu' insulina prima del suo 14° compleanno …..lo spero con tutto il cuore, volevo sapere se ci sono ulteriori sviluppi su queste informazioni …e poi un'altra cosa volevo chiedere  se i bimbi di oggi con questa patologia arriverano ad un'eta' adulta'… sani ho andranno incontro inevitabilmente  alle complicanze che il dt. comporta anche se curato con le 4 ignezioni al giorno e tenendolo sotto controllo …e' una cosa che non ci fa dormire la notte …..siamo solo all'inizio e ci sembra di essere entrati in un tunnel interminabile  dove non si vede mai luce.

grazie .

 

R: Gent. sig. B.,

mi scuso se non ho risposto prima alla sua email (almeno credo di non aver risposto....): l'avevo "persa". Sono mortificata.

Innanzitutto voglio tranquillizzarla almeno un pò: non solo i bambini di oggi arrivano ad un'età adulta sani e liberi come tutti noi, ma anche la maggioranza dei bambini di ieri, oggi è un adulto felice, sereno, papà o mamma, sportivo, ingegnere, avvocato, panettiere... il diabete non è una malattia invalidante, mortale se curata, e oggi le cure sono migliori di ieri, i presidi medici più aggiornati, pratici. Suo figlio crescerà normalmente, seppur con qualche problemino pratico in più, ma se adeguatamente formati, istruiti, aiutati, voi genitori riuscirete a farlo crescere sereno. Molto dipende da voi, da come vedrete questa sua malattia, che è una malattia seria, ma curabile!
Che non gli impedirà di fare nulla: anche scalare gli 8000, come Marco Peruffo, o traversare lo stretto di Messina come Monica Priore, entrambi diabetici dall'età di 5 anni...

Il diabete non è un limite: è una seccatura, è un problema, ma non vi deve far vedere il vostro bambino "diverso".

Sulla ricerca: dovete aver fiducia. Da anni centinaia di ricercatori studiano per trovare "qualcosa" che possa guarire definitivamente il diabete: per ora non ci sono riusciti, ma non mollano! Non indietreggiano! Sicuri che la cura si troverà!
Questa certezza, questa fiducia deve essere il vostro faro, MA non dovete perdere di vista il quotidiano, dovete curare al meglio il vostro bambino affinchè, quando arriverà il momento, possa approfittare della cura.
Spero siate in cura in un buon centro: ahimè... questa è una discriminante importantissima! Purtroppo non ovunque sono garantiti standard di cura eccellenti, in molte zone siamo ancora indietro... nonostante la diabetologia italiana sia un fiore all'occhiello della nostra Sanità: le assicuro che i nostri diabetologi non hanno nulla da invidiare a quelli stranieri, e troverà le cure più aggiornate.

Mentre mi scuso ancora per il ritardo, mi auguro che queste mie parole abbiano contribuito a rasserenarvi un pò, se sono stata utile, non esiti a contattarmi di nuovo per ogni motivo riterrà opportuno.

Dovesse essere di ordine medico, provvederei a "girarlo" ai nostri pediatri diabetologi.

un caro saluto, e coraggio!

Daniela D'Onofrio

 

D: G.ma S.ra D'Onofrio ,

Innanzi tutto grazie per la risposta , volevo sottoporle una domanda piu' tecnica (per lei o per qualche medico diabetologo), dopo qualche mese di sofferenza stiamo scendendo finalmente con l'innalzamento dell'insulina con le glicemie di A. intorno a un range mattina 100-180, pomeriggio  180- 250 con picchi anche sopra i 300 sporadici - sera dopo i pasti 60-90 circa , la glicata siamo scesi da 9.1 in esordio a Luglio a 8.00 in Novembre , perche' abbiamo avuto pareri discordanti …'?, molti tollerano la glicata 8/8.30 in bimbi cosi' giovani , altri assolutamente no  dicendo che per evitare la "temute "…complicanze la glicata deve essere intorno al 7 ………chi ha ragione ….!e poi un'ultima cosa la funzionalita' renale ….puo' essere compromessa anche se uno mantiene la glicata entro 7/8 dopo svariati anni  …..?

Saluti,

G. B.

 

R: Gent.mo Sig. B.,

innanzitutto condivido e ribadisco il messaggio di Daniela D'Onofrio, carico di senso pratico e di "dati di fatto".
Sicuramente avete iniziato un cammino nuovo, particolare, che in qualche maniera modifica il vostro vissuto quotidiano. Ma indubbiamente si puo' fare bene e si possono  porre le basi per un quotidiano ed un futuro vicino e lontano per vostro figlio positivi, vivendo pero' nella concretezza che tiene conto quindi di tante cose, dell'eta' del bambino, del suo stile di vita, magari della imprevedibilita' dei suoi comportamenti....
In questo percorso certamente non dovete essere e sentirvi soli. In Italia vi sono associazioni e centri diabetologici pediatrici validi e d'eccellenza oltre ad un impegno istituzionale, scientifico e sociale in generale volto a porre i nostri bambini con diabete al centro dell'attenzione. Indubbiamente dobbiamo lavorare ancora molto insieme ma la strada intrapresa è quella giusta.
L'emoglobina glicata è uno ma non il solo parametro di valutazione del controllo glicometabolico del diabete.
In particolare per quanto riguarda la vostra situazione, vostro figlio ha avuto un esordio recente, come vedete il valore di glicata è gia sceso rispetto all'esordio. Le linee guida scientifiche internazionali pongono obiettivi di glicata in generale inferiori ad 8.
Ma direi che e' ancora troppo presto adesso per fare considerazioni di andamento della glicata. 
Adesso il vostro compito è gestire il vostro quotidiano applicando tutte le conoscenze che il vostro centro di riferimento vi ha trasmesso, camminando "mano nella mano" con loro. Vedrete che i risultati verranno. Siate ottimisti.
Io seguo diversi bambini dell'eta' di vostro figlio e seppur con gli alti ed i bassi legati a fatti contingenti come sopra vi ho detto, gli obiettivi auspicabili non sono cosi' impossibili e teorici.

A disposizione

 

dr Matteo Viscardi