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Buon compleanno, Portale Diabete! PDF Stampa E-mail
Mercoledì 05 Febbraio 2014 05:56

Da: mailinglist sul diabete Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Oggetto: [ml-diabete] Portale Diabete

Data: 05 febbraio 2006 14:33
A: ML Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Cari amici,

qualche mese fa vi avevo detto di essere alle prese con un progetto cui tenevo molto. Ora ho realizzato il mio progetto: Portale Diabete

Chi mi conosce da tanto tempo (penso ad Antonio, Barbara e Luca, Cinzia, Enzo, Franca, Giampi, Pietro, Silvia...gli "storici" del gruppo) sa che il mio impegno a favore della comunita' diabetica e' iniziato nell'ottobre 2000, mentre mio fratello in balia delle complicanze del diabete aspettava il suo trapianto.
Per noi fu di vitale importanza trovare informazioni che ci permettessero di arrivare a "quel" giorno consapevoli, fiduciosi, sicuri che ce l'avrebbe fatta.

 

Non fu semplice trovarle sul web italiano, io conoscendo l'inglese cominciai a navigare sui siti americani ed approdai all'allora www.insulinfreeworld.com poi www.diabetesportal.com . Conobbi la fondatrice, Deb Butterfield, e li' imparai tanto.
Ma se volete leggere la "storia" la trovate qui http://www.portalediabete.org/esperienze/trapianti/villasimius.html: e' la trascrizione del mio intervento al congresso di Villasimius dello scorso giugno.

Dal 2000 ho collaborato con Progetto Diabete prima e con www.diabetologia.it poi. Quando ad agosto Deb ha deciso di chiudere, forse temporaneamente, Diabetes Portal, mi sono trovata davanti ad una scelta: lasciare o continuare con le mie forze.

Portale Diabete era un ramo di Diabetes Portal: l'aveva voluto Deb, l'aveva creato lei, l'aveva sempre curato e aggiornato lei. Era suo, anche legalmente.

Ma Portale Diabete sono io. Ci sono le mie prime traduzioni (risalenti all'ottobre 2000!), i miei primi articoli, le mie prime chat. Ci sono i miei contatti con i professori, ci sono le interviste, le storie di quelle persone che (anche grazie a me, al mio lavoro o forse dovrei chiamarlo "passione") hanno trovato una nuova vita con un trapianto, hanno accettato di curarsi.

Li' c'e' tutta Daniela. La sua trasformazione da "estranea" a "consapevole", da "donna" a "sorella" e "amica", da semplice "spettatrice" a "attrice". Ci sono 5 anni di vita.
Non me la sono sentita di mettere tutto in un file. Non faccio cio' che faccio per "guardarmelo", lo faccio per i diabetici: il mio scopo e' sempre stato offrire a chi ne avesse bisogno quell'informazione, quel supporto, e anche quel calore che noi, durante gli anni di malattia di mio fratello non avevamo ricevuto.

Ho cosi' chiesto ed ottenuto da Deb l'autorizzazione a registrare a mio nome Portale Diabete (non era un atto dovuto, ma l'ho fatto per correttezza) e ad utilizzarne i contenuti (unica eccezione: altri hanno chiesto l'autorizzazione a continuare sezioni di Diabetes Portal, non l'hanno avuta).

Naturalmente non ero in grado pero' di prendermi cura dell'aspetto tecnico, fin'ora se ne erano sempre occupati altri: cosi' mi sono iscritta ad un corso ed ho imparato a creare e (forse!) gestire un sito web.
Ecco cosa ho imparato: www.portalediabete.org

Il sito e' finito (ci sono un paio di errori che non sono riuscita a correggere...lunedi' chiamero' la mia insegnante!) e manca (volutamente) tutta la parte dedicata all'Educazione Terapeutica: spero che Aldo Maldonato voglia contribuire.

Se vi va, fateci un giro e ditemi che ne pensate.

Daniela



PS: Questa è l'email originale che inviai all'allora ML, che un caro amico, Cesare Giovannetti mi ha mandato in regalo per festeggiare gli 8 anni di Portale Diabete. Lo ringrazio di cuore. Non potevo ricevere regalo più bello!

Ora quella ML non c'è più, ma c'è un meraviglioso gruppo su Facebook (https://www.facebook.com/groups/50912214568/) dove la community di Portale Diabete si incontra ogni giorno! Ogni giorno scopre il senso dell'amicizia, condivide dubbi e speranze, gioie e preoccupazioni. Ed ogni giorno diventa più grande e più bella!