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Umiliati e offesi PDF Stampa E-mail
Giovedì 03 Luglio 2014 14:07

Gentile redazione,

sono il babbo di un bambino di 5 anni, affetto da circa un anno da diabete mellito 1, una grave malattia metabolica autoimmune che ha reso il mio piccolo insulino dipendente e costretto ai controlli del sangue fino ad 8 volte al giorno.
In conseguenza a ciò è stato riconosciuto in base alla legge 104 "minore portatore di handicap in situazione di gravità", ovviamente allo stato attuale poiché questa gravità fortunatamente verrà meno allorquando crescendo sarà capace di autogestirsi da solo.
Come ben potete immaginare la vita dei genitori è una continua battaglia contro la malattia, contro le inevitabili rinunce ed i "paletti" che giocoforza siamo costretti a dargli.
Ciononostante, la vita deve continuare e noi stiamo faticosamente rialzando la china cercando innanzitutto di vederlo sorridere e farlo divertire; visto che il suo sorriso e la sua voglia di vivere sono irrefrenabili, ci stiamo facendo contagiare.


Siamo soliti frequentare acquari, parchi divertimento, musei, piscine, terme ed in quasi tutte le strutture frequentate ci avvaliamo della legge 104 che garantisce al bambino l'entrata gratuito.
Quasi ovunque dicevo, meno che al laghetto del calidario, a Venturina, posto in cui avevamo deciso di passare una mezza giornata per farci un bagno caldo, visto che purtroppo il piccolo, come suo solito, e' affetto in questo periodo da problemi infettivi alle vie respiratorie superiori. Al piccolo e' stato negato l'ingresso gratuito visto che, la receptionist, in base a non so quale motivo ci ha riferito che "la struttura già si adopera durante l'anno con numerose elargizioni benefiche in favore di enti no profit"... a niente è valso il mio tentativo di spiegarle che cosa fosse in realtà la legge 104 e che cosa significasse essere portatore di handicap grave per un bambino così piccolo.
Naturalmente vista l'ignoranza con cui stavo scontrandomi, ho deciso umiliato di non negare il divertimento al mio bambino, e siamo entrati.
Se trattasi di struttura totalmente privata (ovvero non convenzionata con enti statali) tecnicamente hanno ragione a voler opporsi nel prendere in considerazione il riconoscimento dell'invalidità. Esiste in tal senso il decreto 239, in vigore dal 2006, che garantisce la gratuità di ingresso a strutture pubbliche per disabile ed accompagnatore. E' una legge europea a cui le strutture private possono uniformarsi oppure no. Alcune lo fanno ed altre non ne tengono conto.
Sulla scortesia mostrataci, e sull'ignoranza rispetto alla legge stessa, evito commenti ulteriori.
Vorrei che a futura memoria, rimanesse l'assoluta mancanza di solidarietà e condivisione di certi principi che (non) ci sono stati riservati.
In una struttura termale, assolutamente privata o convenzionata che sia, dovrebbe essere privilegiata la salute della persona, più che il business allo stato puro.
Oltre alle difficoltà enormi della vita, siamo costretti a combattere contro l'ignoranza di persone che dovrebbero essere all'avanguardia per la conoscenza di certe patologie. Vorrei che pubblicaste questa mia storia affinché non capiti mai più a nessuno di provare la frustrazione che ho provato ieri pomeriggio, e non certamente per i 10 euro spesi in più che certo non ti cambiano la vita.
Per qualsiasi informazione potete contattarmi al numero (....).
Io mi chiamo C. M.

 

A proposito, conosco bene i valori della solidarietà e condivisione visto che da più di 15 anni sono il Segretario della Pubblica Assistenza di Cecina.

Cordiali saluti.

C. M.

 

 

 

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