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Un tesoro per la ricerca (1) PDF Stampa E-mail
Giovedì 09 Novembre 2017 11:07

La cosa più preziosa che ho è la mia testa. 
Sorretta dal mio corpo, che a sua volta, fino a qualche anno fa, era molto prezioso, perché sano. 
Certo, un malato di una malattia cronica, incurabile, che lentamente mangia tutti gli organi, non pensa che il suo corpo possa servire a qualcosa.

Ora invece ho capito che il mio corpo è un bene inestimabile per la scienza. Non c'è somma di denaro che io possa donare alla ricerca di una cura per la mia malattia che superi quanto io stessa, con il mio corpo, posso donare. 
Noi malati siamo un bene inestimabile per la ricerca perché è solo attraverso di noi che si potrà capire l'origine della nostra malattia autoimmune e quindi trovare una cura.
Qualche anno fa ho donato pezzettini del mio intestino per la ricerca. Una banale gastroscopia. 
Domani farò qualcosa in più: inizierò un trial clinico con alcuni farmaci non leggeri per capire se il processo autoimmune può essere in qualche modo bloccato e se le cellule beta del pancreas possono tornare a produrre insulina.
Non ho alcuna paura anzi sono emozionata e felice.

Stasera mentre cenavamo nel mio ristorante preferito un mio amico mi ha chiesto: 'Ma chi te lo fa fare?'
Beh, Filippo, me lo fa fare la mia testa, la mia razionalità, la cosa più preziosa che ho. 
Cosa posso rimetterci io facendo un Trial? Nulla. Si vabbè rischierò quattro afte e qualche malattia, che passa. Quanto ci guadagna la ricerca di una cura della mia malattia? Potenzialmente moltissimo. 
Non si tratta di altruismo, perché se una cura verrà trovata la prima a beneficiarne sarò io. Si tratta di essere razionali e capire che l'unica cosa che posso davvero fare per rendermi utile è questa. Non aiutare la ricerca mettendosi a disposizione per un malato vuol dire essere ottusi o star bene con la propria malattia.

In maggio ho fatto i prelievi per capire se potevo essere ammessa allo studio. (Le foto sono di allora).
Son passati molti mesi e sono cambiati anche i criteri di ammissione allo studio ed io sono diventata eleggibile. Mentre prima non lo ero perché pare che il mio pancreas sia proprio morto, andato, kaputt.

Domani vi racconterò come è andato il primo giorno, ora dormo che alle otto devo essere in ospedale, ma forse, come al solito, arriverò tardi.

Aiutate la ricerca, aiutate me: 
http://dri.hsr.it/sostienici/

E se volete saperne di più: http://dri.hsr.it/partecipare-studi-clinici/
http://dri.hsr.it/studi_clinici/studi-clinici-in-corso/…
Lo studio che inizierò domani si chiama MONORAPA (e non si mangia!)
Non potrei utilizzare la giornata mondiale contro il diabete, che è tra pochi giorni, in modo migliore.

#noncecurasenzaricerca

#untesoroperlaricerca

 

Francesca Ulivi