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I nostri obiettivi: 

Incontri quindicinali di educazione all’attività motoria e all’educazione alimentare integrata alla gestione della terapia farmacologica;
Incontri mensili con il gruppo celiaci
Incontro annuale con i celiaci, volti anche alla promozione della preparazione casalinga di prodotti senza glutine.
Incontri personalizzati giornalieri con diabetici, celiaci e le loro famiglie.
Collaborazioni con le istituzioni sia a livello locale che regionale e statale al fine di migliorare la qualità di vita di diabetici, celiaci e delle loro famiglie.
Incontri indirizzati alla divulgazione del corretto approccio alla gestione di diabete e celiachia nella scuola di ogni ordine e grado.
Incontri programmati per il corretto utilizzo degli strumenti a disposizione dei diabetici.
Impegno costante per la reale applicazione della gestione integrata del Diabete
Assistenza infermieristica e psicologica in alcuni comuni della Sardegna.
Un aiuto molto prezioso ci è arrivato dai mezzi di informazione: grazie a radio, televisioni e giornali è stato possibile divulgare un’informazione che è servita a tutti per conoscere e affrontare correttamente alcune situazione di difficoltà.

Con la disponibilità dei mezzi di informazione abbiamo cercato di portare avanti richieste rivolte alle istituzioni regionali.

La ricerca scientifica ha evidenziato l’assoluta importanza del monitoraggio assiduo ed oculato del livello degli zuccheri nel sangue quale principale mezzo in grado di consentire una convivenza consapevole e serena col diabete, permettendo di evitare pericolose ipo o iperglicemie, di valutare la validità della cura e dello stile di vita che si conduce e non da ultimo di scongiurare le complicanze che altrimenti arriverebbero.

Per questa ragione abbiamo chiesto un adeguato e PERSONALIZZATO aumento degli strumenti di controllo della glicemia forniti dal servizio sanitario regionale, chiedendo che vengano riconosciute per il controllo della glicemia nei diabetici di tipo 1 un minimo 180 strisce reattive MENSILI. Infatti mettere le persone diabetiche nella condizione di gestire appropriatamente la propria patologia, significa programmare il risparmio, evitando complicanze costosissime.

Stiamo chiedendo anche il “bonus spesa per diabetici” per i presidi sanitari, spendibile in tutto il territorio europeo. Questo sarebbe un atto di grande civiltà capace di apportare, con le opportune convenzioni, un notevole risparmio al Servizio Sanitario Regionale. Il buono si potrebbe spendere nelle farmacie dove i prodotti costano meno, senza costi aggiuntivi derivanti dalla organizzazione delle gare d’appalto, dalla distribuzione e dalla ricettazione. Inoltre si supererebbe un grande problema sociale per i diabetici che studiano e lavorano in altre province della Sardegna, o fuori dal territorio regionale o nazionale, non saranno più costretti a spendere tempo e denaro come impone l’attuale burocrazia.

Oltre a questi impegni istituzionali e politici, l’attività maggiore ha riguardato incontri con diabetici e celiaci, famiglie, contatti telefonici.

Quest’anno abbiamo avuto più di 25.000 contatti, allo sportello dell’associazione, attività che ha impegnato moltissimo l’associazione.

Purtroppo le richieste sia a livello personale che telefonico sono state il sintomo di grande malessere e paura generati anche dalle morti per diabete che nel 2006 ci hanno gravemente colpito e, quotidianamente, per la gestione di gravi iper e ipoglicemie, richieste che ci sono arrivate dopo un primo approccio con le diabetologie, i cosiddetti CAD: Centro Anti Diabetico, che non hanno saputo offrire il supporto formativo necessario, né si sono sapute dotare di un call-center per le emergenze.

E’ utile sottolineare che queste gravi alterazioni della glicemia ESIGONO risposte tempestive e soprattutto che il loro verificarsi sarebbe stato quasi azzerato con la corretta formazione dei diabetici.

Ci sono state moltissime richieste di aiuto per problemi reali di gestione sociale di queste due patologie. A questo proposito dobbiamo sottolineare il fallimento delle politiche sociali a tutti i livelli: regionali-provinciali-comunali.

Non solo è mancato l’intervento diretto ma anche il loro doveroso supporto economico e professionale, in quanto nulla hanno fatto per incentivare la promozione e lo sviluppo della gestione integrata di queste due patologie croniche.

Tutto questo inizialmente ci ha messo in difficoltà, poi è servito per migliorare la nostra struttura, diffonderla ancora più capillarmente nella Regione per dare supporto valido a tutte le richieste. Molti volontari operano adesso stabilmente a Cagliari, Oristano, Macomer, Olbia, Tempio e naturalmente nella sede regionale di Sassari.

Questo è stato possibile grazie anche all’ importante supporto economico che è arrivato soprattutto dai privati e anche da tantissime aziende sarde e internazionali. Un supporto fra i più importanti è quello della CEDI-SISA che è stato possibile grazie all’unione di intenti dei consumatori e dell’azienda che ha organizzato, stimolato e supportato la generosità dei privati.

Le difficoltà più frequenti che ci sono state segnalate e che abbiamo tentato di superare sono state:

1- Assenza di supporto al momento della diagnosi, soprattutto ma non solo, nelle pediatrie diabetologiche. Mancano completamente, tanto per fare alcuni esempi, il supporto psicologico rivolto sia al singolo che al nucleo familiare, quello nutrizionale integrato con la gestione farmacologica e l’educazione alla corretta attività motoria.
2- Difficoltà da parte dei genitori che non trovando supporto nelle istituzioni scolastiche spesso non possono far frequentare la scuola ai loro figli.
3- Difficoltà per l’inserimento nel mondo del lavoro, spesso frutto di ignoranza e di pregiudizio.
4- Un’enorme numero di richieste di aiuto da moltissimi che non riescono ad ottenere la patente di guida o il suo rinnovo, strumento utile e indispensabile anche per poter lavorare.
5- Grandissime difficoltà nella gestione del diabete all’interno delle carceri.
6- Il piano sanitario regionale, che ringraziamo di avere finalmente, ha necessità di miglioramenti. Infatti ha contribuito ad aggiungere difficoltà e burocrazia che intrappolano e bloccano, vanificandolo, l’impegno delle famiglie, dei singoli e dell’associazione, verso l’autogestione fondamentale per le patologie croniche:
° Alcuni Funzionari della Regione Sardegna, hanno semplicemente copiato vecchie disposizione del 1993 nelle nuove leggi. Questa volta però troppi diabetologi-prescrittologi hanno applicato in modo restrittivo la norma senza la necessaria interpretazione medico-specialistica indispensabile sia alla tutela della salute dei diabetici sia alla buona applicazione della norma stessa.
° difficoltà poste dalla Medicina Generale. Qui i diabetici sono stati malamente utilizzati come terreno di scontro fra Assessorato e Medicina Generale Regionale. Il senso di abbandono e di sfiducia dei diabetici e delle loro famiglie ha raggiunto massimi livelli, molti sono stati costretti all’acquisto dei presidi e spesso anche del farmaco. La caduta di autostima che ne consegue provoca grave danno psicologico con aggravio del danno economico non solo del malato ma della società tutta che dovrà pagare la cura di gravi complicanze evitabili. Questa costosa rincorsa alla cura delle complicanze non è solo un danno economico ma soprattutto alimenta anzi è causa prima della convinzione sociale che il diabete (ed anche la celiachia) siano solo una fonte di danno economico.
7- La gestione integrata del diabete che previene queste complicanze è ancora un’utopia. Si vuole trasformare questo fondamentale strumento nel pellegrinaggio del diabetologo-glicemologo-prescrittologo nel territorio con il solo risultato di aggravare spese, già altissime per questa patologia, senza nessun reale risultato sulla salute. Qui è utile ricordare che il Diabetologo è costretto a sprecare almeno tre mesi all’anno della sua professionalità, per scrivere il piano terapeutico personalizzato, compilare ricette ripetitive, istruire il paziente all’utilizzo dei presidi. Anziché programmare il piano di visite di formazione e medico specialistiche indispensabili, si programma il rinnovo delle carte che comprovano la patologia cronica. Un dispendio finanziario, di risorse professionali, strumentali e strutturali ENORME, che potrebbe essere evitato con la corretta ristrutturazione delle diabetologie verso la tanto attesa ed indispensabile, gestione integrata.
8- La Sardegna è a livello mondiale sotto la lente d’ingrandimento per le due patologie ma resta incomprensibile a tutti il ruolo effettivo delle Università Sarde nel loro studio. Queste organizzano spesso incontri internazionali che servono non già a presentare risultati di collaborazioni scientifiche con altri centri di ricerca, ma vecchi lavori scientifici, conosciuti oramai da anni, di ricerche svolte solamente da altri su altre popolazioni. Accanto a questi ci aspettavamo nuovi dati, notizie di nuove e importanti collaborazioni internazionali delle nostre università, e dei nostri centri di cura, che potrebbero aiutarci a prevenire e gestire meglio queste patologie. In Sardegna ci sono circa 80.000 diabetici diagnosticati e stime scientifiche indicano che almeno 40.000 persone non sanno di esserlo, questo significa che prevenzione e informazione non funzionano per cui ci troveremo in futuro a impegnare enormi risorse economiche per curare complicanze e problemi socio-sanitari in grande parte evitabili. Finito il brillante incontro nulla cambia nella organizzazione sanitaria e sociale della gestione di diabete e celiachia che avanzano incontrollate con grande indifferenza delle istituzioni e sgomento di diabetici e celiaci che da soli devono fronteggiare la conoscenza delle possibili complicanze senza però nuovi strumenti di prevenzione o cura. Nella celiachia basti pensare al problema etichette degli alimenti che ancora oggi non contengono le informazioni integrali sugli ingredienti, costringendo i celiaci all’acquisto di pochissimi e costosi alimenti sicuri. I lavori scientifici sono rimasti nel cassetto?

Cordiali saluti
Il Presidente A.D.M.S.
Michele Calvisi