1a Conferenza Nazionale Coordinamenti e Federazioni Regionali Associazioni Diabetici 26-27 settembre 2014 Quartu S. Elena (Ca)

Il 26 e 27 settembre a Quartu S. Elena (Cagliari) si è tenuta la 1a conferenza nazionale dei coordinamenti e federazioni regionali delle associazioni dei diabetici.

Quando a luglio scorso Stefano Garau, presidente del coordinamento Sardegna, mi ha chiesto se volessi partecipare come moderatrice mi sono molto sorpresa: è noto che io non ho mai avuto nessun ruolo nell’associazionismo, mi sono chiesta come mai.

Gli ho detto che ci avrei pensato (è altrettanto noto che, pur non avendo preconcetti, preferisco tenermi lontana da un settore che non è il mio: lo rispetto, ma spesso, non lo capisco).
A settembre Stefano mi invia la lettera con cui il 25 luglio aveva invitato tutti i colleghi italiani a partecipare e leggo che scopo dell’incontro è “affrontare un dibattito che va oltre ogni sigla associativa ed è fuori da ogni potenziale condizionamento.“

Questo a me basta per farmi decidere e confermo la mia presenza.

Al mio arrivo (in ritardo!) a Cagliari trovo ad accogliermi facce a me per la più parte sconosciute, qualcuna sorridente, qualcuna un po’ meno (sicuramente prevenuta nei miei confronti).

Trovo l’amica Rita Stara che mi abbraccia con il consueto affetto e Stefano che mi saluta cordialmente.

Poi conosco Michele Calvisi che segue Portale Diabete dal suo nascere e che quasi si commuove per il nostro incontro.

Dopo un pranzo veloce, ma delizioso, ci mettiamo al lavoro.

Mi presento visto che io non conosco quasi nessuno (scoprirò invece che quasi tutti conoscono me!), spiego cosa sia Portale Diabete, quale sia il mio ruolo nella community che guido e rappresento.

Ringrazio Stefano per avermi invitato e spiego a tutti il motivo della mia presenza (la frase citata qualche riga sopra) aggiungendo che accettando non avessi chiesto chi partecipasse, che mi era sconosciuta persino la differenza tra coordinamenti e federazioni e che speravo di capirla prima della fine della manifestazione.

Dunque quelle erano state le mie motivazioni per accettare.

Immagino che il motivo per cui Stefano avesse deciso di affidare a me, una perfetta “estranea” al mondo dell’associazionismo, un ruolo comunque delicato come quello del moderatore, dipendesse proprio dalla mia terzietà, che è sinonimo di imparzialità. Ma forse anche per il mio carattere deciso e perentorio di cui l’assemblea si accorgerà solo il giorno dopo.

Dopo questa breve presentazione ho aperto la seduta, augurando buon lavoro.

 

Inizia Stefano Garau che dopo aver ringraziato i presenti per aver accettato l’invito porge loro il saluto del coordinamento Sardegna.

Spiega il senso di questa conferenza che va oltre le sigle, le bandiere, ma che è “solo” un incontro tra rappresentanti delle persone con diabete, voluto da chi crede nell’importanza del proprio mandato.

Di fronte agli scenari che si prospettano al vasto popolo dei diabetici (anziani, giovani, bambini) non basta più fare ciò che si è fatto fin’ora ed è per questo che ha organizzato la conferenza: senza altro scopo, se non quello di stare insieme due giorni per programmare insieme il futuro dell’associazionismo.

Prende poi la parola Antonio Cabras, presidente della FGD che ringrazia per l’invito.

Si è detto colpito dal fatto che all’EASD di Vienna, che si è appena concluso, le società scientifiche abbiano annunciato che i 2/3 dei diabetici non è ben controllato. Considerando che il Piano Nazionale sulla malattia diabetica sia a costo zero, è allora importante individuare strumenti e metodi da applicare a costo zero, per affrontare l’emergenza diabete.

Cita il caso di una regione in cui starebbero per chiudere 722 strutture complesse e 1743 strutture semplici (e 2000 medici perderebbero il lavoro).

Propone di “assediare” la politica e le società scientifiche al fine di migliorare la qualità di vita e di cura, organizzando i servizi con il volontariato.

Bisogna mirare all’appropriatezza dell’uso delle tecnologie, ad avere un’unica realtà, pensare ad una forma di collaborazione con le strutture sanitarie per sensibilizzare e “fare cultura” diabetologica. Coinvolgere i pazienti, anche se, fa notare, questa “collaborazione” fu teorizzata già 40 anni fa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità a Alma.

Funzione delle associazioni è quella di essere garanti dei diritti delle persone con diabete.

Cita poi il progetto DAWN che avrebbe rilevato la frammentazione del percorso assistenziale (mancano protocolli specifici ospedale/territorio; difficile il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

Alle associazioni spettano compiti importanti e gravosi: inutile continuare a chiacchierare, bisogna passare alla fase pratica.

Tracciare linee di indirizzo sulla concessione dell’invalidità civile e sulla 104, che la medicina legale deve applicare sul territorio.

 

Prende poi la parola Rita Stara che esordisce esponendo  il suo sogno, che è cioè riunire le associazioni (nello specifico FAND e Diabete Forum).

Precisa di non essere presente come coordinamento di Diabete Italia, ma come Presidente della FeDER.

Racconta che la FeDER è stata la prima federazione a raccogliere tutte le associazioni a prescindere dalle sigle, muovendosi all’interno della L. 266.

Crede moltissimo nel progetto di lavorare insieme tra le varie regioni.

Il suo sogno sarebbe veder nascere un tavolo con tutte le 21 regioni: potrebbe fare la differenza per raggiungere l’uniformità di trattamento.

Questo tavolo di confronto dovrebbe cercare le cose che si hanno in commune, piuttosto che quelle che hanno diviso.

Rivendica il ruolo dell’Emilia Romagna come apripista: sostiene che le Federazioni sono nate in sordina, ma che nelle regioni funzionino.

Si augura la costituzione di un tavolo permanente tra Federazioni e Coordinamenti.

Ricorda che della riunione di oggi se ne parlò a Milano (Alleanza per la salute) quando era ancora in vita Vera Buondonno.

 

Prende la parola poi Marcello Grussu, presidente eletto ANIAD. Si presenta, presenta l’ANIAD. Oggi rappresenta sia la realtà locale che quella nazionale. Fa notare come l’assistenza sia a macchia di leopardo (addirittura all’interno della stessa ASL): il problema è come essere efficaci, efficienti.

Se associarsi è un’esigenza, è nella natura umana, coordinarsi o federarsi è un ulteriore passo avanti. Ma non ci sono differenze: non deve essere motivo di spaccatura.

Bisognerebbe cercare il modo di essere più efficaci e pretendere che tutto il resto delle associazioni ascoltino, superando i momenti di difficoltà, le contraddizioni e pretendere che sulla finanza pubblica ricada l’educazione terapeutica.

Gli strumenti li abbiamo, a partire da quelli legislativi:

La L. 115 (mai veramente applicata)

Il Piano Nazionale sul diabete

Il Patto per la salute 2014-2016

Il nuovo patto ha l’ambizione di vedere la salute come fonte di investimento: questa è una vera rivoluzione. Solo con l’educazione terapeutica intesa come prevenzione supereremo il “problema dei problemi”: la penuria di strisce.

Non bisogna sprecare tempo: le amministrazioni ne impiegano troppo per adottare le loro risoluzioni.

 

E’ poi il turno di Emilio Benini, presidente Federazione Marche, che non vuole parlare dei problemi della regione, perchè  ogni regione ha i propri: ha senso parlare dei problemi comuni.

Condivide ciò che ha già detto Rita Stara: l’obiettivo deve essere cercare delle strategie in commune.

 

Cristina Calligarich rappresenta un coordinamento che non ha ancora uno statuto, ma solo un piano di intesa ed è vicepresidente dell’UALGD, che si occupa solo di tipo1.

Spiega che in Lombardia esiste già un coordinamento, in cui però il tipo 1 è marginale. Tra i problemi maggiori da risolvere cita l’inserimento dei bambini a scuola e la patente e sottolinea la necessità di trovare problematiche comuni da affrontare insieme, notando anche che la Lombardia non abbia ancora recepito il Piano Nazionale Diabete.

Dice anche che sta per essere pubblicato il bando che rischia di far trovare la Lombardia nella situazione di Liguria ed Emilia Romagna, rischiando di perdere ciò che si è conquistato.

Passa poi a spiegare una problematica specifica della Lombardia: i CReG,  Cronic Relatad Group (diabete, insufficienza renale, BPO), una sperimentazione (iniziata alla metà del 2011 e proprogata lo scorso marzo per altri 3 anni) che “toglie di mezzo” gli specialisti demandando la competenza ai medici di base (in 5 ASL: Bergamo, Como, Lecco, Mi1 e Mi2)

Secondo Cristina questo modello non va bene, soprattutto per i bambini (anche se la Regione sostiene che sarà applicato solo ai tipo 2, il timore c’è).

 

E’ poi la volta di Riccardo Trentin, che rappresenta la Federazione Diabete Sardegna (composta da 5 associazioni), del cui presidente porta i saluti.

Racconta di aver iniziato il suo impegno nell’associazionismo con Roberto Cocci per poi trasferirsi poi nell’Iglesiente.

La problematica più importante è costituita dalle percentuali enormi di bambini, con una Sardegna ancorata ancora a vecchi schemi, con pediatrie sovraffolate e senza supporto psicologico.

 

Il rappresentante della Federazione Calabria, Luciano Ventura, prende poi la parola: la regione ha la maggiore prevalenza di tipo 2 in Italia (circa l’11%).

Luciano chiede uniformità della cura in Calabria e in Italia, lamentando tempi d’attesa lunghi per accedere ai centri (fino a 7 mesi per ottenere una visita con un diabetologo) e propone l’istituzione di una commissione regionale per il diabete per l’attuazione del piano.

Lamenta inoltre una non uniforme distribuzione dei microinfusori, così come la mancanza di opportunità destinate ai tipo 2.

Nei centri di diabetologia mancherebbe un team completo: manca il podologo, la dietista.

Fa infine rilevare che prima di essere diabetici, coloro che si impegnano nell’associazionismo sono persone che lottano per i diritti dei diabetici: essere volontari è uno stile di vita.

 

Prende la parola Pasquale Nocella, rappresentante del CLADIAB del Lazio (di cui è vicepresidente).

Il suo primo pensiero è che oggi ci siano poche associazioni a Quartu Sant’Elena. Dice che lui e la presidente Lina Delle Monache vorrebbero far passare la distribuzione (indiretta) delle strisce come terapia e assicura che nel Lazio non si faranno gare di appalto.

Ha in mente un progetto per censire tutti i centri di diabetologia e inserire nel budget dei centri complessi l’educazione terapeutica.

 

Michele Giorone, presidente della federazione Sicilia, fa presente che il territorio su cui opera la federazione è vastissimo e molti i problemi da affrontare, dalla distribuzione diretta ed indiretta dei presidi, al recepimento del piano nazionale.

Molti i problemi che gravano sui bambini: dal glucagone, alle bocciature in caso di esordio durante l’anno scolastico causate dalle assenze.

E’ necessario creare le condizioni perchè si abbia un’uniformità di trattamento regionale prima e nazionale, poi; favorire l’ingresso di novità tecnologiche che siano accurate e precise; monitorare l’educazione terapeutica.

 

Infine conclude il primo giro di discussione Giuseppe Priano, delegato del presidente del coordinamento Umbria che dichiara che i presenti sono lì perchè ci credono.

Si presenta dicendo che il coordinamento è nato nel 2011 ed è composto di 14 associazioni: 9 territoriali, 5 di carattere generale, ed operano su tutta l’Umbria. Anch’egli ribadisce la necessità di uniformare il più possibile il trattamento.

Ricorda che i malati sono spesso oggetto di vessazioni e che il 28 luglio la giunta regionale dell’Umbria ha recepito il Piano Nazionale.

Obiettivo del coordinamento regionale sarà vigilare su questa delibera, sulle istituzioni che non funzionano: la formazione a suo avviso è inesistente mentre ne beneficerebbero tutti.

Le diabetologie invece non fanno formazione, ma si limitano a prescrivere insulina o il farmaco, e a fisssare il successivo appuntamento. Invita tutti a non dormire.

 

Si apre poi la discussione.

Antonio  Cabras condivide con Marcello Grusso che si debbano trovare gli obiettivi comuni (presidi diagnostici, assistenza, scuola).

Rivendica che nella 115 dell’87 la tutela del bambino sia stata inserita grazie alla FDG, visto che in origine non era contemplata.

In Sardegna dopo quella legge fu approvato il primo piano regionale.

Passa ad elencare i numeri drammatici del diabete in Sardegna e sottolinea che il ruolo delle associazioni sia di portare “il diabete in piazza”, visti i problemi crescenti.

Segue poi l’intervento di Rita Stara che dopo aver dato atto alla FAND e alla FDG per la 115, passa a chiedersi cosa ci si debba aspettare da questi 2 giorni a Cagliari, quale il ruolo dei coordinamenti e delle federazioni nelle regioni e come mettere in pratica ciò che uscirà da questi 2 giorni: quali sono gli obiettivi? Secondo lei questa è una conferenza informativa per capire se ci siano cose che accomunano tutti.

Marcello Grussu nota che uno dei mali assoluti sia il livello assistenziale non omogeneo.

Emilio Benini rileva che il tavolo sia un momento importante per ricercare gli obiettivi comuni, per potersi confrontare.

Ma si chiede se sia un tavolo che si pone nei confronti del Ministro e solo tra i presenti e quale sia il metodo per trovare i temi comuni

Stefano Garau dice che non si deve necessariamente uscire da questa conferenza con un documento. Ma fa presente che si stanno avallando delle situazioni che “ci piovono sulla testa” e che prima o poi qualcuno ne pagherà le conseguenze.

Luciano Ventura prende la parola e sottolinea che non è lì per turismo, e che credendo nella comunicazione, pensa che ne verrà fuori qualcosa di positivo. Questo non è un tavolo tecnico, ma si possono tirar fuori delle idee, mantenersi in contatto, per cercare di costruire: “non perdiamo questa occasione!”

Michele Calvisi dice che si sta per creare una nuova famiglia, mentre Giuseppe Priano sottolinea che non è solo una riunione tra vecchi amici, ma che tutti sono lì in rappresentanza dei diabetici, perchè ci credono. “Per ora ci sono 8 regioni, le altre verranno. Ora non è il momento di decidere cosa fare: si comincia con lo stare insieme, parlare direttamente tra di noi, senza distinzione tra coordinamenti e federazioni: siamo associazioni.”

Fa un plauso a Stefano (“Bravo Stefano!”) perchè ha fatto qualcosa di importante.

“Ora sta a noi la responsabilità di fare l’elenco delle cose da fare e per vedere applicate le leggi. Questa riunione è una prima pietra.”

Riccardo Trentin si chiede cosa si farà alla fine.

Interviene Stefano Garau specificando che queso incontro non è contro Diabete Italia, nessuna intenzione di “squalificarli”: a questa riunione sono stati invitati tutti i rappresentanti delle associazioni italiane. “Staremo insieme, esamineremo le problematiche delle varie regioni per tracciare un modo pratico di andare avanti, senza però perdere la possibilità di comunicare anche con gli altri che non sono presenti”, aggiunge Marcello Grussu..

Michele Girone dice di aver visto questo evento come propedeutico a quello dell’11 ottobre a Roma.

Anche Rita Stara precisa di essere alla riunione in quanto crede in ciò che fa e perchè le piace questa riunione: “è lì per costruire qualcosa, non contro qualcuno”, per questo motivo sarebbe preferibile non uscire con un documento strutturato che blindi il gruppo: è preferibile qualcosa si interlocutorio”.

Anche per Emilio Benini il documento che deve uscire deve contenere 2-3 obiettivi di massima da portare avanti (un documento finale di sintesi)

Nel frattempo è arrivato Francesco Pili, Presidente di Diabete Zero, che per motivi di lavoro non è potuto intervenire prima.

 

Le ore 20 arrivano improvvise… è ora di andare a cena (e che cena!)

 

Il sabato 27, dopo un’abbondante e piacevole colazione, affacciati sul mare della Sardegna riprendiamo la discussione.

Prima di riaprire i lavori, invito tutti alla calma e alla moderazione, giacchè il giorno precedente ci sono stati alcuni interventi che definire “vivaci” sarebbe un eufemismo, ma davanti ad un calice di vino e all’eccellente cena consumata al porticciuolo tutto si è amichevolmente ricomposto.

Chiede la parola Emilio Benini che vuole fare una proposta di tipo operativo.

A suo avviso questo tavolo che racchiude 8 regioni d’Italia dovrebbe uscire con un paio di progetti per il futuro.

1: stilare regole di comunicazione, di comportamento democratiche

2: individuare le principali problematiche comuni a tutte le regioni e quindi lottare per superarli.

Individuare una tematica può essere specifico di una regione (es. Il ticket che esiste in Lombardia, non esiste nelle Marche) o di carattere nazionale (da portare quindi a Roma).

Cristina Calligarich torna sui CReG e precisa che esistendo un budget di spesa annuale da rispettare da parte del medico, che altrimenti ne risponde, è necessario vigilare affinchè quelle che appaiono come “sviste” non diventino invece norma. Anche perchè pare i diabetologi non siano del tutto contrari.

Concorda con la proposta di Emilio Benini di individuare una, due tematiche da portare avanti.

Interviene Michele Calvisi secondo il quale sarebbe opportune individuare un prezzo unico di striscia in tutta Italia. Quanto al possibile documento finale, ritiene che decidere oggi quale potrebbe essere il futuro gli pare prematuro.

Emilio Benini chiede ancora la parola per puntualizzare che la sua proposta superi il concetto di documento, in quanto deve essere aperta a tutti quelli che vogliono partecipare, anche in futuro.

Stefano Garau prende atto che a questa prima conferenza (o riunione informale/occasionale) hanno partecipato 9 aggregazioni (questo il termine utilizzato dal piano nazionale). Sono rappresentate 11 regioni, di cui 8 presenti mentre 3 hanno mandato un’email di partecipazione.

In Italia, dice Stefano, ci sono regioni in cui non esiste un coordinamento (Liguria e Puglia) per difficoltà oggettive: il rappresentante della FDG della Liguria comunque aderisce.

Hanno partecipato 3 presidenti nazionali.

Cita Marcello Grussu, che non essendo presente nella giornata di sabato manda un messaggio di saluto e auguri di buon lavoro.

Non ravvedendo la necessità di stilare un documento definitivo, pensa che sia sufficiente una presa d’atto di ciò che in questi 2 giorni si è discusso, si è fatto: parlare a nome delle persone con diabete.

Anche Rita è d’accordo con quanto espresso da Emilio Benini e che cioè questo è un tavolo di discussione, un gruppo di lavoro aperto agli altri.

Si parla poi di gare, di prezzi, con l’ovvia conclusione che tutte le gare dovrebbero prevedere che gli apparecchi siano buoni e che qualora l’azienda vincitrice il bando immetta sul mercato un prodotto nuovo dovrebbe mantenere lo stesso prezzo.

Anche Pasquale Nocella torna sulle gare dicendo che il Lazio le ha scongiurate e che stanno ora discutendo sul prezzo.

Si rivolge a Cristina dicendo che nel Lazio esistono le “case della salute” un programma simile al CReg, ma che i diabetic tipo 1 non ci vanno.

Stefano Garau chiede cosa stiano facendo le associazioni per sanare le diversità regionali (in Lombardia il piano terapeutico dura 3 anni, le striscette si ritirano in farmacia, altrove si fa diversamente, da regione a regione il costo della striscetta varia).

Per superare questa disomogeneità bisogna creare dei tavoli di lavoro, e per poter stare insieme bisogna condividere le regole.

Si ribadisce l’importanza di fare informazione nelle scuole e viene sollevato il problema del glucagone.

Cristina Calligarich spiega che in Lombardia esiste la circolare 30 SAN/2005 che andrebbe aggiornata, ma che permette di avere un’infermiera ai pasti.

Rita aggiunge che in Emilia Romagna il problema della scuola è stato il primo ad essere stato affrontato (dopo 3 anni di tavolo di lavoro è uscito il decreto normativo n. 166) e che sarebbe necessario coinvolgere anche il ministero della pubblica istruzione.

Una volta a scuola il bambino deve essere garantito (se la scuola non individua qualcuno in grado di farlo, si va dal sindaco che lo deve trovare): questo vale sia in Emilia Romagna che in Toscana.

Giuseppe Priano descrive il nostro paese come l’Italia dei Comuni, con disparità di trattamento tra le varie regioni. Esprime l’auspicio che le associazioni siano presenti nelle scuole, ma soprattutto che si possa avere una voce nazionale unica delle persone con diabete.

Dobbiamo puntare all’applicazione del piano nazionale del diabete, individuando un percorso che porti ad un trattamento unico nazionale; utilizzare dei consulenti giuridici per capire chi ha applicato il piano nazionale, come lo ha applicato, perchè non l’ha applicato. Chiede che ci sia un organismo nazionale per documentarci meglio.

Sulla rappresentatività Stefano Garau afferma che sia legittimo avere un pensiero diverso circa il modello aggregativo.

Visto poi che siamo tutti d’accordo sui problemi, dovremmo arrivare a parlare delle soluzioni.

Conclude ringraziando i presenti per la partecipazione essendo certo, come coordinamento, di aver offerto un’opportunità. Si dichiara felice per questo incontro perchè potrà dire a suo nipote di aver organizzato la 1a conferenza di rappresentanti delle persone con diabete.

Michele Girone vorrebbe portare la voce della conferenza a Roma l’11 ottobre.

Emilio Benini è contrario perchè teme potrebbe essere interpretato in modo provocatorio.

Giuseppe Priano ritiene opportuno dare comunicazione su ciò che è stato fatto per evitare interpretazioni errate.

 

Rita Stara, che durante la notte è stata svegliata da infiltrazioni di acqua dalla stanza al piano superiore chiude la seduta con una battuta (che è anche un auspicio): “conferenza bagnata, conferenza fortunata”.

Alle 12.30 la seduta si chiude con un arrivederci a… chissà…