Ecco, il diabete ti toglie la libertà.

Il diabete è una malattia di merda. Ah scusate, ho detto malattia e non condizione vita normale siamo tutti uguali daje forza se non ci fosse bisognerebbe inventarlo yeah.
Malattia. Di merda. Cronicodegenerativa.
Sono diabetica dal 1989, avevo 4 anni.
Ho visto e vissuto buona parte dei progressi nel trattamento della malattia, da quando dovevo andare dal diabetologo per fare la glicemia, ad oggi che ho il freestyle.
Ma non posso dire che la qualità della mia vita sia migliorata.
La qualità è un evento tutto o nulla, come la contrazione muscolare, diceva il mio prof di fisiologia. C’è o non c’è. Non esiste “un po’ contratto”, così come non esiste “un po’ di qualità “.
La mia, la nostra vita, non ha qualità. Che qualità è non avere diritto a mangiare se si ha fame, od essere costretti a farlo se non si vuole?
Dice ma basta tenerlo sotto controllo… già il termine “basta”, non è idoneo, e una frase del genere la può dire solo chi non ha la malattia.
Mangi bene, stai attento a tutto, e senza motivo ecco un bel 250.
Mangi male, te ne freghi, 2 giorni di ipo.
Sei al bar, vuoi fare finta di essere normale, perché fa bene sentirti normale ogni tanto, sai che pagherai quel cornetto per tutto il giorno, sai che dovresti fare 3 unità ma in quel momento vuoi sentirti libero. Come diceva una delle prime infermiere che si prese cura di me “tiè Alessa’, mangia ste carammelle, so sugar Free.. so libbbere dallo zucchero!” Beate loro.
Ecco, il diabete ti toglie la libertà.
Libertà di essere, fare, sognare. Si, anche di sognare. Nei miei sogni io faccio l’insulina, un po’ mi fa ridere questa cosa, un po’ mi fa avvilire.
Libertà di non mangiare se non hai fame, libertà di uscire al volo senza esser costretto a portare almeno una piccola borsa con “il necessario”.
Avevo la borsa persino al mio matrimonio.
Ecco qui, il mio matrimonio. Due settimane fa. Niente antipasti perché stavo a 250. Volevo fregarmene, ma ho avuto paura, ci mancava solo che la giornata si concludesse con una bella chiamata al 118.
Per carità mi sono divertita, è stato senza dubbio il giorno più bello della mia vita, ma… sempre un ma.
La vita del diabetico è piena di ma.
Piena di conti, di lacrime, di rabbia, di senso di impotenza, di piccoli miracoli che vengono annullati da cose assolutamente imprevedibili.
Ancora ricordo che prima di un esame all’università, provai la glicemia ed era buona.
Entrai a fare l’esame, litigai con la docente. Tempo totale tra ingresso e uscita 20 minuti.
Da 100 a 300. Daje.
Chissà, forse ho tutti questi problemi perché in Italia il cibo è sinonimo di vita, in senso anche e soprattutto figurato.
Socialità, aggregazione.
Magari se vivessi altrove non mi toccherebbe così tanto.
Ma sono nata e vivo qui, Italia, Roma.
Roma, dove il mio medico di base mi dice che faccio un lavoro troppo stressante, che dovrei fare una vita più tranquilla… “ok dottore, allora visto che sono dietista mi assuma lei, mi faccia fare studio (che li mortacci loro lavorano 3 ore a settimana e pure male, ma questa è un altra storia), così posso andare in palestra, mangiare sempre agli stessi orari, prendermi cura di me…” lui:…”vabbè che poi alla fine mica stai male, tiè guarda che glicata!”
Si certo, la glicata.
Vi svelo una grande verità, pronti? Tenetevi forte eh…
La glicata è UNA PUTTANATA. La media matematica dei valori degli ultimi 3 mesi, perché lo zucchero si lega ai globuli rossi, e la loro vita in media dura appunto 3 mesi.
Grande… quindi su 3 mesi se sei stato benino 45 gg e maluccio 45, alla fine è andato tutto bene.
Un giorno dura 12 ore.. Per le persone normali, per noi 24 perché stiamo male anche di notte.
Quindi se su 24 ore 13 stai bene e 11 male, tutto sommato non ti puoi lamentare.
Chi glielo dice che ogni volta che stai in iper ti fanno male i muscoli, ti viene da vomitare, sei offuscato e vorresti mandare tutti i cagare ma allo stesso tempo vorresti che ci fosse qualcuno nella stanza accanto pronto a soccorrerti senza fartelo pesare? Una specie di crisi di astinenza, da cosa però? Dalla normalità che io non ho mai conosciuto ad esempio. Bellissimo quando ti svegli con 400 e dopo 1 ora devi essere in auto per andare al lavoro. Che emozione.
Sempre mentre sei in auto, arriva l’onda, ed ecco 90.. 70…40. Sul raccordo. In automatico strappo le 3 bustine e butto giù a secco, sapendo che il raccordo mi aiuterà con un bell’ingorgo in cui potrò stare ferma 10 minuti e rilassarmi. Ah no, devo rispondere al telefono ed essere lucida. Vabbè pazienza.
Dice ma questo perché sei ancora con la multiniettiva, prova il micro vedrai che svolta.
Oppure no.
Dovremmo avere l’invalidita totale dall’esordio, e il diritto ad un lavoro giusto, per non invecchiare precocemente e male. Io ho 34 anni, di cui 30 con diabete.
Certo le analisi dicono che sto alla grande, ma non è così. Anno dopo anno non riesco più a fare cose facili, anche belle, mi costringo a farle per non sentirmi inadeguata, ma pago tutto e pago caro.
Sono in viaggio di nozze in Thailandia in questo momento, non ho rinunciato nemmeno a mezza escursione.
Ma al mio ritorno a casa so che ci vorrà 1 mese per riprendermi.
Anzi no, non mi riprenderò mai più, perché al mio ritorno si ricomincia la vita di tutti i giorni, quindi non ci si ferma mai.
Ogni giorno vissuto al 100% da un diabetico, necessita di una giornata di totale relax. Impossibile.
Quindi? Quindi chi ne paga le conseguenze siamo noi in primis, e chi ci ama e ci sta accanto in secundis.
Vogliamo spendere due parole su quanto difficile sia avere una relazione normale? Mi sono appena sposata, dopo quasi 5 anni di convivenza. Mi sopporta e supporta, ma a volte, anche se non me lo fa mai pesare, lo vedo che è pesante starmi accanto. Se ci fossi io al suo posto, sarei impazzita. Ovviamente dipende dal carattere, ma nel mio caso il diabete è proprio un tratto di esso, non esiste Alessandra senza. Come dire, sono alta 1.65, capelli ricci, rompipalle, diabetica, ironica, occhi marroni ecc..
Sono come sono anche e soprattutto perché diabetica. E non è un vanto.
Sono ansiosa, paurosa, mi faccio mille inutili problemi; nell’ ultimo anno ho deciso di combattere alcune delle mie paure ed è molto bello per me raggiungere dei piccoli traguardi, ma che fatica!
Soprattutto sono stanca. Sempre. Fisicamente e mentalmente. Ma non voglio che questo sia un (ulteriore) handicap, quindi mi sforzo per non darlo a vedere. A fine giornata mi sento come se avessi tentato di svuotare il mare con un cucchiaino. E di nuovo il giorno dopo …
Nei mesi prima del matrimonio ho perso 13 kg, il matrimonio era solo una scusa, ero sovrappeso punto.
Ho fatto una dieta estrema, ma in quanto dietista e diabetica, so bene fin dove posso arrivare.
Glicemia sempre perfetta.
Adesso che sono in viaggio di nozze, tutto un casino. Ci sta. Se non fosse che, per evitare di rovinarmi le giornate, mi devo concentrare tantissimo. E riecco la stanchezza fisica e mentale.
Appena successo: oggi mi sveglio alle 6 con 259, correggo, alle 8.30 colazione e insulina. Scendo da sola, mio marito intanto si prepara ed io ho un attimo per defaticare da… da me stessa, da questa vita così piena di insidie dietro ma anche davanti e intorno a ogni angolo. Bevo il caffè. Mi viene da piangere. Mi vedo dall’esterno, come se non fossi in me. Misuro: 160 di nuovo in salita. Mi ribuco, sulla coscia, tanto per ruotare (Ho lividi ovunque).
Vorrei essere a casa mia nel mio letto… ma che razza di pensiero è Alessa’?? Stai in Thailandia in viaggio di nozze con l’uomo che ami, che cazzo dici ??
No no infatti dai, mo’ mi riprendo.
Vado a prendere da mangiare. Scende Giuseppe, mi vede strana, mi conosce bene ormai e sa come sto anche se non glielo dico. Per fortuna mi rispetta, quindi quando dico che sto bene, pur riconoscendo la menzogna, mi asseconda.
Dopo pochi minuti, 240. Mi ribuco. Forse la coscia non gli è piaciuta.
In aeroporto mi vede strana, mi scansiona il freestyle in autonomia, mi dice “dai, 217, freccia giu”.
Andiamo verso Phuket, la scia dell’iper è complicata da gestire, disagio, fastidio, voglia di urlare.
Faccio shopping, di solito mi aiuta. Stavolta nemmeno così migliora il mio umore.
E quindi, appena seduti in aereo, mi fa notare che mi lamento di continuo (lo fa come sprone, mai come critica, ma lo riesco a riconoscere quando sto bene).
Sbrocco, gli dico “passala tu una giornata come le mie!”. Mi pento subito, non lo merita.
Mi sento cattiva e inadeguata, poi penso che lui sa che sono così e mi accetta, ma penso anche che devo imparare a gestire meglio la sindrome da risarcimento (si chiama così quando secondo te tutti ti devono assecondare perchè hai un problema, sono in terapia da due anni, consiglio caldamente a tutti di farvi un paio di sedute).
Tutta sta pippa per dire cosa… per dire che quando ero piccola, mi dicevano dai, in fondo tu hai il diabete ma c’è chi sta peggio, ed io piangevo, non sapevo spiegare, mi arrabbiavo…
Adesso lo dicono molto meno, perché c’è più informazione, e si inizia a comprendere contro che mostro lottiamo h24.
Non si può accettare la malattia, chi dice di averlo fatto mente, o è matto.
Cosa accetti di stare male senza una cura, cosa ?? Ti dai pace? Forse. Rinunci alla vita? Si. Di certo la nostra è fatta o di rinunce o di scotti da pagare per non aver rinunciato. Nulla è gratis.
La mia migliore amica è ostetrica, mi conosce da oltre 20 anni, sa bene cosa è il diabete eppure… credo che lo abbia davvero realizzato quando ha fatto nascere il bambino di una coppia di suoi amici, al quale dopo poche ore hanno diagnosticato il diabete tipo 1. Non sapeva come dirlo ai genitori. Era disperata.
Si si, vita normale, piccoli accorgimenti, gestione della malattia, educazione alimentare… proprio.
Il mio corpo ha 60 anni, non 34. I miei organi sono provati. Il mio stress è diverso.
Il diabete ti condanna, non a morte immediata come potrebbe essere un tumore in fase terminale, ma ti condanna ogni giorno, ti fa sentire diverso, ti fa vivere nel rimpianto, nel mio caso, di non sapere cosa sia la vita senza, la vita SANA.
Che forse, alla fine, è meglio così, non so se avrei retto a sapere cosa significa non essere malati.
Sarò in viaggio ancora per una settimana, e combatterò tra la voglia di assaggiare tutte le cose nuove che vedo, e la consapevolezza che poi starò male io e quindi mio marito. Chi vincerà? Vorrei essere capace di applicare il concetto greco di “metriotes”, la giusta misura, in fondo con il diabete non c’è nulla che tu non possa fare, ti devi solo regolare, magari fai più insulina.
Lo dice chi non sa cosa voglia dire cercare un prodotto su internet per capire quanti carboidrati abbia, visto che il thai non mi è troppo comprensibile, fare il calcolo, fare le unità, ma andare comunque sopra o sotto perché che ne so, l’acqua di cocco insieme al tofu fanno una combo iper o ipoglicemizzante.
Che poi valli a pesare qui gli alimenti, di solito ad occhio più o meno mi regolo, ma qui mischiano tutto! Valla a capire una porzione, il palmo di una mano..
Per altro, nel mentre che hai fatto tutti sti conti, ti è passata pure la fame.
E allora che fai, rinunci e vai in viaggio di nozze per i castelli romani?
Ovviamente no.
Parti, assicurazione sanitaria, 1000 aghi, 34 penne, 3 sensori, 4 macchinette non sia mai si rompono tutti i sensori… il bagaglio a mano l’ho usato solo per le medicine in pratica.
Vabbè dai, ma alla fine è stata/sta essendo, una bella vacanza no?
Si certo. Una bella vacanza. Quando torno però mi devo mettere una settimana in malattia per riprendermi. Dalla VACANZA.

See you.

di Alessandra Parisi