Il diabete e’ controllabile … per quelli che sono fortunati

Alungo abbiamo discusso che, se il diabete deve essere controllato e gestito, c’è un numero significativo di persone, specialmente una parte della comunità appartenente al Tipo 1, per la quale un “buon” controllo glicemico è quasi impossibile, o viene sentito come un prezzo inaccettabile.

Per “buon” controllo glicemico intendiamo valori che nel tempo non porteranno a complicanze secondarie, così importanti che diminuiscano la qualità della vita di una persona, o la sua aspettativa di vita.

Per noi è sempre incredibile che un’affermazione come questa, che sembra evidente ed ovvia per certe persone, sia invece fonte di dibattito per molti altri.
Ma è persino più evidente, che quelli che vogliono mettere in discussione questa affermazione, lo fanno dalle comodità e dal lusso propri del nostro mondo occidentale, con presidi medici più che buoni, che sono disponibili senza costi economici significativi o difficilissimi da sostenere da tutti.

Per sottolineare questo punto ho voluto riportare la seguente corrispondenza intercorsa tra un’ex diabetica americana (ha ricevuto un trapianto di pancreas poco più di 2 anni fa) e un russo di nome Ivan.

Ivan non è diabetico, lo è sua moglie ed è impegnato nel consigliare ed informare la comunità diabetica.

Vorrei che rifletteste sul fatto che la Russia non è nel mondo tra i paesi con i più bassi livelli di vita.

Pensate a quante persone nel mondo, alcune persino in America, devono “gestire” il loro diabete con strumenti e conoscenze inadeguati.

—Original Message—
From: Barb Earing
To: “Ural Diabetes Association (SDA)”
Subject: Russian Correspondence
Date: Sunday, January 27

Ciao Ivan,

Non so di quale parte della Russia tu sia. La Russia e le persone che ci vivono mi hanno sempre interessato. Uno dei miei capi è russo. Mi hai chiesto del mio diabete. Ho avuto il diabete per 35 anni, fa quando avevo 11 anni. Ma ora non faccio più insulina, non mi controllo più la glicemia né seguo una dieta specifica. I diabetici in America sono molto fortunati perché molte delle migliori Università fanno trapianti di pancreas. Ne ho trovata una, l’Università del Minnesota, ora chiamata Fairview – University, ed ho ricevuto un trapianto di pancreas, niente rene.

Dopo aver vissuto una lunga e difficile vita con il diabete, sono stata fortunata da poter vivere una vita libera dall’insulina.

Il Dr David Sutherland, un chirurgo dell’Università del Minnesota, rinomato in tutto il mondo, ha eseguito il mio trapianto, con l’aiuto di un altro grande chirurgo Dr Raja Kandaswamy. Mi sento un po’ in colpa nel dirti che ho avuto questa possibilità ed anche nel dirti che l’Università del Minnesota sta facendo ricerche sui trapianti di insule.

Alcuni diabetici attualmente già stanno ricevendo trapianti di insule, ma questi non hanno ancora le stesse percentuali di successo dei trapianti di pancreas.

C’era perfetta compatibilità tra me ed una donna che è morta in circostanze sfortunate. Da allora, da 2 anni e 3 mesi, la mia vita è cambiata drasticamente. Non devo più misurarmi la glicemia, perché è normale. Non devo più farmi l’insulina. La mia vita col diabete è stata orribile. Non sono stata aiutata molto quando ero bambina. C’erano molte incomprensioni: diventare diabetici da bambini è difficile.

Che cure ci sono in Russia? Avete i microinfusori? Ho sentito che molte persone in Russia non hanno accesso ad un buon sistema sanitario, non hanno i glucometer: è vero?

Anche tu sei diabetico, Ivan? Potrei mandarti informazioni su come si gestisce il diabete in America e anche informazioni sui trapianti di pancreas e di insule.

Conosci il sito www.insulinfreetimes.com ? E’ stupendo! Posso anche segnalarti altri links di internet, se sei interessato.

Sono felice di sapere che stai lavorando sodo per promuovere l’educazione dei diabetici in Russia.

Spero di sentirti presto.

Ciao,
Barbara

—Original message—
From: Ural Diabetes Association (SDA)”>
To: “Barb Earing”
Subject: RE: Diabetes
Date: Sunday, 27 Jan 2002

Ciao, Barbara!

Mi fa piacere sentirti di nuovo. Sicuramente tu sei la più felice tra i milioni di diabetici che hanno sconfitto questa malattia. E, credimi, sono felice per te. Perché il mio grande desiderio è di liberare il mondo da questa malattia. Perché da questa malattia e non da un’altra, come il cancro, potresti chiedermi?

No, non ho il diabete, ma ce l’ha mia moglie. E attorno a noi ci sono molte persone con il diabete, amici dei tempi della scuola, di quando io non sapevo nulla del diabete.

Sono molto orgoglioso di averli come amici, colleghi o parenti. Forse l’anima di una persona con il diabete è stata descritta bene dalle parole di un nostro rappresentante della Novo, Alexander Parshakov, che ha detto: “Le persone normali, sane, usano le loro energie per niente. Le sciupano, senza pensare alla salute, al futuro, al loro mondo interiore. I diabetici non lo fanno. Nuovi e misteriosi canali di voglia di vivere si aprono in loro. Hanno dei momenti in cui sono giù, persino depressi e poi eccoli rialzarsi più in alto di chi è sano. Che ci sia la luce. Che ci sia la vita.”

Parole d’oro. Io aggiungo solo, da parte mia, la mia piena condivisione. Ecco perché sono felice per te. E spero verrà un giorno in cui io potrò essere felice per qualcuno più vicino a me.

Ma per rispondere alla tua domanda, posso dirti che non ci sono trapianti in Russia. Nonostante il NIDDK abbia annunciato che tutti nel mondo potranno ricevere un trapianto, non abbiamo sentito nulla di questo programma qui a Yekaterinburg, Russia.

Abbiamo 10 ore di fuso orario di differenza, quindi ti scrivo una lettera mentre è notte in America. Sono molto orgoglioso della mia nazione. Voi comprate bandiere americane per mostrare il vostro partitismo, noi no. Siamo una strana nazione. Noi buttiamo tonnellate di fango sul nostro Presidente, sulla Russia e su noi stessi, ma li amiamo sinceramente dal profondo del cuore e andiamo in guerra a morire per loro, è insito nella nostra storia.

Chiedi come sia il nostro sistema sanitario.

Ti descrivo la situazione.

1. Noi abbiamo insulina Lilly, Novo e Aventis, ottenibili dal sistema sanitario nazionale.
2. Penne, siringhe, ecc. sono solo per bambini e ragazzi fino ai 18 anni.
3. I glucometer e le strisce reagenti possono essere ottenute dalle autorità locali di 10 o 20 regioni, ma solo per i minori di 18 anni. Gli altri devono comprarseli da soli.

Non ci sono novità come TheraSense’s FreeStyle o LifeScan’s Ultra. Mia moglie li ha, ma non sa dove trovare le strisce. Pensa quanto costa per una famiglia comprare le strisce ogni mese, visto che 50 costano 30 dollari e lo stipendio medio è di 200 dollari al mese!

Certe volte ci sono famiglie che non si curano di misurare la glicemia ai propri figli!

Molte famiglie non hanno un glucometer. E pensa a quelli che sono stati diagnosticati ai tempi dell’ URSS. Fortunatamente il 10% di loro ancora possiede un glucometer, ma altri non capiscono perché gli dovrebbe servire “un’invenzione borghese”!

Micro, grazie a Dio, l’anno scorso la Minimed è stata registrata in Russia. Ci sono già 8 persone col micro in Russia.

La nostra Associazione Diabetici degli Urali ha chiesto a Disetronic di registrare il loro micro e di renderlo ufficiale. Ci stanno ancora pensando. E li capisco. Il costo di un micro è equivalente al costo della vita per 2 anni di una famiglia.

Mi piacerebbe ricevere altre informazioni su come è cambiata la tua vita dopo il trapianto. Inoltre, potresti aiutarmi a trovare adolescenti per il nostro campo-scuola?

Il campo migliorerebbe sostanzialmente le relazioni con gli Stati Uniti e le altre Organizzazioni di diabetici di altri paesi, cosa che per noi è importante.

Siamo un’organizzazione no-profit, un consorzio di piccoli e grandi gruppi di diabetici, che unisce le persone diabetiche.

Io sono l’editore del nostro giornale e un manager di relazioni internazionali, per cui il mio lavoro è correlato ad internet e ai media.

Il tuo,
Ivan Pustovalov

estate 2002