Trapianto: io l’ho fatto! Silvia Demartini

moderatore Buonasera, il professor Boggi che doveva essere nostro ospite è stato chiamato per un trapianto: stasera ci sarà Silvia, che è stata una sua paziente, trapiantata di pancreas ed insulinoindipendente dal 2003

Silvia D. Beh, diciamo dal 2004: dal 5 gennaio del 2004 non ho piu’ toccato insulina. L’intervento l’ho fatto il 31 dicembre 2003

antonellaxxxx L’ospite tanto atteso oggi non c’é

moderatore ahimè… o fortunatamente… è così

antonellaxxxx ho appena visto

moderatore ora è in sala operatoria

antonellaxxxx comunque penso che sarà una serata altrettanto interessante…

moderatore ti assicuro di sì

moderatore Silvia è veramente in gamba!

antonellaxxxx bè… visto il passo che ha deciso di fare… lo è senza dubbio

antonellaxxxx sono scelte difficili

Silvia D. Ciao, mi scuso con quanti si aspettavano Boggi (me inclusa) e si ritrovano me 🙁

moderatore che non hai neanche mangiato!

Silvia D. ecco uno dei vantaggi del trapianto: posso anche ritardare di 2 ore la cena 🙂

moderatore Cara Silvia, tu sei la migliore sostituta… sono certa il prof. ne sarà felicissimo!

Silvia D. un pensiero per il prof. e per l’intervento che sta eseguendo… mi sembra di rivivere il mio trapianto

moderatore ragazzi, avete qualche domanda per Silvia?

von achembak perché la scelta del trapianto e quali rischi ‘si corrono’.

Silvia D. la mia scelta è stata tra i rischi del trapianto da una parte e il rischio di continuare a controllare le complicanze del diabete con l’insulina. Ho scelto il trapianto

Silvia D. Rischi del trapianto: uno, banale, che non riesca, il rigetto. Poi rischi chirurgici e complicanze post operatorie (nessuno mi risulta morto sotto i ferri, pero’). Poi rischi legati all’immunosoppressione

antonellaxxxx scusate la mia ignoranza… ma poi? quale è stato il vantaggio?

moderatore Silvia è un ex-diabetica

moderatore non fa più insulina

antonellaxxxx capito.

moderatore e sopratutto le complicanze si sono arrestate

antonellaxxxx era diabetica tipo2?

moderatore no, tipo 1 antonella

antonellaxxxx ottimo

Silvia D. Non serve il trapianto nel db2

antonellaxxxx ma allora tutti possono fare il trapianto?

moderatore no!

Silvia D. Antonella, il trapianto ha comunque dei rischi… per cui se il diabete è ben controllato con l’insulina e non ci sono complicanze in evoluzione, non conviene affrontare il trapianto. Il trapianto lo vedo come un modo alternativo all’insulina per curare le complicanze del diabete, non il diabete in se’

Lisa Buonasera Silvia, ma avevi già delle gravi complicanze?

Silvia D. Lisa, avevo retinopatia trattata 1 volta con laser; inizio di sofferenza ai reni e neuropatia autonomica conclamata. Tutte e 3 migliorate dopo il trx

Lisa . Prendi tanti immunosoppressori?

Silvia D. Lisa, prendo 3 immuno: 2 standard e in piu’ a Pisa lasciano il cortisone per sempre. Le dosi dipendono dalla persona: ogni mese controllo i livelli degli immuno nel sangue.

moderatore dose bassissima di cortisone

Lisa Perché il cortisone? Per proteggerti da infezioni?

moderatore no, il cortisone è un immunisoppressore

Silvia D. Il cortisone è un immuno: abbassa il sistema immunitario e le reazioni contro l’organo estraneo (come per le reazioni allergiche, infiammatorie, ecc…)

nina il cortisone si deve prendere per tutta la vita?

moderatore nina non tutti i centri lo danno a vita

moderatore a Milano e Palermo lo sospendono entro i 6 mesi

moderatore Pisa lo mantiene, ma in dosse molto bassa

Silvia D. Il dosaggio del cortisone di Pisa è molto basso: 5mg al giorno. non ho effetti collaterali per il cortisone… per ora 😉

rosa.rai silvia non hai fatto i reni solo pancreas giusto?

Silvia D. Rosa, solo pancreas sì. I reni “reggevano” ancora…

antonellaxxxx da quanto tempo eri diabetica, prima del trapianto?

Silvia D. Antonella, da 13 anni

antonellaxxxx praticamente dopo 13 anni di insulina hai avuto tutti questi problemi… .

Silvia D. antonella: ognuno reagisce in modo diverso al db. Gioca anche la predisposizione genetica alle complicanze, non solo il tipo di controllo delle glicemie. E poi io facevo fatica a controllare bene le glicemie. Solo con il micro avevo iniziato ad avere valori di glicata sul 7

rosa.rai ma dopo il trapianto i reni sono migliorati anche loro?

Silvia D. Rosa: si, i reni sono migliorati, nonostante i farmaci che, come sai, sono sempre un po’ nefrotossici. Potassio tornato nella norma. La proteinuria sta scomparendo adesso, dopo 4 anni senza insulina

donata ma problemi ai reni in che senso?

Silvia D. donata: potassio alto, microalbuminuria, clearence creatinina in discesa…

Lisa Prendi qualche medicamento per proteggere i reni? Come ace inibitori

Silvia D. Lisa: prendevo ace inibitori gia’ prima del trx e li prendo anche ora, ma sto diminuendo le dosi, ultimamente

Lisa Gli ace inibitori bisogna prenderli per sempre? Danno controindicazioni?

Silvia D. io continuo a prender gli ACE. Altri non li prendono perché non hanno ipertensione. nessun effetto collaterale per gli ACE. Ma non sono una cura dovuta al trapianto, bensi’ all’ipertensione

Lisa ma prendi anche mediacamenti per l`ipertensione? O bastano gli ace inibitori?

donata cosa sono gli Ace?? gli immunosoppressori?

moderatore gli immuno sono contro il rigetto

Silvia D. Spiego meglio: dopo il trapianto la terapia prevede solo gli immuno, un protettore per lo stomaco e un antiaggregante per evitare trombi. Poi ognuno prende farmaci per altri problemi: es. io avevo ipertensione e prendo gli ACE inibitori… non tutti i trapiantati li devono prendere

antonellaxxxx a me preoccupano tanto le complicanze.

donata Ciao Antonella!! perché ti preoccupano??

nina le complicanze purtroppo sono la nostra spada di Damocle antonella e preoccupano tutti noi

antonellaxxxx il mio bimbo, prima del diabete aveva già problemi agli occhi..

antonellaxxxx diciamo problemi dalla nascita.

Silvia D. antonella: che tipo di problemi agli occhi ha Alessio?

antonellaxxxx ha una forte miopia… strabismo, che certamente il diabete, la miopia non l’aiuta

Silvia D. Antonella, per quanto ne so, e non sono medico, la miopia nel diabete è solo una conseguenza dell’iper ed è transitoria. Passa appena la glicemia scende. Le complicanze agli occhi del diabete sono indipendenti da problemi di vista. Dipendono dalla microcircolazione della retina

moderatore antonella, invece la miopia è un fattore di protezione contro la retinopatia!

antonellaxxxx io comunque cercherò di tenerlo più di prima sotto controllo

alefonti ma, anche io come antonella ho un bambino di 8 anni

rosa.rai scusa silvia lavori in ospedale di torino? io ho conosciuto una trapiantata di pancreas che si chiama silvia anche lei operata da boggi

donata . Ciao Silvia ma sei di torino?

Silvia D. rosa: siamo in molte ‘torinesi’ 🙂 No, non lavoro all’ospedale a Torino

Silvia D. Sono vicino a Ivrea, donata

rosa.rai scusa scambio di identita’

donata e il trapianto l’hai fatto a torino?

moderatore no donata, a Pisa

donata ah… dal prof. Boggi?

moderatore proprio il prof. Boggi che doveva essere nostro ospite!

donata che problemi avevi Silvia per aver dovuto fare il trapianto?

Silvia D. Donata: retinopatia, neuropatia autonomica e inizio problema ai reni

alefonti non credo che il trapianto sia nell’immediato futuro

moderatore in che senso alefonti?

alefonti scusa, son un po’ lento: non credo per mio figlio

moderatore speriamo non ne abbia mai bisogno!

moderatore e che scoprano una cura

alefonti cioè, mi sembra che si tratti di una terapia per adulti

moderatore in realtà è una terapia per il diabete complicato

alefonti in che senso complicato?

Silvia D. Alefonti, io credo sia una terapia per chi ha complicanze, sia egli un bimbo o un adulto. Certo è raro trovare un bambino che ha gia’ le complicanze…

Silvia D. il vantaggio di un trapianto non è non fare piu’ punture. Se fosse bastato farmi le punture per controllare le complicanze, ne avrei fatte anche 10 al gg. È che nel mio caso non servivano a farmi star meglio

alefonti mi rendo conto di quante importanti informazioni in così poco tempo

Lisa E psicologicamente come ci si sente dopo un trapianto?

moderatore se la vedessi Lisa…

moderatore è il ritratto della gioia di vivere!

Lisa bello!!!

donata La conosci Daniela!!Silvia?

moderatore certo, da 8 anni!

moderatore è una carissima amica

Silvia D. Lisa: psicologicamente… ? UNA FAVOLA! Ti sembra di rivivere, di avere una seconda possibilita’, ci si sente leggeri, sereni…

moderatore l’ho vista disperata… e ora rinata!

donata WOW!!!

moderatore è una gioia immensa ogni volta che la vedo!

Silvia D. Dai Daniela… disperata???
È vero: quando con le armi che ti danno, non riesci ad arrivare a 7 di glicata e le complicanze arrivano e peggiorano, ti senti disperato… senza speranza. La speranza per me è stata il trapianto

moderatore bè, appunto… quando ‘digiunavi’, ti bucavi 6 volte al giorno e le glicemie impazzivano… eri disperata!

Lisa e stai bene di tutto? Puoi fare tutto?

Silvia D. Lisa: si, posso fare tutto. La settimana scorsa ho persino fatto un corso per 2gg, chiusa in una stanza con il docente con febbre a 40. Nessun contagio: alla faccia dell’immunosoppressione 😉

donata avevi paura a farlo?

Silvia D. Donata: nessuna paura. La mia paura era il rigetto… e le complicanze.

donata certo!! ti capisco è anche la mia di paura!! insomma lo farei solo se fossi costretta!

nina se non ho capito male il trapianto deve essere l’ultima spiaggia per noi diabetici

Silvia D. Nina: non è l’ultima spiaggia… direi un po’ prima dell’ultima. Le complicanze si fermano, a volte migliorano, come nel mio caso. Ma se sei cieco, il trapianto non ti rida’ la vista. Meglio farlo prima di aspettare che gli organi siano danneggiati senza rimedio

moderatore silvia, magari racconta dopo quanti giorni sei uscita, tornata a casa…

Lisa La convalescenza è lunga?

Silvia D. Io sono stata in ospedale 16gg. certo, i primi mesi, non è che corri la maratona, anche se comunque ero felice. Tanti controlli, qualche problema, si tratta di trovare un nuovo equilibrio. Dopo 4 mesi stavo decisamente meglio di prima e sono rientrata al lavoro

moderatore mio fratello (rene-pancreas) è stato 2 settimane in ospedale

Lisa Tuo fratello sta bene? Da quanti anni è trapiantato?

moderatore mio fratello sta bene: è insulinoindipendente da 7 anni e mezzo

Lisa Il pancreas da trapiantare deve essere compatibile?

Silvia D. Lisa: si, fanno test di compatibilita’ per trovare il pancreas piu’ compatibile possibile con te

donata quanto si stà in ospedale per un trapianto?

Silvia D. In ospedale si sta il minimo necessario: 3gg in terapia intensiva, dai 10 ai 20 gg in reparto. Questo se non intevengono complicanze particolari, ovvio. parlo di tempi standard

moderatore oggi non li mettono più in terapia intensiva, sai? solo in stanza ‘protetta’, ma in reparto (almeno al San Raffaele)

Silvia D. mi sento gia’ ‘vecchia’… sono gia’ cambiate le procedure! Meno male, vuol dire che ci sono progressi

donata quanti anni hai silvia?

Silvia D. Donata: ora ho 37 anni, Al trapianto ne avevo 33

donata e adesso continui ad essere seguita dal prof.Boggi??

Silvia D. Donata: Boggi esegue i trapianti e segue i pazienti finchè sono in ospedale. Adesso sono seguita dall’equipe dei diabetologi di Pisa che si occupano dei trapiantati. Boggi viene chiamato in causa per consulenze sui casi particolari

donata e quindi tutte le volte vai a pisa?

Silvia D. ormai vado a Pisa 3-4 volte l’anno. I controlli mensili li faccio ad Ivrea, vicino a casa, presso i Trapianti di rene… la terapia e i problemi sono simili ai trapiantati di pancreas

alefonti ma chi sarebbe il donatore?

Lisa Sai chi te lo ha donato? O non lo dicono?

Silvia D. Lisa, alefonti: non lo dicono. So solo che era un uomo, di Asti, di 38 anni

donata ma l’insulina l’hai smessa subito? cioè dopo il trapianto?

Silvia D. Donata: era un pancreas un po’ pigro, il mio 😉 ho fatto meta’ insulina ancora per 4 gg. La mattina del quinto giorno mi hanno fatto la prova e avevo 72!! ‘Stacca l’insulina: funziona’ hanno detto le infermiere. Sono scoppiata a piangere, singhiozzando, per la gioia 🙂

donata e da quanto eri diabetica?

Silvia D. ho fatto il trapianto 13 anni dopo l’esordio

donata accidenti e dopo 13 anni di diabete!! avevi tutte queste complicanze?

moderatore capita… donata: Teresa forse stava ‘peggio’ di lei dopo 8!

donata accidenti!!quindi mi posso ritenere ancora fortunata tutto sommato!

moderatore diciamo che sono state ‘sfortunate’ loro…

donata certo!! mi dispiace per loro

nina dopo il trapianto la dieta è normale cioè mangi di tutto?

Silvia D. nina: dieta assolutamente libera. Occorre solo far attenzione a non ingrassare per evitare il diabete 2, come tutti del resto. Nessun orario nè regola: per fare la chat stasera non ho ancora cenato. Nessuna conseguenza: ci pensa il mio pancreas nuovo a regolare tutto 🙂

moderatore scusa Silvia…mangerai con più appetito dopo…

moderatore 🙂

donata WOW… quindi questo pancreas funziona bene!!

donata quindi Silvia tu non sei più seguita da un diabetologo? giusto?

Silvia D. per il diabete non ho piu’ bisogno dei consigli di un diabetologo: ci pensa il pancreas nuovo! 🙂 È lui il mio diabetologo. Mi seguono per il trapianto

Lisa Fai controlli di glicemia?

Silvia D. Lisa: non controllo piu’ la glicemia. Il glucometro segna sempre 90! 🙂 dopo un po’ mi sono annoiata 😉

Lisa che bello!!!

rosa.rai allora vai a controlli solo al centro trapianti di pisa

Silvia D. anche a Ivrea faccio controlli per il trapianto, esami del sangue, controllo immunosoppressori, ecc… è piu’ comodo ad Ivrea

donata ma appunto però c’è il rischio che prima o poi si ritorni a rifare l’insulina giusto? e quindi bisogna rifare il trapianto?

alefonti bè, ormai ll rischio di rigetto non ci sarà piu’ per te

Silvia D. alefonti: il rischio di rigetto diminuisce piu’ tempo passa dal trapianto ma è sempre possibile. Si parla del 50% di probabilita’ che il trapianto duri oltre 30 anni ma non ci sono garanzie

moderatore dopo il primo anno il rischio di rigetto si riduce: si parla di un 2% annuo

moderatore Silvia vuoi dirci se dopo il trapianto ti ammali di più? o se le malattie durano più a lungo?

Silvia D. dopo il trapianto, dopo il primo anno che è delicato, ho fatto solo un’influenza e mi è durata meno degli altri 🙂 In compenso ho cistiti recidivanti… ma molto meglio curare le cistiti che svegliarsi al mattino con 300 di glicemia, con la nause e il mal di testa, e dover andare a lavorare… sempre il calcolo rischi e benefici 🙂

Lisa Ma le cistiti a cosa son dovute?

Silvia D. Lisa: le cistiti sono infezioni delle vie urinarie. Sono il mio punto debole: le avevo gia’ quando la glicata era a 10-12. Ora sono dovute agli immuno

alefonti ho un dubbio: ma se uno ha il diabete autoimmune, gli anticorpi non potrebbero attaccare di nuovo?

moderatore è per questo che si fanno gli immunosoppressori

moderatore ‘sopprimono’ gli anticorpi, alefonti

alefonti e quindi ho pure capito cosa sono gli immunosoppressori

Silvia D. si, c’è rischio di recidiva del diabete per i propri autoanticorpi. Bravo! Ecco perché prendo gli immuni: non solo perché il pancreas non è il mio ma anche per proteggere le insule dai miei autoanticorpi

donata ma gli immuno li devi prendere a vita??

Silvia D. donata: gli immuno si prendono finchè il pancreas funziona… quindi, spero per tutta la vita 🙂

von achembak un augurio a silvia: ma in generale che % di riuscita… su questo tipo di inervento

Silvia D. Intorno all’80% ad un anno. Dopo il secondo anno, 1-2% di rigetti.

alefonti trapiantano il pancreas intero?

Silvia D. io ho un pancreas intero nuovo… accanto al mio vecchio. ne ho 2!

donata ma se il trapianto è cosi efficace!! perché non lo propongono a tutti i diabetici di tipo uno?? non ci sono donatori?

moderatore diciamo che il trapianto non è per tutti, ma forse sarebbe per più di quelli che lo fanno!

Silvia D. il trapianto ha dei rischi: chirurgici, complicanze, maggiori infezioni, effetti collaterali dei farmaci. Se con l’insulina stai bene, non hai complicanze, perché vorresti fare il trapianto?

moderatore ci sono indubbiamente dei criteri di selezione per accedere a trapianto. Su Portale Diabete trovi li trovi.

moderatore ma, se è vero che gli immuno ‘possono’ essere pericolosi, le complicanze ‘sono’ mortali, una volta instaurate e un diabetico in dialisi non ha speranza

moderatore una retinopatia proliferante può portare a cecità

Tamtam quindi il trapianto serve per chi è all’ultima spiaggia insomma

moderatore no tamtam, assolutamente!

moderatore all’ultima spiaggia non serve più!

Tamtam stai parlando di dialisi, cecità…

moderatore appunto, non ci si deve arrivare! va fatto prima!

moderatore quando le complicanze cominciano, non quando sono troppo avanti

Silvia D. Io penso che se non si hanno complicanze non è il caso di pensare al trapianto. ma appena arrivano ed evolvono rapidamente, non ha senso aspettare a pensare al trapianto

donata allora perché i diabetologi sono contrari?

donata e lasciano che i pazienti arrivino a queste complicanze?

moderatore donata: molti non sono informati sulle nuove tecniche e statistiche

Tamtam quindi uno sta bene, fa il trapianto e ne affronta i rischi per evitarne altri (le complicanze non sono inevitabili)?

moderatore se uno sta bene non fa il trapianto

donata infatti… ma il problema che io ho una retinopatia proliferante e ho già fatto 2 laser quindi… potrei richiedere il trapianto?

donata ed ho anche una neuropatia lieve!!

donata io ne ho parlato con il mio diabetologo e non è d’accordo al trapianto parlo per me!!

donata ma certo le complicanze le ho

Silvia D. donata: per me, per quello che so, potresti informarti. Ma attenzione: ci sono criteri di idoneita’, occorre fare una approfondita valutazione del proprio stato di salute e l’ultima parola, ovvio, è dei medici. Io ho fatto 10gg di ricovero ed esami prima del trapianto

rosa.rai ma perché arrivare a stare male per il trapianto? non l’ho mai capito!!!!!!

Tamtam ok, non lo fa quando sta bene e non lo fa quando ha complicanze… quando conviene farlo allora?

moderatore il trapianto si fa quando le complicanze sono tali che si sa che non miglioreranno

Silvia D. ripeto: quando le complicanze ci sono, evolvono ma non sei messo troppo male da non poter reggere fisicamente un trapianto o da non poterne trarre benefici. Se sei cieco, il trapianto non ti rida’ la vista: meglio pensarci dopo i primi laser, no?

Lisa Chi decide se si è candidati al trapianto? da chi parte il via, dal diabetologo?

Silvia D. Lisa: nel mio caso sono io che ho preso in mano il telefono e ho chiamato Boggi

donata quindi in pratica se chiamassi il prof Boggi mi farebbe il trapianto?

moderatore no donata, dubito, da quello che so di te… dubito…

moderatore c’è una commissione di 6 medici che decide l’idoneità: chirurgo, anestesista, psichiatra, diabetologo, cardiologo, nefrologo

Silvia D. donata: le tue complicanze sono ferme?

donata si Silvia ora sono ferme..

Lisa Allora il via può partire anche dal paziente. Poi, la commisssione analizza i casi

moderatore esatto, al trapianto si accede solo dopo valutazione pretrapianto approfondita

donata perché no?

Silvia D. donata: no, non è cosi’ automatico. dovresti fare prima un colloquio, poi la valutazione, poi andare in commissione per il giudizio finale. Se sei malato di cuore, ad es, anche se hai complicanze, è difficile che ti operino

moderatore perché non è che tu chiedi e te lo fanno: si valuta se sei un candidato elegibile

Silvia D. donata: saranno i medici a decidere. Non possiamo farti una diagnosi noi 😉

rosa.rai no donata io l’ho gia fatto io con boggi è stata negativa la risposta: ancora c’è tempo, non sono grave da fare trapianto

moderatore grazie rosa

donata . ahh,..ecco… allora te lo fanno se sei proprio a terra!!

moderatore no donata, te lo fanno se serve, se sei proprio a terra… non serve più, non te lo fanno.

donata non capisco!

moderatore lo fanno “se” lo puoi fare, quindi devi avere una buona condizione generale (è un intervento cd maggiore, che dura ore…)

moderatore se hai problemi cardiocircolatori, difficilmente avrai accesso a trapianto

Lisa Dona, un trapianto non è uno scherzo, bisogna valutare bene i pro e i contro.

donata quindi io se ho le tachicardie non posso farlo?? ma in pratica il mio cuore è a posto!

Lisa Ma la tachicardia è dovuta alla neuropatia?

donata visto che io avevo quelle complicanze pensavo fosse il caso di fare un trapianto… insomma prima di arrivare a brutte complicanze!

Lisa Dona, stai curando bene il diabete, hai una buona glicata

Silvia D. donata: anch’io avevo retinopatia ma non si fermava, sempre in progressione. E per la neuropatia non riuscivo piu’ a digerire. A quel punto ho pensato al trapianto. Ora digerisco benissimo e gli occhi sono quasi a posto

Lisa sai che con una buona glicata certi che avevano la retinopatia è regredita

moderatore esatto lisa, con il trapianto è lo stesso concetto, solo che è più “semplice” raggiungere la normoglicemia

Silvia D. con il trapianto ho una media glicemica di 90 -100. Non credo sia fattibile con l’insulina, senza ipo, senza iper. Anche gli sbalzi sono negativi per le complicanze, specie per gli occhi

roby92 quando si propone il trapianto?

Silvia D. purtroppo a volte non te lo propongono neanche se stanno per amputarti una gamba 🙁 dovrebbero proporlo come cura per le complicanze, quando non si fermano con l’insulina, il micro e quant’altro

Tamtam in caso di rigetto cosa accade?

Silvia D. Tamtam… non lo so, per fortuna. Ho sentito qualche collega di trapianto… semplicemente torna a salire la glicemia, come se avessi un nuovo esordio del diabete

Tamtam il rigetto quindi riguarda solo le cellule beta del pancreas e non tutto l’organo?

moderatore tutto l’organo

Tamtam grazie… quindi non è un rischio da poco

Silvia D. tamtam: ricordo un intervento di Bosi a Milano. Ci sono anche casi di recidiva del diabete: organo perfetto (niente rigetto) ma insule distrutte dagli autoanticorpi. Sono casi rari

moderatore che rischio, tamtam?

Silvia D. gia’ che rischio? non capisco

Lisa Ma quel trapiantato ha avuto attacco autoimmune prendendo immunosoppressori?

moderatore può succedere, casi rarissimi

Tamtam se uno fa il trapianto ed ha un rigetto, si complica le cose.. il rigetto riguarda tutto l’organo, almeno così ho capito

moderatore se uno fa il trapianto perde l’organo nuovo e torna diabetico, come prima.

Silvia D. puo’ anche succedere che non fai i controlli, che non sei seguito bene, che rifiuti la terapia… tante cause possibili per i rigetti

moderatore non cambia niente rispetto a prima del trapianto

moderatore smette gli immuno, tutto torna come prima del trapianto

Tamtam torna diabetico E deve continuare a prendere immunosoprressori.. o gli fanno un altro trapianto?

moderatore no, smette gli immuno; se vuole, se può, rifà il trapianto dopo un pò

Tamtam il rigetto quindi non riguarda tutto l’organo?

moderatore

Tamtam allora non capisco come funziona un rigetto…

moderatore è l’organo nuovo che viene rigettato, il tuo, quello nativo, è sempre lì!

Silvia D. tamtam: non ti tolgono il vecchio pancreas. Torni quello di prima 🙁 ma non perdi niente

moderatore rigetto vuol dire che il nuovo organo non funziona più

Tamtam appunto, ma il pancreas mica produce solo insulina…

moderatore infatti tamtam è il tuo organo nativo che fa tutto il resto. NON TE LO TOLGONO!!!!

Tamtam ehm quindi parliamo solo di trapianto di isole?

moderatore no tamtam, di organo in toto

Silvia D. tamtam: il pancreas nuovo serve solo per insulina. Lasciano il pancreas vecchio per il resto e per funzioni esocrine. Quello resta anche dopo un rigetto: torni ad essere quello di prima del db… ma ti sei fatto anni di vita da sano e glicemie normali 🙂 E poi io conto di festeggiare i 30 anni di trx!!

Lisa Non sapevo funzionassero tutti e due i pancreas

Tamtam Fatemi capire, che mi sa di avere una confusione pazzesca… te ne trapiantano metà pancreas?

moderatore tamtam, ci prendi in giro?

donata hihihi

Tamtam no, sul serio… mi spiegate come funziona il trapianto? si parla di pancreas vecchio e nuovo…

moderatore più che dirti che il nuovo organo produce insulina, il vecchio continua a fare ciò che faceva prima, cioè tutto fuorchè produrre insulina perchè le isole erano state distrutte … cosa dobbiamo dirti?????? Dove sta la confusione?

Silvia D. tamtam: il pancreas vecchio resta per tutto quello che non è insulina, il pancreas nuovo riversa l’insulina nel fegato, tramite la vena porta, e da li’ va in circolo. Tutto il resto che produce finisce nell’intestino e viene eliminato

moderatore comunque su Portale Diabete c’è una sezione TRAPIANTI di pancreas: trovi tutto

Tamtam ok.. andrò a dare un’occhiata…

Lisa Un pancreas solo per produrre insulina e l`altro per le altre funzioni

roby92 ma anche se si fa il trapianto bisogna continuare a fare l’insulina?

Silvia D. Roby, no: se fai il trapianto e ha successo, basta insulina 🙂

Lisa Come fanno a neutralizzare le altre funzioni del pancreas nuovo?

Silvia D. Lisa: riversano i succhi gastrici nell’intestino, tramite una connessione con l’intestino. Lui li produce ma non vanno allo stomaco o in circolo

moderatore e nella sezione “esperienze” ci sono le storie di tanti trapiantati

Silvia D. mi fa piacere che ci siano tutte queste domande.. pensavo di annoiarvi 🙂

Lisa Essere informati da chi come te ha vissuto il tutto in prima persona, è interessantissimo

Silvia D. io sono anche disponibile a rispondere via mail, privatamente. potete chiedere il mio indirizzo a Daniela

Lisa Può avere dei figli una trapiantata di pancreas?

moderatore può

Lisa Ma gli immunosoppressori non fanno male al bimbo che si aspetta?

Silvia D. no, gli immuno non fanno male: vengono ridotti in gravidanza pero’

Silvia D. occorrono molti controlli in piu’ ma si puo’… alcuni centri sconsigliano ancora una gravidanza, pero’. per gli uomini, no problem: per loro è piu’ semplice 😉

moderatore in Italia in effetti lo sconsigliano

moderatore in America si fa, c’è il registro delle trapiantate che hanno procreato a Philadelphia, ovviamente non solo pancreas, ma anche reni, fegato…

tata.art ma c’è un’età per fare questo trapianto?

Silvia D. si, c’è un’eta’ massima. Sul sito di Pisa ci sono i criteri per l’idoneita’ al trapianto; mi sembra max 45 anni

moderatore credo 45-55 in casi particolari

roby92 ma invece l’età minima?

moderatore 18

donata scusa Silvia in pratica tu prendi immunosoppressori e pastiglie per la pressione? giusto?

donata quante pastiglie in totale?

Silvia D. donata: prenso una ventina di pastiglie al giorno ma alcune sono per patologie mie che non c’entrano con il trapianto e che prendevo gia’ prima (tiroide, artrite)

donata accidenti!

moderatore mio fratello, che grazie al cielo non ha altre patologie, ne prende molto meno

moderatore direi 8

donata beh..otto non sono tante

Silvia D. ma non è il numero che conta: chi prende 5mg di un farmaco prende una pastiglia sola. Io ne prendo di meno (4mg) ma prendo 4 pastiglie perché sono solo da 5 o da 1mg. Quello che conta è la dose di farmaco e non il numero di pastiglie… e poi come ci si sente. Sono felice di prendere 20 pastiglie se poi sto cosi’

donata si ho capito ma a lungo andare non danneggiano il fegato?

Silvia D. donata: i miei organi stanno meglio ora che prima del diabete. Anche il diabete danneggia gli organi. E poi per questo sei controllato e tutto è monitorato. il mio fegato è perfetto!

donata bene!! sono contenta!

tata.art forse lo ha gia detto ma una volta fatto questo trapianto non devo più fare insulina?

Silvia D. tata: se ha successo, niente insulina 🙂

donata ma in pratica hanno sempre successo i trapianti o ci sono casi che non hanno avuto successo?

Silvia D. donata: gli insuccessi ci sono e sono soprattutto all’inzio e nel primo anno

Silvia D. è stato molto bello partecipare a questa chat… ma oggi ho lavorato fino alle 20, poi sono passata a prendere il figlio a calcio…

moderatore Silvia, ci mancherebbe!!!!

Silvia D. … cose con il diabete non avrei mai potuto fare

Silvia D. … e sono senza cena…

moderatore è ora che tu vada a mangiare e riposare!

Silvia D. dicevo.. se non vi spiace vado a mangiare un boccone e poi a nanna

moderatore Sono certa che il prof. Boggi sarà molto orgoglioso di te!

Silvia D. Quando lo senti, Dani, me lo saluti con grande stima, riconoscenza e affetto?

moderatore già avvertito che c’eri tu!

moderatore non vedo l’ora di fargli leggere la chat!

Silvia D. fammi poi sapere il suo commento 😉

Silvia D. Mi piacerebbe incontrarlo per ringraziarlo di persona ma è sempre molto occupato

moderatore un bacione e grazie!

Lisa Grazie mille Silvia della tua pazienza e gentilezza

donata ciao Silvia e grazie per averci delucidato

roby92 Silvia grazie per le tue risposte e buona cena!

tata.art silvia posso chiederti se mi potresti lasciare il tuo indirizzo e-mail se non è un problema

moderatore tata.art scrivimi su portalediabete@yahoo.com e ti do l’indirizzo di silvia

Silvia D. Bene: io e i miei 2 pancreas vi auguriamo tanta tanta felicita’ e … sogni d’oro. grazie Daniela

moderatore grazie a te! A tutti buona notte e appuntamento a martedì prossimo, come sempre!