A che punto siamo con la microinfusione in età pediatrica?
Nonostante siano passati dieci anni da quando la nuova generazione di pompe è entrata in Italia il numero di pazienti che ne fanno uso è ancora limitato. Una delle cause che ne limita la distribuzione è l’accettazione di uno strumento visibile e che si deve sempre portare dietro… un “identificatore” di malattia piuttosto che un moderno ed efficace mezzo terapeutico.
Per diverse ragioni, che possiamo ricondurre ai nostri usi e costumi passati, il rendere pubblico che un familiare avesse un “problema”, per esempio il diabete, non era conveniente anzi portava il paziente stesso a trovarsi in situazioni ghettizzanti e comunque imbarazzanti! Figuriamoci come dieci anni fa poteva essere visto uno strumento come il microinfusore utilizzato in una patologia che gia di suo incuteva timore!
Ancora oggi il diabete continua a essere una patologia difficile da accettare soprattutto per un ragazzo alle prese con il confronto adolescenziale o un bambino di 10-12 anni che si sente osservato e timoroso di essere giudicato o preso in giro, o ancora per un genitore preoccupato di avere il suo piccolo bimbo che davanti ha una vita con un problema in più!
È quindi meglio nasconderla? Purtroppo a volte è così e questo rappresenta un grande freno alla cura stessa del diabete: si è più preoccupati a nascondere di effettuare la terapia che ad occuparsi di come farla per ottenere il miglior controllo possibile. In una società così avanzata abbiamo ancora grossi problemi di comunicazione e conoscenza che ci ostacolano e affaticano anche quando ci sarebbe la possibilità di limitare al minimo disagi e complicazioni. Questo non riguarda solo la “classe pazienti” ma anche quella medica. Infatti a tutt’oggi nei servizi di diabetologia pur essendo la microinfusione argomento di grande interesse è ancora un’incognita sotto alcuni aspetti.
Non c’è quindi ancora estrema dimestichezza nell’utilizzo e conseguentemente nella prescrizione. Spesso ci si trincera dietro argomenti come i costi, le responsabilità del mal funzionamento invece di spendere le energie per conoscere meglio pregi e difetti di una terapia senz’altro importante e alternativa. Ci sono anche segni di passi importanti che probabilmente faranno cambiare la situazione: tra questi è utile ricordare la stesura delle prime “istruzioni per l’uso” internazionali denominate linee guida pronte per uscire anche nel nostro Paese.
Questo sarà un valido aiuto sia per un corretto utilizzo che per guidare chi ancora della microinfusione non ha grande conoscenza. Non manca inoltre la positiva e grandiosa influenza dei giovani con la diretta informazione nell’utilizzo della pompa agli utilizzatori di pompa, ormai convinti ed esperti della loro scelta che possono scambiare opinioni e portare la loro esperienza ai diretti interessati garantendone l’attendibilità, per il loro vissuto e soprattutto per la facile comprensione di un messaggio trasmesso tra coetanei. Inoltre siamo nell’era dei computer dove si producono apparecchi sempre più completi, sicuri, facili da utilizzare, per cui la resistenza nell’utilizzo per alcuni che hanno paura di non essere in grado di gestire uno strumento tecnologico si sta via via affievolendo.
Pertanto se si dovesse trovare un genitore reticente nella scelta terapeutica del figlio per paura di non saper gestire questo strumento, potrà essere facilmente educato dall’équipe medica e dai referenti tecnici per una accurata educazione all’utilizzo che tra l’altro è la chiave del successo di questa terapia innovativa.
Nicoletta Sulli
Centro Regionale Diabetologia Pediatrica
Sapienza Università di Roma
