Cosa c’e’ di strano in questa immagine?
Chi sono quelle persone sane, sorridenti, robuste, che appaiono nelle pubblicità dei misuratori di glicemia, di insuline, di pastiglie di glucosio? Chi è quella superstar in bicicletta che attraversa il paese per essere da esempio ai diabetici, per mostrare loro che si può vivere una vita sana e normale? Chi sono quelli che dicono ai loro colleghi che il diabete “non è un grande problema”? Sono i nostri PR nella società, ed “essi” siamo noi – tu e io – che siamo diabetici, che cerchiamo un lavoro, che vogliamo la patente, una vita sociale, che vogliamo essere visti per quello che siamo, non per la nostra malattia. Le stesse persone che combattono contro una società incurante, che non capisce e contro un governo indifferente, che “non vuole finanziare la ricerca per curarci”.
Siamo intrappolati in un circolo vizioso. La percezione pubblica del diabete è influenzata dalle nostre testimonianze, e dalle facce dei nostri compagni ritratti sulle pagine degli articoli, delle pubblicità, delle brochures educative. La società non vede i nostri momenti “privati” con il diabete; non sa di quando ci alziamo vicino a qualcuno freddo, sudato, in coma; non sa di chi si dichiara colpevole di aver guidato ubriaco, pur di non perdere la patente dopo aver distrutto l’automobile durante una crisi ipoglicemica; e non sa di chi perde la vista, le gambe o è in dialisi a causa del diabete.
Il cancro uccide, l’AIDS uccide. Noi vediamo in TV e sui giornali le immagini di persone sofferenti e sentiamo subito la voglia di aiutarli. Ogni volta che c’è un passo avanti nella cura del cancro o dell’AIDS, viene descritto per quello che è: solo una nuova terapia, non una cura di lungo periodo.
Dobbiamo imparare, dai gruppi che sostengono le campagne per una cura di queste malattie, come si fa ad ottenere il supporto dell’opinione pubblica per ottenere i fondi da destinare alla ricerca.
Viviamo grazie all’insulina, chiaramente una soluzione provvisoria, da 75 anni. Continuiamo a mostrare al mondo una malattia che è solo un disturbo minore. Perché la società dovrebbe sentire l’urgenza di curarla?
C’è bisogno di un mutamento radicale nel modo di rappresentare il diabete al pubblico. Dobbiamo far vedere che il diabete è una malattia costosa e che i costi sono in aumento, che l’incidenza è in crescita, che il diabete ci distrugge dentro e che non c’è una cura, ma soprattutto, che il diabete può essere curato.
Estate 1998
Questo articolo trae spunto da “Showdown with Diabetes” di Deb Butterfield edito da W.W. Norton
Traduzione Daniela D’Onofrio
da DiabetesPortal.com, Inc.