Dalla diagnosi al trapianto

Nella splendida cornice di Villasimius, sul turchese mare della Sardegna, si e’ tenuto dal 26 al 28 maggio 2005 il DEI duemila 2005:

“Il Diabetologo, tra Tecnologia e Umanesimo”.

Quando alla fine di gennaio ho trovato l’invito da parte del Dr Luciano Carboni, uno dei membri del Comitato organizzatore/scientifico del congresso, dopo un momento di sorpresa, mi sono chiesta: “Ma perche’ mi invita?”
Ho pensato: “Forse perche’ faccia una cronaca del congresso…?”, be’, forse meglio chiederlo direttamente, cosi’ la mia sorpresa e’ stata doppia quando ho scoperto che ero stata invitata come “relatore”.

Io, abituata a scrivere, a parlare di fronte a medici e diabetologi…di cosa?
“Di quello che vuole” mi rispose il Dr Carboni.

Be’, non era esattamente cosi’.
Un’idea dell’argomento ce l’avevamo entrambi: come un evento drammatico e devastante quale la malattia prima, e il trapianto poi, di mio fratello avessero condizionato la mia vita, le mie scelte e mi avessero portato ad impegnarmi in questa opera di supporto in favore dei diabetici italiani “sfruttando” questo strumento delle meraviglie che e’ Internet.

Ed ecco il testo dell’intervento.

DIABETE: DALLA DIAGNOSI AL TRAPIANTO

Cara Daniela, tu puoi veramente fare molto!!!! Credo che quando, di fronte
a tanti Dottori e Dottoroni importanti parlerai “a nome nostro”, sembrerà a
molti di noi di ottenere l’agognato “riscatto”, per tutte le innumerevoli
volte in cui certe esigenze, esperienze, sfumature della nostra malattia o
della testa che la guida non sono state ascoltate, accolte e considerate.
Per l’ennesima volta: GRAZIE! Lu e Angelo

Fai capire loro quanto una diagnosi di diabete, insulino dipendente, in
particolare, stravolga la vita di una persona perchè è PER SEMPRE e nessuno è in grado di reggere il peso di questa condanna.
Io, a titolo personale, ti ringrazio.
Teresa

Perfettamente daccordo con quanto ha scritto Teresa.
E credo che nonostante la tua “timidezza” (che sarà solo iniziale e
poi verrà fuori la mitica Daniela che noi tutti conosciamo!!!!!!)
sarai capace di RACCONTARE davvero il diabete, visto dall’altra parte,
come hai sempre saputo fare!!!
Francesca

Buon giorno a tutti, mi presento: mi chiamo Daniela D’Onofrio sono la Direttrice di Portale Diabete.

Perche’ sia qui e’ un po’ strano e me lo domando anch’io.
Non sono un medico, non sono un diabetologo. Sono laureata in giurisprudenza.
E non sono neanche diabetica.

Per dare un motivo alla mia presenza qui, bisogna tornare indietro di 23 anni, estate 1982, quella in cui la Nazionale di calcio di Bearzot vinceva i campionati di Spagna.
Quell’anno per la mia famiglia doveva essere un anno da ricordare: mio fratello minore si diplomava, io mi laureavo, i miei genitori dovevano festeggiare le nozze d’argento.
Purtroppo quell’anno la mia famiglia lo ricorda, non per queste gioiose ricorrenze, ma per l’esordio e la diagnosi del diabete in mio fratello Cristian.

Ricordo ancora con confusione quei giorni: confusione vuol dire che non capivamo cosa stesse succedendo, cosa sarebbe successo.
Ricordo il nostro medico di famiglia che arriva a casa con l’insulina e alla domanda di mio fratello, allora 19enne: “Per quanto tempo?” risponde: “Per sempre”.

La mattina dopo eravamo in San Raffaele dal Prof. Pozza, il resto lo potete immaginare.

Quello che io non posso pero’ ancora oggi immaginare, e che succede ancora oggi nella stragrande maggioranza degli ospedali, e’ che gli misero in mano ‘ste siringhine ( ora ci sono le penne), le fialette di insulina e….”ci vediamo al controllo tra un mese”.
Nessun supporto psicologico per lui, tanto meno per noi.
Nessuna spiegazione se non “probabilmente il diabete e’ di origine virale, non siamo certi, ma ci stiamo studiando: stai tranquillo, sei giovane e la cura e’ dietro l’angolo”: era il settembre 1982.

Per tanti anni la vita di mio fratello e’ continuata “normale”. O meglio, io credevo fosse normale: lavorava, aveva tante fidanzate, sciava, giocava a tennis, a calcio, viaggiava…insomma: io mettevo le lenti a contatto al mattino, lui si faceva l’insulina…mica tanto diverso, no? Io miope, lui diabetico.

Me l’hanno fatto credere e a me probabilmente ha fatto comodo crederlo, tant’e’ che mi sono sposata e l’ho lasciato solo.
Ma in effetti tutto era normale, o sembrava normale: c’era l’insulina!

Poi nel gennaio 1998 mi sono trasferita in Inghilterra: mio fratello e’ venuto a trovarmi un weekend in febbraio e ha passato il sabato pomeriggio a dormire!
In maggio, stessa scena, ma in piu’ vomitava!
Tornato a Milano, diagnosi: nefropatia, neuropatia.

Sentimmo nominare per la prima volta la parola trapianto ( di rene): mio fratello non aveva ancora 35 anni.
Ci dissero: “ipotizziamo tra 10 anni”.
3 anni dopo, nonostante ormai il 6.5 di glicata stabile, nonostante i miracolosi ACE-inibitori era ad un passo dalla dialisi, era stato sottoposto a laser, era distrutto fisicamente e moralmente.

Stavolta no, mi sono detta. Stavolta voglio sapere.

Mi misi a cercare sui siti italiani, ma di trapianto rene-pancreas non si parlava: i pochi dati riportati erano vecchi e, poi ho scoperto, anche poco attendibili.

Si’, ho detto rene-pancreas. perche’ nel frattempo era uscito sul mercato il CellCept e l’ipotesi di un trapianto combinato assumeva i contorni di una realta’ possibile, realizzabile: guarire mio fratello dal diabete!

Un giorno, grazie alla conoscenza dell’inglese, trovai un sito americano, che avrebbe cambiato completamente la mia vita, e grazie a Dio, anche quella di altre persone.
Il sito era www.insulinfreeworld.org : li’ trovai tutto cio’ che volevo sapere sui trapianti di pancreas, ma soprattutto scoprii che avere il diabete e farsi l’ insulina non e’ come essere miopi e portare le lenti a contatto.

E vidi il diabete da un altro punto di vista: quello del malato, non quello del medico.
E capii cosa avesse passato mio fratello per 19 anni, solo col suo fardello inenarrabile di colpa, in silenzio per “non farci soffrire”, di quante volte i rivoli di sudore gli erano scorsi lungo il collo, la schiena e aveva raggiunto il frigo senza dire nulla a nessuno “per non farci preoccupare”, per recitare la parte del “buon diabetico” quello che “tanto il diabete si cura, che sara’ un po’ di insulina e qualche sticks al giorno?”.

E allora, tanto si era sentito in colpa lui, per farci “soffrire” per essere malato, tanto mi sono sentita in colpa io per essere stata tanto egoista, tanto cieca, tanto sorda ai segnali che non e’ possibile lui non avesse mai mandato.
In quel momento pero’, la cosa importante era arrivare al trapianto, arrivarci al meglio, nell’ospedale migliore, avendo tutte le informazioni possibili che ci permettessero di gestire la situazione.

Ho conosciuto Deb Butterfield, fondatrice del sito, poi divenuto Diabetes Portal, il portale piu’ importante e cliccato al mondo sul diabete, nonche’ trapiantata essa stessa 2 volte, la seconda dal Dr Dave Sutherland , il padre del trapianto di pancreas.
Ho imparato da lei tutto cio’ che c’era da imparare ( che potevo imparare, da “non medico”).

Non vi sto a raccontare il trapianto di mio fratello eseguito dal Prof. Cristallo al San Raffaele di Milano, in 2 settimane era a casa guarito: l’equipe del Prof. Secchi (Maffi, Fiorina, Larocca, Caldara) se ne prese e se ne prende ancora cura, con dedizione e passione, sopportando anche le sue bizze piu’ strane!

In sala operatoria con lui, quella notte del 19 ottobre 2001 c’era anche Alberto Davalli, l’amico che tante partite a calcio aveva giocato con lui, il medico che l’ha aiutato ad arrivare al trapianto, quello sempre disponibile, che lo accompagnava il giorno di Natale al Pronto Soccorso se la pressione proprio non voleva scendere, quello che gli diceva “fatti il laser, che te ne fai di un pancreas nuovo se diventi cieco?”
Non fosse tornato da Boston, io non sarei qui a raccontarvi i fatti miei, mio fratello non sarebbe a Milano, al lavoro.

Resta comunque la domanda: “Io che faccio qui?”

Mentre nel 2000-2001 leggevo gli articoli in inglese sul trapianto di rene-pancreas mi sono immedesimata in quelle persone che stavano vivendo la mia stessa situazione, ma che forse non conoscevano la lingua: allora perche’ non tradurre per loro quello che io stavo imparando?
E cosi’ cominciai a collaborare con l’Insulin-Free World e Deb mise una pagina italiana nel sito americano.
Poi cominciai a frequentare Diabetes Station, una “specie” di chat room: il Dr Ricordi , il Dr Sutherland, altri esperti rispondevano alle domande dei pazienti sui trapianti e sul diabete e allora mi chiesi….perche’ non farlo anche in Italia?

Domandai al Prof. Secchi “chi” fossero i migliori esperti italiani: mi sciorino’ una lista di nomi ed indirizzi email che contattai: qualcuno rispose ( e parecchi sono stati qui in questi giorni, Daniela Bruttomesso e’ qui oggi e parlera’ dopo di me) altri no… pazienza…

Le mie traduzioni aumentavano, le chat aumentavano e anche le trascrizioni delle chat aumentavano: cosi’ dal gennaio 2004 abbiamo un sito tutto italiano, Portale Diabete e una Diabetes Station Italia autonoma, di cui sono, immeritatamente, la Direttice, e che il Prof. Aldo Maldonato ha inaugurato con una sua chat il 14 dicembre 2004!

Su Portale Diabete c’e’ poi il mio indirizzo (portalediabete@yahoo.com ): tra i miei compiti, c’e’ quello di consigliare ai pazienti a chi rivolgersi, come fissare un appuntamento per ottenere una valutazione pretrapianto, se andare a Pisa o a Milano.
Purtroppo non e’ facile ricevere informazioni sul trapianto di pancreas, e’ una terapia ancora sconosciuta e ingiustamente osteggiata dalla piu’ parte dei diabetologi italiani.

Faccio inoltre da tramite tra loro e alcuni diabetologi disponobili cui giro le domande che ricevo: il Prof. Bolli e’ il “mio” esperto per cio’ che riguarda la terapia insulinica, il Prof. Secchi risponde alle domande sui trapianti di isole, il Prof. Marchetti a quelle sui trapianti di pancreas e sulle complicanze del diabete.

Dunque l’informazione e’ importante, ma mi rendevo conto che il web e’ pieno di siti sul diabete molto piu’ completi del mio, molto piu’ strutturati del mio….molto piu’ finanziati del mio, che invece non ha sponsor e che esiste solo grazie al mio spirito di volontariato.

C’era qualcosa che mancava: un rapporto diretto con i pazienti, con i loro familiari.
Mancava la possibilita’ di sentirsi parte di una comunita’, di sentirsi capiti, di scambiarsi informazioni, si’, ma soprattutto affetto, comprensione, supporto: quello che voi chiamate “empatia”.

La frase che piu’ mi colpiva nelle email che ricevevo, che mi riempiva di orgoglio, ma anche di tristezza era : “Sei la sorella che vorrei avere”.
Queste persone si sentono sole, anche all’interno del nucleo familiare, si sentono incomprese dai loro medici e dai loro cari: come senz’altro si era sentito mio fratello in quei 19 anni.

Cosi’ ho voluto creare una Mailing List, grazie anche al supporto di Teresa, che proprio nelle scorse settimane ha ricevuto un trapianto di pancreas a Pisa e che ora e’ in convalescenza, pronta a riprendere la sua vita da dove si era “interrotta” quando le era stato diagnosticato drammaticamente, con un coma, il diabete.

Ci sono altre realta’ simili, ma io credo, con un pizzico di immodestia, che la ML che ho voluto e che gestisco, abbia questa peculiarita’ e spero la Dr Natalia Piana, che e’ un’iscritta, e che parlera’ subito dopo di me, possa confermarlo.

Gli iscritti si raccontano, si scambiano informazioni, supporto nei momenti no, gioiscono insieme nei momenti di felicita’.
Tante amicizie, tanti amori sono nati in Mailing List!

Tramite questa ML organizziamo ritrovi, cene e negli ultimi mesi anche 2 convegni.

A Pisa, lo scorso ottobre, grazie al Prof. Marchetti e al Prof. Boggi e’ stata tenuta una relazione sul trapianto di pancreas isolato, a Milano, in aprile, presso il San Raffaele, grazie alla disponibilita’ della Dr Maffi, del Dr Falqui e del Prof. Bosi si e’ trattato delle nuove frontiere della ricerca per una cura contro il diabete: dalla prevenzione primaria, passando attraverso il trapianto di isole, fino alla terapia genica e alle staminali.

Quasi 100 persone sono venute da tutta Italia, dalla Sicilia al Trentino, per ascoltare questi splendidi relatori, nonche’ per passare ore piacevoli insieme: dopo il convegno c’e’ sempre una cena, ci sono le risate tra amici, gli abbracci.
I “miei ragazzi”, cosi’ li chiamo io, si dicono “fortificati” da questi eventi: dicono che dopo si sentono ricaricaricati, meno soli, meno unici.

Ma il motivo vero per cui sono qui oggi e’ perche’ devo portarvi un messaggio, quello dei “miei ragazzi” e, forse, di mio fratello.
Essere diabetici non e’ come essere miopi e portare le lenti a contatto.
Sono certa che voi lo sapete: diteglielo ai vostri pazienti che lo sapete.

Io dovevo trovare un modo di ringraziare Dio per il dono della salute che ha voluto restituire a mio fratello Cristian, ho pensato che cercare di fare in modo che altri non vivessero la sua e la nostra solitudine, il suo e il nostro sconforto, la sua e la nostra disperazione, fosse un modo efficace per farlo ed e’ nato Portale Diabete.

Non trovero’ invece mai il modo per ringraziare la famiglia del donatore che con il suo gesto di generosita’ estrema e di amore assoluto ha fatto si’ che mio fratello avesse la possibilita’ di una nuova vita.

Grazie per avermi ascoltato.

(n.d.r.: nel settembre 2005, Deb Butterfield, la fondatrice e presidente di Diabetes Portal ha deciso di sospendere la pubblicazione del sito.

Con questa “chiusura” che speriamo temporanea, erano “spariti” anche Portale Diabete (www.portalediabete.com) e Diabetes Station Italia.

Ho deciso allora di registrare a mio nome Portale Diabete e di metterlo online su www.portalediabete.org per continuarne la missione….spero di riuscirci!)