Finché non capita a te
Finché non capita a te non capisci cosa voglia dire combattere ogni momento per star bene, ogni ora, ogni giorno, per sempre: sostituire un organo vitale del tuo corpo che non funziona più.
Finché non capita a te non pensi alla tua vita come ad una serie di azioni che provocano una reazione nel tuo corpo, reazione che può essere fatale.
Finché non capita a te non sperimenti quanto il tuo corpo sia complesso e la tua sopravvivenza un magnifico miracolo di equilibri.
Finché non capita a te non apprezzi quanto la tua fragilità possa darti la forza e la capacità di accettare e prendere ogni giorno come una conquista.
Finché non capita a te non lo puoi davvero capire come una malattia cronica ti sconvolga la vita e ti inviti con un obbligo categorico a ricostruirla in maniera differente. Non puoi nemmeno capire cosa vuol dire vivere con una malattia cronica, qualunque essa sia.
Finché non capita a te non sai quanto questa ricostruzione, nella continua ricerca di un equilibrio quotidiano, può durare.
Tre anni fa con Alessandro, Roberta, Aurelio e altri amici abbiamo creato questo. Come testimonianza della necessità di fare informazione chiara sul diabete e in particolare sul diabete di tipo 1, che colpisce soprattutto bambini e ragazzi, che non si può prevenire e non si può guarire.
Una malattia autoimmune che fino a cento anni fa portava alla morte in poco tempo. Oggi si gestisce grazie all’insulina. Un diabetico di tipo 1 fa all’incirca 1.500 punture l’anno di insulina e si buca le dita delle mani altre 3000 volte circa l’anno. Lo fa e lo dovrà fare ogni anno. Finché vivrà, perché il diabete di tipo 1 (a contrario del tipo 2 che è di origine alimentare e si può nel 75% dei casi prevenire e curare), non si cura.
Le punture sono però l’aspetto più semplice della malattia, che è l’unica in cui il malato decide e gestisce da solo la terapia di un farmaco che se non correttamente dosato può essere mortale.
Un diabetico di tipo 1 ha una parte del cervello costantemente impegnata a fare il pancreas perché i dosaggi dell’insulina non entrano in gioco solo quando mangiamo, ma costantemente, visto che l’insulina è l’ormone vitale che ci permette di fare tutto quello che facciamo ogni giorno, anche dormire.
Troppa insulina vuol dire coma, poca insulina vuol dire coma, l’insulina controlla la glicemia. Glicemia fuori range per troppo tempo vuol dire complicanze brutte, degenerative o mortali.
Azzeccare le dosi giuste è una gimcana continua e una costante ipoteca sul futuro.
Si fa, lo fanno migliaia di malati che vivono magnifiche vite di forza, gioia e speranza.
Speranza che la ricerca trovi una cura definitiva.
Da malata cronica tutto quello che posso fare è non nascondere la mia malattia, parlarne il più possibile, spiegarla con un sorriso e promuovere in ogni modo la ricerca di una cura.
Il diabete uccide una persona ogni sei secondi nel mondo #weneedacure
Aiutate la ricerca, aiutate me: http://dri.hsr.it/sostienici/
di Francesca Ulivi
