Genitori e microinfusore

Quando il microinfusore viene proposto a bambini nella prima età pediatrica le riserve non vengono dai bambini, entusiasti di questa sorta di gameboy, quanto dai genitori, un po’ diffidenti nei confronti del cambiamento. In fondo si può capire, nota Fortunato Lombardo, «queste famiglie di novità ne hanno già avute abbastanza». Ma la fiducia nei consigli del Pediatra è assoluta e i risultati arrivano subito.

Essere genitori non è mai facile. Ogni bambino o quasi pone qualche problema. In qualche caso la sfida si chiama diabete di tipo 1, un ospite non invitato che a volte arriva quando il bambino ha pochi anni. Per fortuna in Italia c’è una rete di assistenza specifica per i bambini e i ragazzi con diabete che ha pochi eguali nel mondo. I genitori possono contare quindi sui Centri di diabetologia pediatrica, ma imparano presto che il Team – un po’ come il Team delle squadre di formula uno, è importante, ma l’elemento chiave è il pilota. Quando il bambino è piccolo il pilota sono i genitori. E cosa accade quando la macchina da guidare è il microinfusore? Fortunato Lombardo è responsabile del Centro di Diabetologia pediatrica del Policlinico universitario di Messina e ne sa qualcosa.

Quando il bambino è piccolo, diciamo sotto i sette-otto anni, i genitori sono i protagonisti della terapia. Come accolgono la proposta di utilizzare un microinfusore per gestire il diabete del loro figlio?
Dipende ovviamente da persona a persona, da coppia a coppia. Ci sono casi in cui i genitori stessi ci chiedono se la terapia con microinfusore può essere una possibilità. La risposta più frequente devo ammettere è assai cauta, quasi diffidente.

Per quali ragioni?
Da una parte per le ragioni classiche: poca informazione, qualche pregiudizio. Un po’ anche per paura di cambiare abitudini. Noi non consigliamo mai la terapia con microinfusore all’esordio. E si può capire che una famiglia che ha imparato a ricostruire una sua routine intorno al diabete del figlio, che è venuta a patti con questa condizione e si è abituata a un certo modo di fare, non veda sempre con entusiasmo la proposta di cambiare ancora – seppure in parte – le abitudini.

Difficile fargli cambiare idea?
No, non è difficile. Il rapporto tra il team e i genitori è sempre molto buono e c’è una fiducia reciproca molto forte. Se lo consigliamo aderiscono, ma sono all’inizio diffidenti. Una famiglia con un bambino diabetico non ama le novità, ne ha già avute abbastanza.

Lei quali argomentazioni pone.
In primo luogo faccio riferimento ai vantaggi clinici che la terapia con microinfusore può offrire anche ai bambini in età prescolare o nella prima età scolare, ci sono studi anche recenti al proposito. Non dimentichiamo che se si prescrive un microinfusore nella prima età pediatrica generalmente è perché qualche cosa non va e non si riesce a controllarla altrimenti la glicemia. Ma faccio riferimento anche ad altri aspetti, che diventano tanto più rilevanti quanto più il bambino va verso la pubertà: autonomia e libertà.

I genitori non sempre amano queste parole, quando prendono una forma concreta.
In effetti, a volte quell’elemento normativo che esiste in ogni terapia viene un po’ accentuato nella vita reale. È come se i genitori si sentissero più sicuri e ritenessero di curare meglio il figlio imponendogli orari fissi non solo per le iniezioni e i controlli ma per tutte le sue attività, proscrivendo certi cibi o insistendo su altri. In realtà questa rigidità non è necessaria, non giova alla terapia e anzi rende difficile il percorso di autonomia che il piccolo paziente deve iniziare, gradualmente certo, ma presto, più presto di quanto il genitore non ritenga.

E la terapia con microinfusore aiuta il processo di autonomia?
Generalmente sì: al contrario dei genitori che sono più diffidenti il bambino esprime subito un buon rapporto con l’oggetto microinfusore, in fondo poi questi ultimi apparecchi sono semplici intuitivi persino esteticamente belli. Diciamolo: sembrano dei gameboy. Il bambino impara velocemente a utilizzarli, instaura un buon rapporto, spesso capisce subito concetti che si fa un po’ fatica a spiegare ai genitori.

È un fattore positivo?
Sicuramente sì, team e genitori devono collaborare nello sviluppare questa autonomia coniugandola con competenze e senso di responsabilità. Temo che questo aspetto possa preoccupare qualche genitore desideroso di mantenere il controllo sulla terapia. Questo comunque vale in alcuni casi, in altri casi invece la terapia con microinfusore risolve un problema di gestione familiare. Pensiamo ai molti casi in cui i genitori lavorano ambedue e il bambino è gestito molte ore al giorno da una nonna, da una tata, da un asilo o da una scuola. È raro che queste persone siano disponibili a praticare una iniezione, mentre invece possono essere istruite a impostare e far partir un bolo.

L’ago no, il pulsante sì…
È curioso ma è così. In questi casi il microinfusore permette che so… alla madre di non lasciare un lavoro che la tiene lontano da casa o le evita di dover passare da scuola a ora di pranzo per fare l’iniezione. Piccole cose che nella vita concreta contano molto. Così come conta passare da 1300-1400 ‘buchi’ all’anno a 150 sostituzioni di set infusionali. Da dieci a uno non è poco!

Capita che il passaggio da una terapia con penne a una con microinfusore aumenti il coinvolgimento del padre?
Sì, succede anche se devo dire che oggi vediamo molto più di ieri famiglie dove iniezioni e controlli sono fatti indifferentemente dai due genitori. In ogni caso è vero che qualche padre che si era un po’ tenuto da parte, ritenendo ‘cose da femmine’ la cura delle malattie in generale, si senta chiamato in causa quando si passa al microinfusore perché più esperto in tecnologie, si appassioni e riprenda un ruolo genitoriale anche sotto questo aspetto. Ad ogni modo vorrei ricordare che non è affatto vero che i maschi sono più a loro agio delle femmine, se parliamo di giovani pazienti direi quasi il contrario.

Le diffidenze iniziali poi passano?
Sì, si dissolvono con i primi risultati. I genitori sono molto attenti ai ‘numeri’ dati dai lettori della glicemia non solo alla media dell’emoglobina glicata, e vedere che un numero sempre maggiore di ‘glicemie’ ricade nei valori giusti è una soddisfazione grandissima. Qualcuno si dimentica di avere avuto delle riserve e dice “questa del microinfusore è stata una grande idea, io l’avevo detto da subito”