II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato persone con diabete

Il 13 e 14 di ottobre si è tenuta a Bologna la II Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato, due giorni nei quali le associazioni dei pazienti diabetici hanno potuto prendere la parola per presentare le proprie realtà, esporre idee, sottolineare problemi, proporre le loro soluzioni.
Il programma prevedeva anche tre seminari molto interessanti: uno sull’utilizzo di Facebook e delle ML per dare visibilità alle Associazioni e agevolare i contatti con i soci, uno su come presentarsi ai quotidiani e media locali, e uno (interessantissimo) sulle leggi che regolano i diritti dei diabetici.
Io ero stata invitata in quanto all’interno del primo seminario, quello tenuto da Piero Tagliapietra, Portale Diabete (sito e gruppo FB) e il mio neonato blog costituivano, insieme a JADA, una case history.Infatti, dopo il saluto inaugurale del prof. Umberto Valentini e il ricordo commosso e commovente di Roberto Lombardi (fondatore della FAND) presentato dal prof. Pozza, comincia a parlare Piero Tagliapietra.
Resto sempre un po’ stupita quando “mi vedo” sullo schermo nelle slides in questi convegni, quando questa mia iniziativa, nata dal dolore, dalla necessità, ma anche dalla voglia di non arrendersi e dal desiderio di mettere a disposizione degli altri mezzi e conoscenze che possono essere utili, “sembra” qualcosa di importante. E sempre più mi devo convincere che lo sia!
Quello che per me è cominciato un po’ per caso, quando Deb Butterfield rispose alla mia email quel novembre 2000, è diventata una magnifica realtà. Ed è stato interessante e molto gratificante constatare che le mie “intuizioni”, le cose che io ho fatto appunto istintivamente, possono addirittura essere “codificate” e risultare utili per gli altri.
Portale Diabete (che poi sono io) oltre al bisogno di informazione della comunità diabetica (ma molti siti dedicati al diabete sono senz’altro “migliori”, più strutturati, curati) ha intercettato la necessità dei pazienti di trovare un luogo in cui incontrarsi, confrontarsi, trovare risposte rapide, consigli, a volte anche solo una “pacca sulla spalla” virtuale.In questo modo, persone lontane fisicamente hanno la possibilità di “frequentare” persone con gli stessi interessi, bisogni.
Alla fine della sua presentazione Piero Tagliapietra ha però chiamato me e un rappresentante di JADA al tavolo, sul palco.
Non me l’aspettavo. Non ero preparata. Io che non amo mettermi in mostra ero un po’ intimorita (e credo si sia visto!) dalla presenza in prima fila del prof. Pozza, del prof. Valentini, del Prof. Caputo, della dottoressa Pisanti…. 
In realtà non c’era bisogno dicessi nulla di più di quanto non avesse già espresso con chiarezza e sintesi Piero Tagliapietra: non mi piace “parlarmi addosso”.
Ma vedendo davanti a me “il grande vecchio” della diabetologia italiana non ho potuto non dare un senso alla mia presenza lì, ricordandogli che esattamente 30 anni fa’, il 14 settembre 1982 aveva accolto mio fratello al San Raffaele, e che grazie alla sua iniziativa di introdurre il programma di trapianto di pancreas, sempre al San Raffaele, è insulinoindipendente da 11 anni.Mi ha fatto piacere, veramente molto, che lui sia poi venuto a cercarmi dicendomi “dica a suo fratello di venirmi a trovare, il mio studio è ancora là”.
Come mi ha fatto piacere ricevere i complimenti del prof. Valentini e del coordinatore de Le Chat (un’altra iniziativa in cui credo tantissimo e alla quale, penso, di aver dato il mio contributo) Alberto Pattono.
E’ bello quando ti accorgi di fare qualcosa di buono per gli altri.
Poi, tra un coffe break e un buffet, tra un intervento e un altro, siamo arrivati alla cena.E lì è stato un tripudio di sorrisi, di chiacchiere, di buon umore e buona compagnia. Ho avuto modo di conoscere di persona “nomi” che leggo da anni in ML, su FB e riabbracciare persone con le quali ormai condivido tempo, ideali, iniziative, speranze: Rita, Aurora, Manuela, Lisa, Francesco, Carmen, Pietro … 
Mezzanotte è arrivata al Business Centre dello Sheraton (l’hotel che ci ha ospitato) dove non potevamo non postare qualche foto per Facebook!
Il giorno dopo, purtroppo, dovevo partire presto, ma non ho mancato due delle migliori sessioni: quella del dottor La Loggia (sulle leggi a tutela dei diabetici) e quella di Alberto Pattono che ha spiegato come preparare un comunicato stampa efficace.
Dalla relazione del dottor La Loggia è emerso che le leggi ci sono, ma spesso siamo noi che ci “fermiamo” davanti al “ma qui si è sempre fatto così” e non sappiamo far valere fino in fondo i nostri diritti.
Chiedete, pretendete dalle vostre associazioni la tutela dei vostri diritti!
Alberto Pattono, giornalista professionista, ha spiegato con pochi punti, semplici, chiari cosa si può, si deve, non si deve fare quando si intende “comunicare” una propria iniziativa, un evento: poche “istruzioni per l’uso” che anch’io, che ogni tanto mi trovo a scrivere, penso di utilizzare.
Ho “perso” a malincuore molti interventi che avrei voluto ascoltare, compreso quello di Rita Stara e di Aurora Ketmeier, care amiche che stimo e con le quali condivido molte idee, ma il taxi è arrivato per portarmi in Stazione e prendere Italo per tornare a casa.

 

 

di Daniela D’Onofrio