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Ragazzi, ho appena fatto l’ennesima punturina ad Alessandro perchè è tornato dall’asilo con una glicemia altina. Sono venuta qui a leggere e a fumarmi una sigaretta (pessima abitudine, lo so, attendo rimproveri in proposito!) per rilassarmi….
Ho letto i vostri messaggi, ne parlavo giusto stamane con mia madre: il calore e la dolcezza, unite a forza e intelligenza, che dimostrate sono unici.
Io non so se noi genitori siamo eroi, equilibristi, giocolieri (ci sentiamo spesso così) o altro. So che, perdonatemi se esprimo un pensiero che potrebbe sembrare troppo di parte, chi vive il diabete sulla propria pelle come voi ha una sensibilità diversa, capace di far sentire una come me che ha paura di scrivere il primo messaggio in una mailing list, una persona speciale.
Non conoscete Alessandro, è un bambino stupendo, riflessivo, intelligente, attento e straordinariamente “grande” in tutto quello che fa. Non lo conoscete eppure gli volete bene….
….e per questo e mille altri motivi, io voglio bene a voi…
Ecco, divento sdolcinata ed è una cosa che odio!
Ora vado, tra venti minuti, lo stick.
Meno male che ci siete voi, ora ho un buon motivo per sedermi al pc…..
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Sarah
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Cara Sarah
Mi presento sono Rita Lidia, mamma di 3 ragazzi e come te vivo il diabete tipo 3, quello dei genitori.
Mio figlio Paolo aveva solo 2 anni quando mi accorsi che aveva il diabete, era ottobre del 1999, me ne sono accorta io perché solo 8 mesi prima anche Simone, allora tredicenne, si era ammalato di diabete. In un primo momento non volevo capire che anche Paolo si era ammalato, perché mi sembrava troppo assurdo, purtroppo avendo già l’esperienza del primo figlio, sapevo benissimo a cosa sarebbe andato incontro e non volevo accettare. Mi sembravano paranoie che mi facevano vedere diabete dappertutto.
Ma la mia resistenza durò pochissimo e decisi che forse non erano solo paranoie, mi ricordo ( questo non lo dimenticherò mai) che quando arrivai da Paolo con il reflettometro di Simone, lui fu felicissimo, aveva notato da tempo quel giochino, che tutti usavamo, tranne lui e fu così felice di porgermi il suo ditino … 560.
Il primo quarto d’ora mi servì per mettere in fila i pensieri nella mia testa, sono momenti complicati da tradurre in parole, poi ho cominciato a ragionare e decidere sul da farsi. (la prossima puntata un’altra volta).
Ora a distanza di tanto tempo mi rendo conto che la nostra vita è molto cambiata, ma le cose vanno bene, abbiamo imparato a convivere con questa malattia, è come una rinascita, si deve iniziare da capo. Simone mi aiutò tantissimo a capire Paolo e quello che provava, con i piccini è tutto più complicato, per tanto tempo siamo stati soli, non cerano altri bambini o ragazzi nella nostra cittadina e anche al Centro, Paolo era il più piccolo.
Per un certo periodo ho avuto il timore che anche Nicola si ammalasse, mappa genetica, controllo anticorpi ecc.. Per fortuna si ribellò e disse che non voleva più controlli o altro, “mi metterò il problema solo se e quando il diabete verrà anche a me”
Mi impegno tutti i giorni della mia vita a combattere contro l’ignoranza che c’è dietro questa malattia, che spesso è molto peggio della malattia stessa, sono piuttosto battagliera, ho portato avanti battaglie di vario tipo soprattutto nella scuola, dove la strada è ancora molto in salita.
Ma quello che vorrei passasse è sopratutto un messaggio di serenità, Paolo è un bambino assolutamente sereno con una vita del tutto normale, fa tutte le cose che fanno i suoi coetanei, solo con qualche attenzione in più, posso dire la stessa cosa anche di Simone, che viaggia, fa sport e anche altre cose che appartengono alla sua età, diabete o non diabete.
Credo che anche le cose brutte e che non ci piacciono hanno un senso, ma non è facile accettare e andare avanti, ora ho messo la mia esperienza e serenità a disposizione di altri genitori, spesso li incontro poco dopo l’esordio, quando sono ancora in ospedale, la solitudine e l’abbandono sono terribili, anche strumenti di comunicazione come questa lista, sono importanti, aiutano a trovare il proprio equilibrio e non solo, Daniela lo sa benissimo e tutti le dobbiamo molto.
Scusate se mi sono dilungata, ma è difficile raccontare in poche parole 8 anni di esperienza tanto intensa e coinvolgente.
Un caro saluto.
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Lidia
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Cara Lidia,
il tuo racconto mi tocca profondamente, come anche le parole di Francesco…Nella routine, nel cercar di mantenere sotto controllo la nostra “follia”, ci sono parole che scaldano il cuore e confortano davvero.
Quando Alessandro ha avuto l’esordio io ero incinta di sei mesi. Il primo pensiero è stato “Mio Dio…..Alessandro, come farò ad imparare tutto?”. Il secondo è stato “Mio Dio, e Leonardo? anche lui….?”. Per Alessandro la certezza c’era, per Leonardo….beh….come dire….siamo in lista d’attesa! Nel senso che dalle analisi risulta essere ad alto rischio ed io me lo aspetto, da un giorno all’altro. Non ti nascondo che qualche stick al piccolino l’ho già fatto….giusto per stare tranquilli.
Al di là di questo Alessandro è un bambino molto sereno, vive il diabete come se comprendese completamente quello che sta succedendo. Certo, non è così, ma lui è forte e capisce la sua realtà, e la trasmette anche ai compagni d’asilo e alle persone che incontra, con tenacia, con forza….”Io adesso devo fare la punturina, guardami!”. Sfida le occhiate degli stupidi come neanche noi adulti sappiamo fare….eppure ti assicuro che sia io che suo padre siamo due tosti….
Per Leonardo, aspetto e spero….se sarà, io dico sempre in tono di sfida, sarà “Tutti in fila e insulina per tutti!”….
La nostra vita è dura, io e mio marito dormiamo quando va bene tre ore per notte, ma vedere Alessandro felice e sereno, fare tutte le cose che fanno gli altri bambini vale qualsiasi sacrificio. Dopo tutto, non è proprio per i figli che si fanno i sacrifici migliori?
Tutto questo ha dato un senso diverso alla nostra vita, siamo più forti e più uniti, tutti quanti….Siamo migliori. E se mio figlio sarà migliore a causa di questa malattia…beh, allora era giusto così. Darei qualsiasi cosa per togliergliela, ma non lo posso fare. E allora facciamo in modo che almeno serva a qualcosa di buono.
Lassù ci sono dei perchè dei quali a noi nulla è dato sapere….facciamo del nostro meglio con quello che abbiamo…facciamo il possibile per crescere i nostri figli forti e sani.
con affetto sincero a te e ai tuoi ragazzi
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Sarah
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Cara Sarah,
non pensare che sia così frequente, dopo 8 anni, nella nostra provincia su oltre 100 famiglie, siamo ancora gli unici che hanno “vinto il premio”.
Nicola, ora ha 18 anni e sta ancora bene.
Quando Alessandro crescerà dormirete di più, anche per noi fu più complicato fino ai 6 anni, perché non c’era l’insulina Lantus e quando uscì non si poteva utilizzare prima dei 6 anni. Ora va molto meglio, Paolo ora fa 5 punture al giorno e se serve anche qualche correzione, ma la sua glicemia è stabile, sono quasi scomparse le ipo e nell’ultimo anno, dopo che abbiamo diviso la Lantus in due somministrazioni, la glicemia che misuriamo alle 23,00 mentre dorme, tranne qualche eccezione, è la stessa che troviamo al mattino.
Se tornassi indietro non farei fare gli esami anche a Nicola, tanto non cambia niente, non fai prevenzione e con l’esperienza te ne accorgeresti subito lo stesso, sarebbe stato diverso se ci avessero detto che almeno lui non è a rischio.
I nostri figli sono sereni, perché lo siamo anche noi, per me è importantissimo che vivano apertamente la malattia, perché vuol dire che c’è l’accettazione, questo è più facile nei bimbi che si ammalano da piccoli, perché tutto rientra nella norma, solo noi genitori ricordiamo il “prima”, loro invece No.
Un giorno Paolo, mentre faceva l’insulina in pizzeria, notò un amichetto che lo guardava preoccupato, lui per tranquillizzarlo gli disse “ quando ero piccolo, sono diventato diabetico, ma io non me lo ricordo, comunque stai tranquillo, perché l’insulina non mi fa male”, era la cena di fine anno, non ricordo bene se aveva quasi 5 o quasi 6 anni, ma ricordo che pensai che era già un SAGGIO.
Un caro saluto.
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Lidia.
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Lo so che a volte ho un linguaggio un pò aulico, esagerato, ma….dopo aver letto Lidia e Sarah, qualcuno può dirmi che “esagero” quando definisco i genitori dei bimbi diabetici degli “eroi”?
Non solo per quello che fanno quotidianamente, per quello che affrontano, per come lo affrontano, ma per come sono e per quello che riescono a “dare” ai loro bimbi.
Complimenti dal profondo del cuore, con tanta ammirazione e affetto sincero.
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Daniela
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Grazie Daniela,
ti garantisco però che sono tante le volte in cui ci sentiamo dei “grandi e grossi incapaci”
(naturalmente io parlo per me)
Ciao
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Tom
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Caro Tom,
frustrazione e senso di impotenza, ci fanno compagnia spesso, quando non capisco una glicemia, quando mi arrabbio perché la vita mi si complica di più che agli altri, quando ogni tanto penso a “prima”, ma cerco comunque di andare avanti serenamente, stando attenta a non far pesare agli altri il mio carico.
Tu sei un papà splendido, attento, coinvolto e motivato, la maggior parte dei papà tende a delegare, anche inconsapevolmente, per me è molto importante l’esempio che dai, con un impegno che va ben oltre il semplice ruolo di genitore.
Lo scambio di idee, il confronto, sono molto costruttivi e ci fanno crescere, anche quando si parte da posizioni differenti, questo mondo di bambini con diabete, ha bisogno di genitori come te, che dici quello che pensi e lo sostieni.
In una recente occasione mi hai aiutato tantissimo e sto riuscendo a fare, per i nostri piccoli, qualcosa che altrimenti non sarei mai riuscita.
Grazie Tom e non mollare.
Un caro saluto.
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Lidia.
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Ciao Lidia,
grazie delle belle parole che hai usato nei miei confronti ma, sicuramente, buona parte dei tuoi complimenti risultano di taglia extralarge.
Il mio carattere mi spinge più al fare che al dire, per questo anche ora sarò sintetico.
Parto dalla fine:
– Mollare??? Non ci penso neppure, questaè una parola che nel pianeta db1 non deve e non può essere consentita.
Pur nelle difficoltà, nelle arrabbiature, nello scoraggiamento qui nessuno può mollare, NON LO DEVE fare l’adulto, a maggior ragione NON LO PUO’ fare un genitore.
Tutti qui sappiamo cosa significa abbassare la guardia anche per brevi periodi: di fronte abbiamo un nemico inesorabile, pronto a colpire ogni nostra disattenzione e a farci pagare un conto salato.
– Quando ci sentiamo stanchi, frustrati, impotenti… è il momento di lanciare l’ s.o.s. , non chiudiamoci nelle nostre case, non vergogniamoci di chiedere aiuto, telefoniamo o andiamo
spesso dal diabetologo senza il timore di disturbare o di dire banalità, parliamo anche con uno psicologo (non è necessario essere matti per andarci), utilizziamo questa splendida risorsa che è la ML voluta da Daniela.
– Si sa che le mamme sono quelle che in genere portano il peso maggiore di questa situazione, chi può essere più vicino a un cucciolo se non la mamma? E’ anche vero che noi padri in genere tendiamo a delegare però ne ho incontrati tanti veramente impegnati per il bene del proprio figlio. Io ritengo di essere una via di mezzo, magari compaio un po’ di più solo perché sono vicino a un pc per otto ore al giorno, ma non voglio togliere nulla all’impegno immenso di questa mamma e di tutte le altre.
Approfitto per dire che la chat di ieri sera è stata veramente bella e partecipata, grazie soprattutto alla grande disponibilità e sensibilità del Dr. MatteoViscardi, naturalmente della grande Daniela, ma anche al contributo di tanti ottimi genitori. Grazie di nuovo.
Baci
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Tom
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Ciao Tom,
mi inserisco sperando di non essere inopportuna.
Condivido assolutamente ogni parola che scrivi sul NON MOLLARE….non si può, non si deve…mai assolutamente. Sulla stanchezza confortata dall’amore dei propri cari, sullo sconforto e la paura che assalgono quando si ha la sensazione di stare lottando contro qualcosa di veramente troppo grande…..anche lì, lo sguardo dei nostri figli (penso al mio piccolo guerriero in questo momento) basta per ritrovare immediatamente se stessi, a
costo di qualsiasi perdita personale…..
Io ho perso molti pezzetti della Ssarah che ero, ma fino all’ultimo resterò in piedi a combattere per i miei figli, costi quel che costi.
Volevo dire una cosa sui padri che talvolta delegano, portando la mia esperienza, nella speranza possa servire a qualcuno (non a te che sei un padre di quelli “giusti”).
L’uomo che ho sposato, il padre dei miei figli è il mio esatto opposto. Come carattere, scelte, ideologie, passioni….siamo antitetici. Non mi riesce di pensare ad una sola cosa nella quale noi ci si assomigli, tranne….un amore profondo, sconfinato, immenso per la nostra famiglia, i nostri figli e quello che abbiamo costruito e stiamo cosrtuendo
insieme.
Le nostre diversità, nella lotta quotidiana col diabete ci hanno reso più forti. Dove manco io subentra lui, dove tralascia o trascura lui, parto all’attacco io.
Non so neanche perchè sto scrivendo queste cose, ora che ho preso coraggio, tremate tremate, non mi fermo più.
Non ti conosco, ma ho letto delle belle cose su di te e mi è venuta voglia di dire grazie, dal più profondo del cuore (anche se non leggerà mai questa mail) a mio marito, perchè separati non siamo nessuno, ma insieme siamo una forza della natura.
A lui e a tutti i papà come te, mando un grosso abbraccio ed un ringraziamento speciale.
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Sarah
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Cara Sarah,
io da genitore, ho fiducia nel futuro, non lascio niente al caso e cerco di impegnarmi come meglio posso per combattere questa malattia. I miei ragazzi stanno bene, in questa casa il diabete ha un andamento da manuale, tutto torna, per me non è difficile far quadrare le cose e questo mi aiuta a tenere sotto controllo la forte componente psicologica che accompagna il diabete.
In tutti questi anni di esperienza nel mondo del diabete, ho conosciuto tantissime persone e ho capito che questa malattia è infida e pericolosa, ma non si comporta con tutti allo stesso modo. Per fortuna ci sono anche persone che pur avendo il diabete da tanti anni, stanno bene e non hanno complicanze. La mia amica Chiara, per esempio, ha 33 anni di diabete alle spalle, ed ora che ha 35 anni sta mettendo su famiglia non ha nessuna complicanza, eppure ha sempre avuto un diabete ballerino, negli ultimi anni ha la glicata intorno al 9 che non si abbassa, nonostante lei si impegni al massimo. Chiara è anche una psicologa che aiuta noi genitori a capire il diabete, dal punto di vista dei bambini, non fu facile per lei, ma anche se i tempi sono cambiati e la tecnologia ci aiuta tanto, non è facile nemmeno per i nostri bambini. Chiara non è l’unica persona che ha il diabete da tanto tempo e sta bene, ma come possiamo vedere e sentire tutti i giorni, non solo su questa lista, ci sono persone che invece hanno enormi difficoltà a tenere solo controllo la malattia, eppure si impegnano tanto.
Quello che non va assolutamente bene, è lo schema rigido della mentalità di tantissimi diabetologi, che di fronte ad un malato che non risponde bene alla cura si limitano a colpevolizzare il malato stesso, che cade nello sconforto. Io credo che questa malattia ha tantissime sfumature che ancora non sono chiare a nessuno, inoltre sono convinta che dobbiamo lavorare tutti insieme per combattere questa credenze popolari e far capire a tutti quanto può essere seria questa malattia, che ancora viene confusa con un qualcosa che si può curare rinunciando ai dolci e associando un po’ di insulina, NON E’ COSI’, c’è molto altro.
Nella cittadina dove vivo, c’è un diabetologo dell’adulto del tipo decritto da Daniela, un medico che si limita a prescrivere insulina e non associa l’educazione all’autocontrollo, non spiega cosa si può nascondere dietro questa malattia spesso asintomatica, un medico di questo tipo fa andar male chiunque, anche quelli che magari potrebbero tenere sotto controllo la malattia.
Mi piacerebbe fare di più per combattere contro queste cose, Daniela fa già tanto, ma ciascuno di noi nel nostro piccolo può fare la propria parte.
Un caro saluto
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Lidia
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