Impedimenti e ostacoli allo sviluppo di cure
A 90 anni dalla scoperta dell’insulina, nonostante i grandi progressi nella gestione e nella terapia del diabete, il desiderio, la speranza di molti resta sempre la “soluzione finale”: una cura definitiva che sconfigga il diabete.
Molti pensano la cura ci sià già, molti non ci sperano più, molti credono in ostacoli politici, etici, economici che rendono meno spedito il cammino delle migliaia di ricercatori che giorno e notte, in tutto il mondo, studiano per trovare questa cura.
Ne parliamo con il Prof. Ricordi, del DRI di Miami e presidente della Cure Alliance (Alleanza per la cura), forse il ricercatore italiano più noto al mondo e tra i più impegnati in questa battaglia.
Il Prof. Ricordi è Professore di chirurgia e medicina della Divisione Trapianti cellulari presso l’Università di Miami e Direttore del famoso Diabetes Research Institute. Prima di approdare a Miami, il Dr Ricordi ha lavorato al San Raffaele di Milano e a Pittsburgh. È conosciuto in tutto il mondo per aver inventato la ‘Ricordi Chamber’ (macchina di Ricordi, n.d.t.) per isolare le isole dal pancreas senza distruggerne le cellule che ha rivoluzionato i trapianti di isole. Il Diabetes Research Institute (DRI) dove lavora il Dr Ricordi ha eseguito moltissimi trapianti di isole ed è un centro all’avanguardia per la ricerca di una cura che sconfigga il diabete.
| moderatore | Buona sera! |
| Prof. C. Ricordi | Buona sera a tutti… per cominciare vorrei invitare tutti voi ad aderire a “The Cure Alliance”: un’organizzazione internazionale no-profit, che riunisce scienziati, medici, chirurghi, e altri professionisti e/o individui che condividono la visione e l’obiettivo primario di sviluppare strategie efficaci per la cura e l’eventuale eliminazione di malattie che oggi affliggono l’umanità, e di farlo nei modi più veloci, più efficienti e più sicuri possibile. Vi chiedo, se volete, di visitare la pagina “The Cure Alliance” su Facebook e cliccare su “mi piace”; potrete poi seguire online i progressi e le nuove iniziative dell’Alleanza. |
| ray | Continuano a uscire sul mercato nuove insuline, continuo a dire che le risorse è meglio indirizzarle alla ricerca definitiva della cura la diabete, ma in risposta oggi mi sono sentito dire che in Italia è difficile fare ricerca vera, che mi dice a proposito? |
| Prof. C. Ricordi | Cosa impedisce lo sviluppo di nuove cure, mentre siamo invasi da un sempre maggior numero di farmaci, tecnologie e artifici per aumentare la longevità in presenza di patologie croniche? |
| A dispetto dei sempre maggiori costi economici e dell’epidemia delle malattie, perché non ci sono investimenti nello sviluppo di cure, mentre si investono miliardi in ricerca ogni anno? Quali sono gli ostacoli? | |
| Perché i maggiori trionfi del secolo scorso, dal vaccino contro il colera all’antipolio, alla penicillina, insulina e il trapianto di fegato, non si sarebbero mai potuti sviluppare nel contesto dell’attuale sistema? | |
| Perché nei soli Stati Uniti si spendono 52 miliardi di dollari l’anno in R&S farmaceutica per la produzione di 16-20 nuovi prodotti, nessuno dei quali cura nulla, ma solo per lo sviluppo di modesti miglioramenti degli esistenti prodotti della “concorrenza”? | |
| Perché si investe così tanto per migliorare l’aspettativa di vita in presenza di “esose” patologie croniche, mentre si investe così poco in prevenzione e cure? | |
| Quali sono gli interessi economici dietro la fabbrica delle malattie? | |
| Quali sono le responsabilità individuali e collettive in quest’ambito? | |
| Prof. C. Ricordi | … tanto per complicare un po’ la domanda… |
| Prof. C. Ricordi | Nel diabete, per esempio, si investe per sviluppare molecole di insulina, aghi più piccoli, pompe di insulina e sistemi di monitoraggio del glucosio, agenti orali ipoglicemizzanti, etc. ma non si investe per curare e debellare la malattia, perché? |
| Le grandi aziende farmaceutiche affermano che spetta loro aumentare il valore delle azioni del 15% l’anno. Il loro primo obbligo è verso gli azionisti e la prestazione sul mercato… il profitto. Non affermano che la ricerca per curare una malattia non sia importante… Semplicemente non è responsabilità loro o una loro priorità strategica. | |
| giampiero4734 | Prof. Lei cosa ci consiglia di fare? |
| perron_it | Quindi è reale il contrasto delle aziende farmaceutiche alla ricerca della cura definitiva del diabete? |
| Prof. C. Ricordi | È un problema complesso: vi do una lista dei maggiori ostacoli oggi esistenti e poi possiamo discutere qualche iniziativa concreta… |
| ray | Mio figlio oggi mi ha detto: È inutile usare altri farmaci per migliorare di qualche valore la glicemia, tanto il diabete c’è sempre. |
| perron_it | Ci dia elementi concreti per i quali sia possibile dimostrare la nostra indignazione. |
| Prof. C. Ricordi | IMPEDIMENTI NORMATIVI |
| La FDA (Food and Drug Administration) impone criteri (come vincoli temporali e imposizione di costi) per l’innovazione nello sviluppo di cure che nessuno in ambito accademico o nelle piccole aziende biotecnologiche riesce ad affrontare. | |
| Nessuna delle agenzie di regolamentazione viene valutata per la propria prestazione per la promozione di una cura, o in base al numero dei nuovi prodotti terapeutici che hanno approvato, ma piuttosto, o esclusivamente, sull’eliminazione dei rischi per i pazienti. Il risultato concreto è che il miglior modo di evitare qualsiasi rischio è rifiutare il permesso di fare qualsiasi cosa. | |
| Dati gli insostenibili costi e il lungo periodo necessario allo sviluppo di farmaci, ne risulta che solo le grandi corporazioni farmaceutiche sono in grado di permetterseli e dispongono delle risorse per affrontare il requisito del tempo, pertanto solo le logiche di mercato e finanziarie di tali industrie indirizzano il processo decisionale di cosa viene sviluppato (per es. un farmaco per il quale esiste un mercato delineato che consentirà alle industrie di recuperare l’investimento con un adeguato profitto nel lasso di 17 anni del brevetto della nuova molecola). | |
| IMPEDIMENTI LEGALI | |
| Impedimenti legali sono esemplificati dal sempre maggior diffusione di dispute legali e dal costo della negligenza medica. Il fallimento di qualsiasi tentativo di terapia potrebbe scatenare una escalation di azioni legali e reazioni e spesso i pazienti e le famiglie cadono nella trappola di diventare essi stessi nemici delle cure. In tale contesto per esempio, la direzione ospedaliera sta forzando i medici a limitare la loro prassi a farmaci e terapie validate dalla “Medicina Basata sull’Evidenza”, uno dei maggiori impedimenti all’innovazione e al progresso verso lo sviluppo di nuove cure. | |
| Gli impedimenti legali sono anche costituiti dalle controversie sempre più complicate sui brevetti e sulla proprietà intellettuale. Infatti, la normativa sui brevetti si è sviluppata all’inizio per concedere abbastanza tempo ad un inventore di provare o dimostrare la propria idea. Ora si sta adottando sempre più “bloccare” i brevetti, facendo distogliere ogni possibile concorrente dall’entrare in quello specifico campo e impedendo pertanto il potenziale contributo di altri nella possibile definizione di nuove cure. | |
| IMPEDIMENTI ISTITUZIONALI ED ACCADEMICI | |
| I criteri e le linee guida degli indicatori delle prestazioni degli accademici, che regolano le promozioni e il conferimento dei posti di ruolo non considerano neanche come uno dei possibili elementi il contributo della persona in questione verso lo sviluppo di una cura. La valutazione professionale viene determinata dal finanziamento, quanti soldi sono apportati all’istituzione, per esempio da ricerca sponsorizzata (dall’industria) o da grant governativi che apportano più del 50% dei fondi necessari all’università, o da istituzioni accademiche non-profit, in forma dei tanto ricercati Costi Indiretti (IDC). Pertanto, viene attribuita la massima importanza al livello di IDC generato e alla quantità di donazioni private ottenute, al fine di garantire che la torre di avorio accademica continuerà a crescere, forse per ampliare un edificio già esistente oppure per costruirne uno nuovo, che non comunica, non è in sintonia, né collabora con altri centri, i quali sono anzi visti come “concorrenza” nel compito anche più impegnativo di procurare fondi all’istituzione… per migliorare la propria posizione nella graduatoria del NIH [National Institute of Health, il Ministero della Salute statunitense, N.d.T.] o il livello complessivo di finanziamenti (quindi un IDC) prodotto. | |
| perron_it | Quindi è questa la cruda realtà: si finanziano ricerche per migliorare i farmaci e non si finanziano abbastanza le ricerche per debellare il male? |
| Prof. C. Ricordi | Come ricercatore sei incoraggiato e istruito ad andare a vedere dove si trovano opportunità di finanziamento e dove si hanno le possibilità migliori di ottenere grant e specialmente il recupero dei costi indiretti, per contribuire a sostenere le infrastrutture dell’istituzione accademica. |
| Un sempre maggior numero di ricercatori, finanziati dall’industria, fanno anche parte di comitati accademici e Sezioni di Studio del NIH, i quali in ultima istanza decidono chi riceverà fondi governativi. Anche la quantità relativamente modesta di fondi pubblici disponibili, sta gradualmente slittando verso aree che non sono incentrate alla cura. I critici spesso dicono che i progetti di cura sono “eccessivamente ambiziosi”, o hanno un “elevato rischio di fallimento” o non presentano “abbastanza evidenza preliminare” etc… | |
| giampiero4734 | Prof. ma a questo punto mi chiedo, non è possibile impegnarsi nei paesi dell’America latina o nei paesi dell’Est? |
| antonella60 | I suoi studi a Miami a che punto sono effettivamente, Lei quando pensa che sarà possibile guarire definitivamente dal diabete? |
| chiquita | Professore, secondo me non c’è volontà di sostenere la ricerca… e trovare cure certe… va contro troppi interessi economici e io sono arrabbiata perché non abbiamo persone come lei che sono il nostro bene più prezioso, anche per il futuro… |
| Prof. C. Ricordi | L’obiettivo della Cure Alliance è appunto di eliminare le barriere geografiche ed effettuare trials ove possibile, sempre nel rispetto della sicurezza per i pazienti e dei controlli di qualità. |
| Diversi studi clinici vengono ora effettuati al di fuori degli USA e Europa, proprio per questi muri e impedimenti all’innovazione. | |
| perron_it | Ho letto più volte dei risultati positivi conseguiti da Lei e dal suo staff, non sarebbe ora di allargare gli esperimenti a quanti più soggetti è possibile? |
| Prof. C. Ricordi | Sono passati 5 anni prima di ottenere il permesso FDA per fare il primo trial con cellule T regolatrici per rieducare il sistema immunitario a non rigettare organi e cellule senza usare farmaci anti rigetto a vita. |
| antonella60 | Noi che siamo in Italia che cosa possiamo fare per eliminare questi ostacoli? |
| perron_it | Ma scusi noi che siamo tanti in tutto il mondo, possibile che non riusciamo a far ascoltare la nostra voce a coloro che procurano questi rallentamenti? |
| Prof. C. Ricordi | @perron_it: Kony 2012 ha oltre 67 milioni di followers, The Cure Alliance appena 1600 su Facebook… se non riusciamo nemmeno a far cliccare “mi piace” alle centinaia di milioni di pazienti affetti non mi sorprende che non si possa fare di più… |
| Prof. C. Ricordi | QUESTI SONO I DIECI OBIETTIVI DELLA CURE ALLIANCE |
| 1. Rivedere sistemi e requisiti di regolamentazione, dalla FDA alle corrispettive agenzie in tutto il mondo, in modo da consentire l’innovazione e lo sviluppo / l’erogazione di cure in maniera tempestiva ed economicamente efficiente. | |
| 2. Rivedere le leggi che, attribuendo tutela eccessivamente ampia ai brevetti, limitano la scoperta scientifica e impediscono l’attività di collaborazione e innovazione volta allo sviluppo di cure. | |
| 3. Istituire Centri di Eccellenza non profit per promuovere la ricerca traslazionale e la condivisione di conoscenza, usando il modello imprenditoriale del Diabetes Research Institute (DRI) dell’Università di Miami e della Federazione DRI. | |
| 4. Stabilire linee guida normative per tutelare le istituzioni accademiche dagli insostenibili rischi relativi alle denunce per protocolli innovativi, orientati alla cura. | |
| 5. Stabilire rigide revisioni da parte di comitati di revisione istituzionali con i difensori dei pazienti per ogni specifica patologia trattata. | |
| 6. Stabilire una nuova e affidabile prassi del consenso del paziente che permetta un più ampio accesso a terapie mediche salvavita. | |
| 7. Stabilire una stretta vigilanza dei dati e la loro relativa significativa rendicontazione. | |
| 8. Istituire un comitato di governance internazionale che abbia come valori fondamentali l’attenzione alla persona e ad una migliore longevità in assenza di patologie degenerative croniche. | |
| 9. Disporre che una percentuale dei profitti annui delle aziende farmaceutiche sia stanziata alla ricerca per la cura delle malattie. | |
| 10. Sensibilizzare sul ruolo dello stile di vita e dell’alimentazione nella prevenzione delle malattie. | |
| simona coccia | Non c’è nulla che noi possiamo fare per aiutare la ricerca (oltre aderire a The Cure Alliance, ovvio!)? |
| antonella60 | Io mi potrei incatenare anche davanti a Montecitorio |
| barbara1972 | Mi hai fatto ridere Antonella! |
| sandy70 | Ma il trapianto di insule eseguito all’Ismett sotto la sua supervisione, prevede l’uso di immunosoppressori? |
| moderatore | Sandy ti rispondo io: sì, il trapianto eseguito all’ISMETT richiede gli immunosoppressori. |
| SANDRAD | Buonasera professore ho letto notizie riguardo la “creazione di organi in laboratorio”, quanto è lontana la creazione di un pancreas? |
| Prof. C. Ricordi | In Argentina stiamo effettuando altri trials con cellule staminali per promuovere la rigenerazione pancreatica |
| giampiero4734 | Prof. quello che lei ha in mente è coraggioso e importante ma il tempo vola, allora le richiedo, fuori dagli Stati Uniti e dall’Europa è possibile per lei continuare i suoi studi o trials? |
| Prof. C. Ricordi | Il 21 marzo verranno pubblicati i risultati di un trial importante effettuato in collaborazione con il nostro DRI-China e stiamo studiando, con gruppi americani e cinesi, l’iniziazione di trials per rieducare il sistema immunitario ed eliminare la malattia autoimmune che ha provocato il diabete all’esordio. |
| giampiero4734 | Se riesce a scoprire la cura in posti diversi dagli Stati Uniti, il risultato non è sempre lo stesso e cioè aver trovato la cura? |
| Prof. C. Ricordi | In collaborazione con Centri alla UCLA di Los Angeles e in Texas stiamo sperimentando strategie per far ‘rigenerare’ le cellule che producono insulina. Siamo coinvolti in trials collaborativi con centri in tutto il mondo e se volete saperne di più potete anche consultare il sito www.diabetesresearch.org |
| chiquita | Professore purtroppo gli eventuali contributi alla ricerca delle aziende farmaceutiche credo rimarrà sempre un mascheramento buonista per non ammettere che per certe malattie – il diabete in primis – è così alto il profitto da non avere nessun interesse a trovare la cura definitiva… come si fa a cambiare questo stato di cose? |
| ray | Prof. forse è una provocazione ma fra gli impedimenti non c’è anche il clero? |
| Prof. C. Ricordi | ray, non credo alla conspiration theory… la religione ha spesso messo dei freni al progresso scientifico, fin dai tempi di Galileo e Copernico… ma anche da molto prima. Tuttavia sono ben altri oggi gli impedimenti e ci sono interessi enormi dietro. |
| edda | Io ho subito aderito a THE CURE ALLIANCE e ho invitato tutti i miei contatti a farlo 🙂 penso che sia troppo semplicistico da parte delle case farmaceutiche dire che non è una loro priorità… sarebbe più onesto dire che il fattore economico è l’elemento prioritario! Un ruolo importante potrebbero averlo tutti i Gruppi, le Associazioni, le Fondazioni, etc. |
| Prof. C. Ricordi | Ma oggi era più per renderci conto e discutere tutti gli ostacoli che incontriamo ogni giorno perché a me non serve raddoppiare il budget per la ricerca se poi incontro un muro quando dobbiamo provare una nuova strategia in clinica. |
| moderatore | Quindi non è solo un problema di finanziamenti? |
| Prof. C. Ricordi | No, non è solo un problema di finanziamenti. Dobbiamo intervenire sull’efficienza con cui si possono poi utilizzare. Per esempio sono stati investiti più di 52 miliardi di dollari in un anno nei soli Stati Uniti… ma per sviluppare che cosa? Non una singola cura… |
| moderatore | In cosa vengono spesi quei soldi? |
| Prof. C. Ricordi | Solo cerotti su ferite che non guariscono mai… rimedi temporanei o tecnologie migliori che non curano nulla. E invece capitalizzano su mercati di patologie croniche come il diabete che sono in continuo aumento. Nel diabete ci sono investimenti enormi per microinfusori, sistemi di monitoraggio continuo del glucosio (CGSM), aghi più piccoli, insuline più raffinate e una marea di altri farmaci di supporto. Tutte bellissime cose che aiutano nella vita di ogni giorno ma nessuno si chiede perché non ci siano investimenti per curare e debellare il diabete? |
| Emanuele52 | Perché non facciamo una raccolta di firme di protesta a livello mondiale e poi mandiamo il tutto all’Onu? |
| Prof. C. Ricordi | Iniziate a cliccare “mi piace” sulla pagina di facebook della Cure Alliance (The Cure Alliance) e a farlo fare a tutti i vostri amici. Intanto passeremo ai dieci obiettivi elencati sopra, ma senza l’appoggio del pubblico non si va da nessuna parte. |
| Prof. C. Ricordi | Tutti quelli che leggono e capiscono quanto detto all’inizio sugli impedimenti alle cure e obiettivi dell’Alleanza ci sostengono immediatamente il problema è fare arrivare il messaggio. |
| Prof. C. Ricordi | I politici e chi fa/modifica le leggi stanno a sentire un’opinione solo quando è suffragata da centinaia di migliaia di consensi pubblici… se rimaniamo un gruppetto di persone che protestano non si va lontano. |
| sandy70 | Un suo altrettanto famoso collega ha affermato che quando troverà la cura definitiva lo uccideranno! |
| chiquita | Facciamo almeno quello che possiamo, la rete è una grande risorsa, come dice Ricordi, dà visibilità anche per arrivare a proposte concrete. |
| Prof. C. Ricordi | …e siccome non chiediamo un euro ed è tutto gratuito e basato sul volontariato, l’unica speranza è che qualcuno dedichi qualche minuto al giorno per diffondere il messaggio. |
| Emanuele52 | Lo faremo. |
| barbara1972 | Io l’ho messa già in bacheca. |
| Prof. C. Ricordi | Oltre a cliccare “mi piace”, fatelo fare a più gente possibile. Non si tratta solo del Diabete… questi sono temi che interessano tutte le malattie: gli ostacoli alle cure colpiscono tutti, dal cancro alle malattie neurodegenerative, etc. |
| malaika | Magari quando postiamo il link di The Cure Alliance, scriviamo anche i 10 obiettivi nel commento al messaggio, perché la pigrizia potrebbe portare a non aprire il documento. Che ne dite? |
| Prof. C. Ricordi | Nella lista dei membri della Cure Alliance ci sono esperti e leaders di fondazioni e altri professionisti ma siamo pochi e dobbiamo crescere in maniere VIRALE. Si può fare solo con il vostro aiuto… non c’è nessuna ricerca che possa aiutarci in questa direzione. |
| Prof. C. Ricordi | …oppure dovremmo avere a disposizione i 10 milioni di euro all’anno che ha a disposizione il gruppo KONY 2012 ma non vogliamo metterci a raccogliere fondi perché questo entrerebbe in competizione con le singole fondazioni che cercano di aiutare malattie specifiche. |
| barbara1972 | State studiando in diverse direzioni, possibile che una di queste non vada a buon fine in tempi brevi? |
| Prof. C. Ricordi | Allora i trials clinici in atto sono: |
| 1. si sta concludendo il trial di fase tre per l’approvazione del trapianto di isole per i casi più gravi di T1DM | |
| 2. stiamo iniziando il trial con cellule T Regolatrici per eliminare i farmaci anti rigetto | |
| 3. c’e’ un trial in corso in Argentina e Cina per provare a far rigenerare le cellule che producono insulina | |
| 4. in collaborazione con Suzanne Ildstad stiamo programmando un trial per vedere se le cellule facilitanti la tolleranza, già provate nel trapianto di rene, possano essere utilizzate nel trapianto di pancreas e nel trapianto di isole per eliminare la necessità di immunosoppressione | |
| 5. stiamo progettando con un gruppo di Chicago e Cina un trial di rieducazione delle cellule del sangue dei pazienti stessi su un sistema di coltura che utilizza sangue cordonale da soggetti non diabetici (i primi risultati su 15 pazienti diabetici sono già stati pubblicati) | |
| Prof. C. Ricordi | Mi fermo qui ma ci sono un sacco di progetti in pentola… il problema è che il trial di fase 3 per il trapianto di isole ci ha messo più di 7 anni, quello con cellule T regolatrici più di 5 solo per partire… e il messaggio è: BASTA. Vogliamo più trial innovativi per sviluppare cure e meno burocrazie e investimenti in campi dove si produce solo profitto ma non si elimina nessuna malattia. |
| perron_it | Allora diamoci da fare, non vanifichiamo i risultati fino ad oggi conseguiti dagli scienziati impegnati nella ricerca come il prof. Ricordi. |
| barbara1972 | Appunto, vorremmo sapere quando arriverà la nave della salvezza, perché la gente è stufa di promesse. |
| Prof. C. Ricordi | Siamo tutti stufi di promesse… ma io sono ancora più stufo di non riuscire a far partire iniziative importanti quando interessano tutti. |
| Alessia Orsi | Troppe persone si arrabbiano troppo, ma si informano poco… in generale, escludo i presenti 🙂 per avere un sostegno importante alla Causa non basterà il passaparola… bisogna stanarli! |
| giampiero4734 | Prof. ma c’è anche il sito della “The Cure Alliance”? |
| Prof. C. Ricordi | Un piano strategico c’è, le alleanze internazionali ci sono: andate su You Tube per vedere i filmati sotto “The Cure Alliance” e le interviste su www.diabetesresearch.org |
| Mik_cop | Dottore, ci sono delle nazioni dove l’iter burocratico è più semplice ma sono più sottosviluppati come tecnologie? |
| Prof. C. Ricordi | Sono stufo di passare la vita, giorno, notte e vacanze a lavorare mentre ti tirano su muri in tutte le direzioni. |
| Alessia Orsi | Ha tutta la mia comprensione dottore. |
| Emanuele52 | Siamo tutti col lei prof. |
| antonella60 | Messaggio arrivato, ma nel frattempo denti stretti e non abbassare mai la guardia! |
| barbara1972 | Prof lei è la nostra nave della salvezza. |
| Prof. C. Ricordi | Speriamo non sia una nave COSTA 🙂 …scherzo! |
| SANDRAD | Con il termine “casi più gravi”, tecnicamente, cosa s’intende? |
| Prof. C. Ricordi | Casi più gravi si intende quelli con ipoglicemie severe che non si riescono a prevenire e in cui sia giustificato assumere i rischi della terapia anti-rigetto. |
| dadda’ | Non sappiamo il tempo che occorrerà per l’impianto di staminali, però già il fatto che se ne parli e sia già stato fatto, per noi è uno spiraglio di luce. Sta a noi seguire la ricerca e leggere. |
| Prof. C. Ricordi | Sì, non ci fermiamo di fronte a nessun impedimento… fino alla cura definitiva. PROMESSO. Ma aiutateci con questa “The Cure Alliance” perché questo è un modo per essere tutti partecipi e tutti possono aiutare, non costa nulla e non ci sono tasse da pagare, solo un po’ del vostro tempo. |
| ray | Bisogna far arrivare in nostro messaggio assordante ai politici… quelli che ascoltano, ogni iniziativa purché pianificata e organizzata può risultare utile e come diceva il prof. un piccolo gesto cliccando su “mi piace” nel sito “The Cure Alliance” è comunque un segno della nostra attenzione al problema… ovvero alle cause che bloccano iniziative per una cura definitiva. |
| Prof. C. Ricordi | Bisogna costantemente valutare nuovi progetti, eliminare quelli che non sono più molto promettenti e utilizzare i pochi finanziamenti disponibili con saggezza e nella maniera più efficiente possibile. |
| dadda’ | Doc ma la ricerca sul diabete da chi è sostenuta? |
| Prof. C. Ricordi | La mia/nostra ricerca è sostenuta da una fondazione (DRIF: wwwdiabetesresearch.org), dalla JDRF, dalla Helmsley foundation dall’NIH… abbiamo un misto di fondi competitivi federali e donazioni da individui. La mia responsabilità è di utilizzarli nella maniera più efficace possibile per arrivare alla definizione di una cura senza farsi prendere da detours… |
| giampiero4734 | Prof. è possibile che con decine e decine di trials in giro per il mondo ancora nemmeno uno è andato a buon fine, perché??? |
| Prof. C. Ricordi | Molti di questi trials non possono sperimentare strategie veramente innovative perché vengono bloccati per mancanza di dati preliminari… |
| moderatore | Per esempio? |
| Prof. C. Ricordi | Per esempio ci sono 15 pazienti che non fanno insulina dopo un protocollo di rieducazione ex-vivo delle loro cellule del sangue ma il trial e stato bloccato a Chicago e sono dovuti andare in Cina, con pazienti americani, per continuare… noi faremo lo stesso con un altro centro in Cina e ho appena parlato con la leadership argentina per fare lo stesso in Sud America… non ci si arrende né ci si ferma. |
| donata | Bravo prof!!!!!! |
| Prof. C. Ricordi | Sono molto incoraggiato nonostante tutti gli ostacoli dal progresso registrato nell’ultimo anno e nei trials che stiamo programmando per il 2012-2013. Non bisogna rassegnarsi e abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, se non altro quello morale, perche se smettete di credere in una cura allora siamo veramente messi male. |
| Mik_cop | Prof. ma se dovesse trovare la cura, ne avrà dei ritorni economici o sarà solo una questione di fama? Per capire se a un ricercatore conviene mettersi contro una casa farmaceutica oppure no. |
| Prof. C. Ricordi | Io ho rinunciato a qualsiasi ritorno economico che possa derivare dai miei brevetti sui metodi per estrarre le isole (metodo Ricordi) e relativi trapianti, non ho mai fatto pagare una lira a un paziente e non lo faccio per ritorno economico, non perché sia un santo ma perché ho fatto medicina per trovare delle cure e soluzioni per i pazienti, non per far soldi, altrimenti me ne restavo nel business della musica… poi grazie a Verdi, Puccini e a generazioni di Ricordi che mi hanno preceduto, ho la fortuna che un piatto di minestra potrò, spero, continuare a portarla a tavola ai miei figli… e questo è un privilegio che ti permette forse anche di fare delle scelte un po’ più azzardate nella vita. |
| perron_it | Ma forse non tutti Prof. conoscono la famosa casa discografica RICORDI e la sua importanza. |
| Prof. C. Ricordi | …ma figurati se qualcuno non conosce Casa Ricordi in Italia, la colonna sonora del risorgimento… o l’inventore dei cantautori (mio padre, che ci ha purtroppo ci ha lasciati due mesi fa… e va beh) buona serata a tutti. |
| moderatore | Camillo, ma magari non fanno il collegamento con il tuo cognome (io non l’avevo fatto!) 🙂 |
| sandy70 | Il sostegno morale! È il minimo che possiamo darle. |
| Prof. C. Ricordi | Perron… il sostegno morale non me lo nega nessuno fra quelli a cui parlo ma abbiamo solo 1600 like su 360 milioni di pazienti al mondo… è un problema di comunicazione e ho bisogni di aiuto. |
| Alessia Orsi | https://www.facebook.com/ pages/The-Cure-Alliance/ 369847463031781 CONDIVIDERE… e magari tra qualche anno il Professore potrà pure dirci con precisione quando ci sarà la Cura!!! |
| sandy70 | Si potrebbe fare una campagna pubblicitaria in TV? |
| antonella60 | Se qualcuno mi aiutasse a imbastire un discorso per una discussione pubblica a favore di THE CURE ALLIANCE, potrei chiedere qui nel Lazio di fare qualche conferenza pubblica. |
| alessandramaria | Aderire a THE CURE ALLIANCE è fondamentale! Se posso permettermi, aderite al più presto al progetto e cercate di coinvolgere il maggior numero di persone possibile, spiegando di che cosa si tratta e se possibile portando tutti la propria esperienza che é fondamentale per abbattere i muri dell’ignoranza. La gente non si rende conto di cosa significhi mondo diabete o mondo cancro e ulteriori patologie. Crediamoci e facciamo crescere THE CURE ALLIANCE!!! |
| biagiolu | Dite anche che facendo “mi piace” a “The cure alliance” c’è la possibilità di vincere un giorno ad Amici di Maria De Filippi… |
| Alessia Orsi | Hanno più “mi piace” i ballerini della De Filippi che l’abnegazione di Ricordi e di tutti i ricercatori che in favore dei diabetici di tutto il mondo ci investono la vita, l’anima e la ragione!!! Questo per me è incomprensibile! |
| Facciamocela in merito qualche domanda. | |
| Prof. C. Ricordi | A tutti coloro che chiedono “Quanto tempo ci vuole?” Difficile fare pronostici… quando ho iniziato, nel 1982, pensavo ci volessero 2 o 3 anni e lo penso ancora… il problema è che se anche se ce ne volessero 7 o più di 10 bisogna lottare e impegnarsi come se la cura fosse sempre dietro l’angolo perché non sapremo mai qual è l’angolo giusto. Se uno iniziasse a pensare che è un obiettivo remoto allora mi prenderei un paio di settimane di vacanza e ci sarebbe tutta un’intensità diversa… |
| Prof. C. Ricordi | Io dico che chi ci mette un ostacolo o rallenta in qualsiasi modo la ricerca per una cura, diventa indirettamente complice e colpevole per tutte le sofferenze, complicanze e decessi che intervengono durante il periodo di tempo dato dal rallentamento provocato… e questo vale anche per quegli scienziati che lavorano in isolamento e non collaborano. |
| antonella60 | Voglio organizzare un evento nel Lazio ha sostegno di THE CURE ALLIANCE |
| giampiero4734 | Nel frattempo prof. un centro di riferimento in Italia? Possiamo venirla a trovare a Miami e come si fa? |
| moderatore | Bravi diabetologi ne abbiamo anche qui, per i trapianti di isole ci sono San Raffaele, Niguarda e ora anche Ismett. |
| Prof. C. Ricordi | Perché andare a Miami? Abbiamo ottimi diabetologi anche in Italia e già tre Centri che fanno trapianti di isole: due a Milano e uno a Palermo (per i casi più gravi). |
| giampiero4734 | Perché vorrei incontrarla e parlarle di mio figlio che ha molte ipoglicemie asintomatiche e non so come fare. |
| moderatore | Giampiero: vai da Bolli a Perugia per le ipo asintomatiche. |
| pietro44 | Prof a Miami, cosa c’è di diverso da noi, qualche cosa che qui in Italia non sappiamo? |
| Prof. C. Ricordi | Pietro44, non c’e’ nulla che sappiamo a Miami che non sappiano al San Raffaele o a Niguarda o a ISMETT o nei Centri più avanzati italiani… il problema è che ci sono anche un sacco di ignoranti che si spacciano per esperti di diabete… |
| SANDRAD | Le ho chiesto dei casi gravi, perché io ho ipo fuori controllo ma anche insufficienza renale, posso rientrare nelle sue sperimentazioni? O devo arrendermi al trapianto di rene e pancreas? |
| Prof. C. Ricordi | Il problema dell’insufficienza renale è che i farmaci anti rigetto potrebbero danneggiare ancora di più il rene e accelerare i tempi verso un trapianto di rene… se sei già in lista per trapianto di rene allora conviene fare rene e pancreas. |
| Moderatore | Di chi parla? |
| Prof. C. Ricordi | …ho perfino iniziato una raccolta sulle note della mia pagina di Facebook su “commenti demenziali fatti da diabetologi o personale sanitario a pazienti con diabete e loro famigliari… ” se ne sentono di tutti i colori. |
| chocolat | Professore, anch’io non mi arrendo da 54 anni (ora ne ho 64) e se potessi provare qualche giorno diabete free, ci farei la firma. Ma prima di tutto spero una cura a breve per i bambini. |
| dadda’ | ray sai della pagina “mamme e diabete” alla quale siamo iscritte circa 1000 mamme e papà di ragazzi diabetici? |
| ray | Prof. il trapianto di insule mi conferma che va fatto solo in presenza di scompensi gravi? |
| Prof. C. Ricordi | Sì, solo quando non si riesce a ottenere buon controllo metabolico e in caso di ipoglicemie gravi. |
| francesco20 | Prof. Ricordi cosa mi può dire del farmaco REPARIXIN |
| Prof. C. Ricordi | Reparixin è molto interessante… un progetto tutto italiano che sta dando risultati importanti sia nel trapianto di isole che nel trattamento dell’autoimmunità: stanno partendo nuovi trials in Europa e speriamo di seguire a ruota anche a Miami… ma in questo caso c’è un vantaggio a essere in Italia perché la Dompé e il HSR sono li 😉 |
| moderatore | Oh, visto che qualcosa di buono c’è anche in Italia! Una domanda politically incorrect: secondo te con la nuova “gestione” al San Raffaele la ricerca verrà aiutata o no? |
| Prof. C. Ricordi | La nuova gestione del San Raffaele non l’ho ancora incontrata… spero continuino a investire in ricerca, altrimenti ci toccherà trasferire il Dr. Piemonti e team in un altro Centro dell’Alleanza e DRI Federation 🙂 |
| Prof. C. Ricordi | Dompé e Giuliani sono le due case farmaceutiche che ci stanno aiutando di più per definire strategie “di cura”… e i rispettivi presidenti sono membri della Cure Alliance… per cui vedete che non si può fare di tutte le erbe un fascio… anche nell’industria c’è chi ci aiuta. |
| edda | Prof. Ricordi, io non so perché lei fa tutto questo per noi ma voglio ringraziarla con tutto il cuore 🙂 buona notte |
| Prof. C. Ricordi | Ho iniziato perché la mia piccola cuginetta è stata diagnosticata quando ho finito medicina ma continuo per le centinaia di persone meravigliose affette da questa condizione che cureremo!!! Ora non è più una missione di famiglia… sono circondato 🙂 |
| picia71 | Grazie e buona serata |
| micio | Grazie dottore per tutte le informazioni e buonanotte. |
| Prof. C. Ricordi | Grazie a tutti e buona notte. |
| moderatore | Buon lavoro! |
