JDRF annuncia il lancio del “T1D Index”: l’indice globale del diabete di tipo 1
NEW YORK, MILANO 22 settembre 2022 – JDRF, l‘organizzazione leader a livello mondiale nella
ricerca di una cura e nella difesa delle persone affette dal diabete di tipo 1, annuncia il lancio dell‘Indice del diabete di tipo 1 (T1D Index). L’Indice è uno strumento di simulazione dei dati unico nel suo genere:
misura l’impatto sulla salute umana e sulla salute pubblica del diabete di tipo 1. Fino ad oggi, i dati
sull’incidenza e sull’impatto del Diabete di tipo 1 erano molto lacunosi e poco conosciuti. Sfruttando i dati dell’indice si può contribuire a cambiare la vita delle persone affette da questa malattia autoimmune, identificando gli interventi realizzabili paese per paese, tra cui la diagnosi tempestiva, l’accessibilità alle terapie e il finanziamento della ricerca, che potrebbe portare a una cura definitiva.
Il “T1D Index” e la ricerca che lo accompagna sono stati pubblicati su una delle riviste mediche più
antiche e affidabili, The Lancet Diabetes and Endocrinology.
Il Diabete di tipo 1 è una patologia autoimmune e una delle condizioni di salute croniche in più rapida
crescita, che colpisce quasi nove milioni di persone in tutto il mondo. Alcuni fattori come l’anamnesi
familiare possono aumentare il rischio, ma non è causata dalla dieta o dallo stile di vita. Nel diabete
di tipo 1 il pancreas produce pochissima insulina o non ne produce affatto: ciò significa che il corpo
umano non è in grado di convertire il cibo in energia, il che può portare a complicazioni a lungo termine, tra cui danni ai reni, agli occhi, ai nervi, al cuore e alla morte prematura. Attualmente non esiste una cura definitiva al diabete di tipo 1.
“Come membro della comunità delle persone con diabete di tipo 1, so che molti non hanno la fortuna, come me, di avere le risorse necessarie per vivere una vita sana e soddisfacente”, ha dichiarato Aaron Kowalski, medico, CEO di JDRF. “Per questo sono molto orgoglioso che siano stati compiuti progressi significativi per comprendere l’impatto globale di questa patologia attraverso il T1D Index. Chiediamo ai governi e ai responsabili delle decisioni in materia di sanità pubblica di tutto il mondo di utilizzare questo strumento per identificare e attuare interventi che possano cambiare la traiettoria di questa malattia“.
JDRF ha collaborato con partner chiave ed esperti di tutto il mondo per sviluppare questo indice,
utilizzando i risultati di un’indagine globale condotta su oltre 500 endocrinologi e 400 pubblicazioni per simulare lo stato della patologia a livello globale e nazionale. L’Indice fa luce in maniera determinante sul peso del diabete di tipo 1 evidenziando le “persone scomparse”, ovvero il numero di persone che sarebbero ancora vive oggi se non fossero morte precocemente a causa delle complicanze della malattia, e gli “anni di vita in buona salute persi”, che rappresentano il tempo perso a causa della malattia, della disabilità o della morte precoce dovuta alla convivenza con il diabete di tipo 1.
Le simulazioni del “T1D Index” suggeriscono che nel 2022, a livello globale, ci sono più di 3,86 milioni di “persone mancanti” e una media di 32 “anni di salute persi” per persona a causa della patologia, se diagnosticata all’età di 10 anni.
In Italia sono oltre 186 mila le persone affette dal diabete di tipo 1, quasi 20 mila sarebbero vivi oggi se non fossero morti a causa delle complicanze e si stimano nel numero di 16, gli anni di vita che ciascuna persona affetta da diabete di tipo 1 in Italia perde in media a causa della malattia e del tempo utilizzato per curarsi.
Fondazione Italiana Diabete, che in Italia raccoglie fondi per finanziare la ricerca di una cura definitiva a questa patologia, è partner italiano di JDRF e si fa promotore del T1D Index, come strumento per far comprendere il reale peso di questa malattia e per aiutare i decisori politici a riconsiderare con maggiore attenzione sia l’assistenza alle persone con diabete di tipo 1, che gli sforzi per sostenere dal punto di vista economico e regolatorio la ricerca di una cura definitiva.
Il diabete di tipo 1 ha un profondo peso umano, emotivo e finanziario per coloro che ne sono affetti, e la sua prevalenza è in aumento. Le simulazioni dell’indice hanno portato all’identificazione di quattro
interventi chiave che potrebbero cambiare l’attuale traiettoria della malattia e il suo impatto sulle persone in tutto il mondo:
● Diagnosi tempestiva: migliorare l’istruzione e la formazione dei medici per una diagnosi
accurata del diabete di tipo 1 e sostenere politiche di screening di popolazione nei bambini. Se la
popolazione mondiale avesse accesso a una diagnosi tempestiva a partire dal 2023, 668.000
persone in più potrebbero essere vive nel 2040.
● Insulina e strisce reattive: creare un accesso senza barriere all’insulina e alle strisce reattive
per la glicemia. Se la popolazione mondiale avesse accesso all’insulina e alle strisce reattive a
partire dal 2023 e si allenasse a gestire autonomamente la propria condizione, 1,98 milioni di
persone in più potrebbero essere vive nel 2040.
● Microinfusori e CGM: garantire a tutte le persone affette dal diabete di tipo 1 l’accesso alla
tecnologia che automatizza il monitoraggio del glucosio e la somministrazione di insulina.
673.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040 se tutti i malati di diabete di tipo 1
avessero accesso alla tecnologia disponibile dal 2023.
● Prevenzione e cure: fare leva su ulteriori investimenti e ricerche nella prevenzione, nei
trattamenti e nelle cure definitive emergenti. 890.000 persone in più potrebbero essere vive nel
2040 se trovassimo la cura o le cure definitive a questa malattia.
Una volta identificati gli interventi a livello globale e nazionale, l’Indice incoraggia gli utenti ad agire
condividendo i dati e i risultati con le loro reti e con i decisori locali, nonché a connettersi con altre
associazioni o advocate nelle loro comunità.
Inoltre, l’Indice T1D mette in luce importanti statistiche sul peso della malattia a livello globale, tra cui:
● Dal 2000, la prevalenza del diabete di tipo 1 è aumentata a un tasso quattro volte superiore alla
crescita della popolazione mondiale.
● Il numero previsto di persone affette da diabete di tipo 1 nel 2040 sarà di 17,43 milioni.
● Secondo le proiezioni, nel 2040 il numero di “persone scomparse” sarà di 6,85 milioni.
“Questo indice ci aiuterà a far comprendere a chi non è colpito da questa malattia, spesso confusa con il diabete di tipo 2 e misconosciuta, quale sia il reale peso per le persone affette, per le famiglie e per l’intera società” afferma Francesca Ulivi, portavoce italiana del T1DIndex e CEO di Fondazione Italiana Diabete “lavoriamo a questo strumento da quasi cinque anni perché sappiamo che le evidenze scientifiche e in questo caso i numeri dell’indice rappresentano un grimaldello per migliorare la vita di chi ha il diabete di tipo 1 e per fare in modo che nessun bambino si ammali più, perché la cura definitiva verrà scoperta”
Le simulazioni dei dati del “T1DIndex” sono le migliori stime attualmente disponibili e la versione 1.0 è stata testata con un +/– 6% rispetto ai dati del mondo reale. Si tratta di un miglioramento significativo rispetto alle principali stime esistenti, che hanno un valore di +/– 35% rispetto agli stessi dati. L’indice è frutto della collaborazione tra JDRF, Life for a Child, International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), International Diabetes Federation (IDF) e Beyond Type 1.
L’Indice è sostenuto dallo sponsor aziendale fondatore, Abbott, con il supporto aggiuntivo di Lilly, Vertex Pharmaceuticals e The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust.
Partner e promoter italiano è la Fondazione Italiana Diabete. Nelle versioni future, l’Indice si espanderà per includere l’impatto del diabete di tipo 1 sui costi economici, sulla salute mentale e sulla qualità della vita. I dati saranno inoltre suddivisi a livello regionale e demografico.
L’Indice è sostenuto dallo sponsor aziendale fondatore, Abbott, con il supporto aggiuntivo di Lilly, Vertex Pharmaceuticals e The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust.
Partner e promoter italiano è la Fondazione Italiana Diabete. Nelle versioni future, l’Indice si espanderà per includere l’impatto del diabete di tipo 1 sui costi economici, sulla salute mentale e sulla qualità della vita. I dati saranno inoltre suddivisi a livello regionale e demografico.
Informazioni sul Diabete di Tipo 1 (T1D)
Il Diabete di tipo 1 è una patologia autoimmune che fa sì che il pancreas produca pochissima insulina o non ne produca affatto, portando a complicazioni a lungo termine che possono includere alti e bassi della glicemia, danni ai reni, agli occhi, ai nervi e al cuore e persino la morte se non trattata o non trattata correttamente. L’unico strumento di gestione è al momento l’infusione di insulina, con ripetute punture quotidiane e un controllo serrato dei livelli glicemici nel sangue. È una delle patologie croniche in più rapida crescita. Molti credono che il diabete di tipo 1 venga diagnosticata solo nell‘infanzia e nella prima pubertà, ma la diagnosi in età adulta è in aumento e rappresenta quasi il 50% di tutte le diagnosi di malattia. L‘insorgenza è improvvisa e non si può ancora fare nulla per prevenirla: non è legata alla dieta o allo stile di vita. Le cause non sono ancora del tutto chiare, ma gli scienziati ritengono che siano coinvolti sia fattori genetici che fattori ambientali. Attualmente non esiste una cura definitive per questa malattia.
Informazioni su JDRF
La missione di JDRF è accelerare le scoperte che cambiano la vita per curare, prevenire e trattare il
Diabete di Tipo 1 e le sue complicanze. Per raggiungere questo obiettivo, la JDRF ha investito più di 2,5 miliardi di dollari in finanziamenti per la ricerca sin dalla sua nascita. È un‘organizzazione costruita su un modello di base che prevede che le persone si colleghino nelle loro comunità locali, collaborino a livello regionale per ottenere efficienza e un impatto più ampio nella raccolta di fondi e si uniscano su un palcoscenico nazionale per mettere insieme risorse, passione ed energia. Collabora con istituzioni accademiche, responsabili politici e partner aziendali e industriali per sviluppare e fornire una serie di terapie innovative alle persone affette da diabete di tipo 1. Il personale e i volontari della JDRF in tutti gli Stati Uniti e in cinque affiliate internazionali si dedicano alla difesa, al coinvolgimento della comunità e alla visione di un mondo senza diabete di tipo 1.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito jdrf.org o seguire su Twitter (@JDRF), Facebook (@myjdrf) e Instagram (@jdrfhq).
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Informazioni su Fondazione Italiana Diabete (FID)
Da oltre dieci anni FID è l’unica Fondazione in Italia dedicata esclusivamente alla raccolta fondi per la
ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1, la forma autoimmune della malattia, che nella metà dei casi esordisce da bambini o adolescenti. La Fondazione è stata creata da Nicola e Alessia Zeni,
imprenditori e genitori di un ragazzo che si è ammalato di diabete di tipo 1 a 18 mesi ed è gestita
interamente da persone colpite dalla malattia. Fondazione Italiana Diabete raccoglie fondi in maniera
autonoma e indipendente da aziende farmaceutiche, istituzioni e società scientifiche e ha distribuito oltre un milione di euro di fondi, su base competitiva, ai migliori istituti di ricerca e università nazionali e internazionali, impegnati nel trovare una cura definitiva a questa malattia autoimmune che sconvolge la vita dei malati e delle loro famiglie. Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.fondazionediabete.org oppure Facebook (https://www.facebook.com/fidonlus) e Instagram
Portavoce Italiana T1DIndex: Francesca Ulivi, CEO Fondazione Italiana Diabete,
francesca.ulivi@fondazionediabete.org 3341322416
