La consapevolezza di un problema é il primo mattone per la sua risoluzione
Ho letto tanto ieri ….. tutto …… ho scelto la via del silenzio per due ragioni:
1) perché quando scrivo i miei pensieri da incazzata non sono mai lucidi e scorrevoli ….. rischio pure di attaccare ed offendere qualcuno …… abboccando quindi alle provocazioni di chi non solo non sa ascoltare, ma non sa neppure discutere in modo costruttivo, ma vuole solo aver ragione.
2) perché dovevo schiarirmi le idee per poter mettermi seduta e scriverle.
Perché lo faccio e non mantengo il silenzio? Perché lo devo a mia figlia, lo devo a me stessa, e tanti di voi mi hanno chiesto un’opinione a riguardo ……
Ripeto in modo chiaro e spero definitivo il mio pensiero: mia figlia NON è normale! Io ho una figlia malata, per di più ha una malattia cronica che attualmente non è curabile! Dovrà conviverci tutta la vita (che le auguro sia il più lunga possibile)!
Ora possiamo disquisire quanto volete sul concetto di normalità……in fondo chi è normale veramente? Ma c’è un però…… la medicina è molto chiara in questo…… le malattie sono state chiaramente classificate nel corso degli anni…… e i libri di medicina su cui io e sottolineo IO ho studiato per anni parlano chiaramente…… sotto il piccolo titolo in grassetto del MIO libro di endocrinologia “Diabete di tipo 1” c’è una bellissima definizione: MALATTIA cronica autoimmune….. e vi assicuro che di libri di diabete negli ultimi anni io ne ho comperati e letti tantissimi!!! In nessuno di essi c’è scritto CONDIZIONE!!
Condizione? Normalità?? Ma evitiamo di dire grandissime cazzate per cortesia!!!! Nel momento in cui si fa la diagnosi di una malattia il paziente diventa un malato!!!! E si “ammala” anche chi sta intorno!!!!!
Tanto più se il paziente è un bambino piccolo e la malattia e’ impegnativa (come il nostro caro diabete tipo1) …… ora se mia figlia secondo i canoni della medicina (che IO ho studiato) non è fisiologicamente normale io automaticamente non sono un genitore normale ….. perché un genitore normale non si deve occupare 24 ore di fila (notte compresa) della malattia di un figlio!!
Tutto questo esula dalla vita vissuta normalmente …… un diabetico di tipo 1 se si cura bene ha una vita lunga e felice con pochissime preclusioni ……. che TENDE alla normalità ….. ma che non è normale! Perché io che non sono diabetica non mi buco dieci volte al giorno ……. non vado in sbattimento con mille calcoli su insulina e carboidrati nel momento in cui vedo un cannolo siciliano e me lo voglio mangiare ……. non devo stare sveglia per forza perché ho la glicemia sotto il culo e devo alzarla per dormire tranquilla ……. non devo fare un controllo medico ogni tre mesi per vedere che tutto sia ok ……. non devo fermarmi di botto mentre faccio un’arrampicata perché l’ipoglicemia non mi fa muovere le gambe e mi viene da vomitare ……. posso decidere di fare un figlio quando cazzo voglio senza dover arrivare ad una determinata glicata …… posso uscire di casa senza borsa e le tasche vuote senza rischiare di stare male!!!
Oltre all’aspetto medico fisiologico c’è un aspetto importantissimo che va sottolineato ….. la psicologia del malato e della sua famiglia ……. e toh guarda caso che culo, Elisa è nata in una famiglia fatta da due medici …… uno d’assalto (io) che mi sono occupata della parte strettamente fisica ….. ed uno che fa lo psichiatra e che ha avuto due palle grosse come una casa perché si è trovato ad affrontare una moglie che è andata in mille pezzi ed una figlia da salvaguardare in ogni modo ……. e guarda guarda cosa ha fatto …… non ha mai e dico mai agito su di Elisa!! Mai!!! Ha agito completamente su di me! Che non ho mai provato un’ipoglicemia sul mio corpo ….. che non mi sono mai fatta l’insulina ma che purtroppo, però vivevo tutto di riflesso!
Io non posso sapere come si sta in ipoglicemia???? O in iperglicemia???? Ma davvero? Che osservazione interessante!!!
E chi non ha un figlio diabetico non può sapere il terrore che si prova nel vedere un bambino (il proprio) tremante e con il colore uguale alla neve guardarti in faccia e dire: “mamma sto proprio male mi alzi la glicemia per favore?”……. e la paura di vedere i chetoni quando la glicemia sale? …… e il terrore al solo pensiero delle complicanze che potrebbe sviluppare? ……. ma che ovvietà!!!!!
Stiamo davvero parlando di aria fritta!!!!! Non è meglio uno o l’altro!!! Ci deve essere collaborazione ….. non contrapposizione!!!!!!! Non è uno più bravo dell’altro a parlarne!
Sulla scelta dell’handicap poi io la ritengo una gran perdita di tempo …… non entro in merito alla 104 e tutte le polemiche che girano intorno perché scriverei fino a domani mattina e siccome non c’è il mare e quindi non posso andare in barca, ho intenzione, finito di scrivere la mia idea, di uscire per funghi!
Credo che ogni genitore faccia la scelta che sia più utile per lui e per il proprio figlio!! Come faccio io a giudicare la vita di un altra persona e le sue scelte? Per alcuni sarà deleteria e per altri invece no …… come si fa a sapere?
Io per Elisa ho fatto la mia di scelta pensata e concertata con mio marito. ….. sempre tendente alla sua totale serenità ….. e credo che ogni genitore abbia fatto lo stesso!!
Con questo chiudo il mio pensiero che vuol essere una carezza ed una stretta di mano a tutti i genitori sia di quelli normali che di quelli non normali …….. ricordando che la consapevolezza di un problema e’ il primo mattone per la sua risoluzione.
Di Simona Maria Cigolini
Medico e madre
