La cura ci sarà. Non so se vicina o lontana. Ma ci sarà.
Quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, sei anni e mezzo fa, non conoscevo nulla di questa malattia.
Ricordo che quando lo dissi al telefono ad una delle mie migliori amiche, figlia di medico, lei si mise a piangere. Altri amici mi consigliavano cure miracolose, libri, dottori, mi chiamavano sovreccitati ogni volta che leggevano su un giornale un roboante (e falso) titolo sulla cura sempre più vicina. Volai fino a Miami nella speranza che ci fosse una cura per me.
Io ci credevo che di lì a poco sarei guarita da questa malattia che ti leva la libertà.
La cura al diabete di tipo 1 non esiste. Al momento.
L’insulina ci tiene in vita, ma non ci cura. Ed è una realtà con cui da malato devi fare i conti tutti i giorni.
Il diabete di tipo 1 è una malattia complessissima che mescola autoimmunità, metabolismo, sistema endocrino, ematologico, sistema nervoso centrale… un casino… per questo la cura è così difficile da trovare.
In questi sei anni e mezzo ho studiato, fatto milioni di domande, ricevuto milioni di risposte e spesso molti “non lo sappiamo, ancora”, detti con dolore e dispiacere.
In questi sei anni e mezzo ho conosciuto decine e decine di persone il cui unico scopo nella vita è guarire me e quelli come me.
Certo, perché magari un Nobel per la medicina fa piacere a tutti, ma anche perché sono scienziati e clinici appassionati di una malattia così complessa, ma soprattutto persone che hanno visto sui malati che curano come il diabete di tipo 1 ti cambi la vita e come entri dirompente e devastante nelle vite dei bambini e delle famiglie.
È difficile spiegare come io sia ben consapevole di avere addosso un marchio che dice “a vita”, ma allo stesso tempo nutra una speranza infinita, ma razionale che quel marchio si possa cancellare e che il diabete di tipo 1 si possa curare definitivamente.
La speranza me la danno le persone, i loro occhi, le loro parole, la loro passione e compassione (nel senso di comune sentire). Ora che conosco bene chi sta cercando una cura per me io so che il diabete di tipo 1 sarà curato definitivamente.
Capite quanto mi inorgoglisca quindi poter presentare domani, a Milano, in un incontro con i pazienti, i più importanti scienziati del mondo nell’ambito delle cure avanzate del diabete di tipo 1: il trapianto di isole pancreatiche, una delle principali strade della ricerca di una cura.
Alle 15 nell’aula magna di Niguarda ci saranno Lorenzo Piemonti, Federico Bertuzzi, Camillo Ricordi in collegamento da Miami, Paul Johnson.
La cura ci sarà. Non so se vicina o lontana. Non so se per me o per chi si ammalerà tra dieci anni. Ma ci sarà. Grazie a loro e a tutti quelli che come loro, nel mondo, lavorano per rendermi di nuovo libera.
di Francesca Ulivi