La qualità della vita: un traguardo irrinunciabile
È sempre più frequente ricevere in redazione molte lettere di genitori e anche di qualche adolescente, che ci chiedono, taluni ansiosamente altri razionalmente, oltre che notizie riguardanti i nuovi progressi terapeutici e tecnologici, un giudizio sul futuro dei propri figli, soprattutto se si potranno inserire in modo soddisfacente nella vita sociale e, in particolare, sulla qualità della loro vita.
Questo rapporto con genitori e ragazzi è per noi molto importante perché testimonia che si è stabilito un “filo rosso” di confidenza, di fiducia: l’obiettivo della nostra rivista è sì quello di informare ma, specialmente, di contribuire alla formazione dei nostri ragazzi e di dare la certezza di avere sempre in noi un appoggio.
È necessario ricordare come sia importante non solo per i genitori, ma anche per tutto il nucleo familiare, creare un ambiente sereno e rassicurante, non troppo permissivo, ma neppure troppo rigido, affinché il bambino possa crescere con la convinzione di non essere diverso dai suoi compagni di giochi prima e poi, negli anni successivi, di non sentirsi diverso. È innegabile che la malattia impone alcune precauzioni e alcuni rituali fissi dei quali bisogna tener conto.
Dobbiamo cercare di fare in modo che il tutto non diventi motivo di malumore e di tensione (il mio pensiero va subito ai nostri adolescenti).
Sicuramente malumore e tensioni nel momento adolescenziale sono inevitabili, ma questo è un periodo particolare per tutti i ragazzi. È anche abbastanza inevitabile che saltuariamente ci possa essere qualche cedimento psicologico, ma questo deve essere considerato soltanto un “incidente di percorso” che deve essere prontamente superato con i sostegni adeguati.
I vari tipi di insulina, l’autocontrollo e l’autogestione della malattia permettono oggi al ragazzo di relazionarsi col mondo circostante in maniera molto soddisfacente: può praticare quasi tutti gli sport, può viaggiare, può e deve studiare con profitto. Per realizzare questo progetto è necessario coinvolgere non solo genitori e cerchia familiare, ma anche il mondo della scuola, gli amici, i medici, gli psicologi, le Associazioni, gli addetti allo sport e, più ampiamente, tutti coloro che si interfacciano con la vita del ragazzo che, con queste premesse, si sentirà appoggiato nelle proprie necessità.
L’obiettivo di raggiungere e di mantenere anche da adulto una buona qualità di vita è irrinunciabile; tutto ciò porterà serenamente all’obiettivo finale: potrà frequentare l’Università, accedere a tutte le professioni e mestieri, fidanzarsi, sposarsi, avere figli.
So bene che la domanda più ricorrente è: “Quando si potrà smettere di iniettarsi l’insulina?”
È una domanda pungente anche per noi, ma riteniamo di non essere lontani dal traguardo. È vero che sono molti anni che sentite questa promessa, ma per il momento dobbiamo essere sufficientemente soddisfatti dei traguardi raggiunti: dai presidi farmacologici agli strumenti, dalle penne ai pungidito e dal notevole fervore di iniziative e ricerche che in tutto il mondo sono messe in atto per far sì che ragazzi e genitori possano convivere serenamente con la malattia e talvolta quasi dimenticarsela.
Giuseppe Chiumello
Direttore della Clinica Pediatrica
presso l’Università Vita-Salute San Raffaele
