La tutela del bambino con diabete: legislazione
Leggi e norme sono comunemente considerate dai medici noiose ed estranee alla pratica clinica, mentre da gran parte dei fruitori della sanità sono vissute come inutile appesantimento o addirittura ostacolo al fluire della quotidianità. Gli uni e gli altri però si devono ogni giorno cimentare con una sorta di matassa costituita dalla legittima aspirazione dei pazienti e delle loro famiglie a vivere nella maniera più “normale” possibile la loro condizione e dalla concreta difficoltà dell’ambiente in cui vivono, rappresentato da medici curanti, personale dei distretti sanitari, dirigenti scolastici e insegnanti, chiamati a compenetrarsi in temi e linguaggi per i quali non hanno ricevuto una specifica formazione. Siamo convinti che il carico di malattia del diabete sia per molta parte rappresentato dal confronto con un contesto sociale non organizzato per far fronte alle necessità dei bambini con diabete, a causa anche della carenza di un sistema integrato di servizi socio sanitari.
Le leggi devono essere considerate invece come strumenti di facilitazione o di compensazione rispetto alle difficoltà quotidiane. Ecco perché vi offriamo, in forma di 3 box di facile lettura ed interpretazione, una carrellata di norme di tutela sociale che possono essere utilizzate secondo le proprie esigenze e valutazioni.
Legge 21 novembre 1988, n. 508
Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti
Sintesi della norma: Concede l’indennità di accompagnamento ai soggetti che necessitano di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, come lavarsi, vestirsi, mangiare, giocare; in parole povere essere capaci di provvedere autonomamente alle proprie necessità elementari.
Commento: È attivabile ad esempio nel caso di bambini molto piccoli, in età prescolare o nel primo ciclo della scuola dell’obbligo, per i quali rimanere senza la vigilanza genitoriale continua può costituire un concreto rischio per la vita. L’erogazione dell’indennità di accompagnamento può essere rivalutata dalla Commissione con il passare degli anni.
Legge 11 ottobre 1990, n. 289
Istituzione di un’indennità di frequenza per i minori invalidi
Sintesi della norma: Viene erogata per il periodo scolastico ai minori di 18 anni che frequentano scuole, pubbliche o private, di ogni ordine e grado, a partire dalla scuola materna, cui siano state riconosciute dalle commissioni mediche periferiche per le pensioni di guerra e di invalidità civile difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età.
Commento: I bambini più grandi, ad esempio nel corso della scuola primaria fino all’adolescenza, generalmente non hanno più un rischio quoad vitam, ma certamente delle difficoltà oggettive a svolgere le attività dei coetanei, come partecipare alle gite scolastiche e alle attività fisico-sportive, consumare pasti e merende, fronteggiare una crisi ipoglicemica o autosomministrarsi l’insulina in assenza dei genitori. Possono quindi avere problemi relativi alla sicurezza personale e all’integrazione sociale.
L’erogazione dell’indennità di frequenza scolastica può essere rivalutata dalla Commissione con il passare degli anni e cessa in ogni caso al raggiungimento della maggiore età.
Legge 5 febbraio 1992, n. 104
Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
Sintesi della norma: Si definisce come persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (art.3, comma 1). Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità (art.3, comma 3).
Commento: diversamente dalle leggi precedenti la 104 non eroga benefici economici, ma dà diritto, solo in caso di riconoscimento della gravità della condizione, a permessi retribuiti, orari o giornalieri anche continuativi in aggiunta a quelli previsti dai contratti di categoria, per la lavoratrice madre o in alternativa il lavoratore padre, anche adottivi, ovvero parente o affine convivente entro il terzo grado, se lavoratore dipendente. Questa legge quadro ha introdotto due significative innovazioni: la definizione dell’handicap come svantaggio fisico, psichico o relazionale e la dinamicità dell’handicap stesso. La valutazione della connotazione di gravità attribuita alla riduzione dell’autonomia personale può infatti variare in relazione all’età del soggetto.
Cosa fare in pratica
Per ottenere la concessione dei benefici previsti dalle leggi citate bisogna presentare domanda, corredata da una specifica certificazione del Centro di Diabetologia Pediatrica, alla Commissione Provinciale per l’Invalidità presso l’Azienda Sanitaria territorialmente competente.
Nel caso del diabete in età evolutiva la valutazione della Commissione non riguarda la gravità clinica della condizione, bensì quanto questa incida nella vita dei bambini e delle loro famiglie. Nel caso di richiesta della legge 104, in aggiunta alla richiesta di concessione dell’indennità di accompagnamento o di frequenza scolastica, la Commissione giudicherà il soggetto in un’unica seduta. La Commissione deve essere integrata da un esperto nella branca specialistica. L’aver goduto dei benefici di una delle leggi illustrate non origina automaticamente alcuna percentuale di invalidità al compimento dei 18 anni.
Alfonso La Loggia
Centro Diabetologia età evolutiva ASL2
Caltanissetta
