Lettura magistrale tenuta all’IsMeTT di Palermo, 20 dicembre 2007

Daniela D’Onofrio, responsabile di Portale Diabete, è stata invitata a tenere una lettura magistrale presso l’IsMeTT di Palermo il 20 dicembre 2007: ecco il testo della lettura.

Per me è sempre emozionante parlare in pubblico: non sono abituata, normalmente “scrivo”.

Chiedo scusa, quindi, se leggerò, se l’esposizione non sarà all’altezza dell’audience, che ringrazio per essere qui, come ringrazio l’IsMeTT per avermi invitato: è per me un grande onore, che spero di meritare, essere in uno dei più prestigiosi centri di riferimento nel campo dei trapianti, riconosciuto in Italia e all’estero come centro di eccellenza delle terapie ad alta specializzazione.

Quando il dr Verzaro mi ha invitato per parlare di “Volontariato nel trapianto” ho avuto un momento di esitazione: quando parlo di trapianti, mi commuovo sempre … ho accettato, un pò da incosciente, ma soprattutto per l’amicizia che ci lega, un’amicizia iniziata “virtualmente”, via email, quando lui stava a Pittsburgh e continuata, altrettanto virtualmente ora che è a Palermo.

Nonostante io sia una volontaria, nel senso più puro e profondo del termine, in quanto svolgo un’attività libera e gratuita per ragioni di solidarietà, come recita Wikipedia, ( ho deciso in seguito ad un’esperienza personale di occuparmi di diabete e di trapianti di pancreas, e non ricevo finanziamenti, nè aiuti economici per questo mio impegno), non essendo mai stata inquadrata nell’associazionismo “classico”, conosco più che altro la mia realtà, quella del web, nel cui ambito io opero.

Come dicevo, io non sono abituata a parlare, comunico normalmente tramite computer, essendo la creatrice e responsabile di Portale Diabete, un sito web, ovviamente dedicato al diabete, dove larga parte dei contenuti riguarda le terapie d’avanguardia, la ricerca, ma anche i trapianti.

Il sito ha una connotazione ben precisa all’interno del web italiano: ha una spiccata impronta pro-trapianto, mi verrebbe da dire, se non temessi di essere presuntuosa, che è il sito italiano dedicato al diabete dove si trova la maggior parte delle informazioni utili se ci si deve sottoporre a trapianto di pancreas, di rene-pancreas, di isole .

Mi sento un pò intimorita, ed in imbarazzo stasera, perchè so di essere davanti a persone che rappresentano associazioni che fanno volontariato “vero, fattivo”, che agiscono sul territorio, davanti a pazienti e familiari di trapiantati, davanti a medici e paramedici, che interagiscono con loro attivamente e io devo parlare di una realtà variegata, che ripeto, non conosco a fondo, in quanto svolta con modalità ben diverse dalle mie, che opero solo nel virtuale.

Prima di citare le varie associazioni di volontariato che operano sul territorio, localmente o anche in tutta Italia, mi sembra doveroso ricordare quella che mi piace definire “la madre di tutte le organizzazioni no profit di raccolta fondi utilizzati per finanziare ricerche sul diabete giovanile e sulle sue complicanze”: la JDRF ( Juvenile Diabetes Research Foundation), il piu’ importante ente benifico al mondo, fondato trent’anni fa negli Stati Uniti dai genitori delle persone colpite dalla malattia.
La JDRF in più di 30 anni di attività ha raccolto oltre 1 miliardo di euro; buona parte dei suoi finanziamenti sono stati finalizzati al settore dei trapianti , nei suoi molteplici aspetti dal pancreas al rene alle isole pancreatiche, focalizzando sempre le risorse nel rispetto di un obiettivo: la completa guarigione.

Molte sono le associazioni di volontariato che si occupano di trapianto: dall’ AIDO (forse la più nota), all’ ANED (una delle più vecchie), all’associazione Marta Russo , nata sull’onda emotiva della tragica morte della studentessa romana, alla più recente LiverPool, una federazione che riunisce molte associazioni di volontariato per le malattie epatiche e trapianto, cui aderisce anche l’A.S.Tra.Fe di Palermo, fino al Forum Nazionale che raccoglie Associazioni di Trapiantati d’organo, Nefropatici, Dializzati, ed Associazioni di volontariato che, con individualità diverse, si prefiggono attraverso uno statuto comune, di affrontare insieme i problemi sociali e sanitari relativi ai pazienti in attesa di trapianto o trapiantati, presso l’opinione pubblica e gli organismi istituzionali.
E qui mi fermo, perchè sarebbe impossibile citarle tutte!

Come impossibile citare con completezza la molteplicità di modalità in cui si manifesta il volontariato nei trapianti:
– Dal sollecitare la coscienza dei cittadini sulla necessità della donazione di parti del proprio corpo dopo la morte, per i trapianti e gli innesti terapeutici, al sostenere moralmente e fornire il necessario aiuto concreto, diretto ed indiretto, prima durante e dopo il trapianto. – -Dal promuove ogni azione volta a migliorare e mantenere le strutture sanitarie adeguate all’evoluzione tecnologica in materia, allo svolgere ogni azione intesa a garantire la migliore qualità della vita dopo l’intervento, nonché per l’inserimento o il reinserimento nella vita sociale e produttiva, con particolare riferimento alla garanzia del posto di lavoro o ad una occupazione congrua con la nuova condizione psico-fisica dopo l’intervento
– Dal collaborare o promuovere l’attività di studio, di formazione e di ricerca nell’ambito dei trapianti di organi, al sensibilizzare l’opinione pubblica sulle vitali problematiche della carenza di donatori, curando ogni aspetto che direttamente o indirettamente favorisca il raggiungimento degli obiettivi succitati.
Tali finalità vengono perseguite tramite campagne di sensibilizzazione, stampa e diffusione di materiale informativo, incontri nelle scuole, nelle comunità, nelle caserme.

Un’associazione legata al territorio, ma estremamente attiva e prolifica nelle sue attività è l’ Associazione Per Donare La Vita Onlus, che nasce a Pisa dall’esigenza di creare un organo di sostegno e di riferimento per i pazienti del servizio sanitario pisano, con particolare attenzione agli interventi chirurgici complessi. L’associazione si propone infatti di aiutare i pazienti, i loro familiari e congiunti durante tutto il periodo della terapia e della convalescenza. Quest’opera di sostegno viene sostenuta dall’organizzazione, da parte dell’Associazione, di eventi sportivi e culturali che sono il mezzo privilegiato con cui Per Donare La Vita Onlus si propone di veicolare un messaggio di solidarietà verso chi deve affrontare terapie complesse, adoperandosi in particolar modo alla divulgazione di una cultura della salute e della donazione di organi e tessuti ed alla diffusione di una coscienza delle possibilità reali della trapiantologia odierna, come mezzo di superamento delle patologie e di recupero della propria normalità.
L’associazione ha creato un database degli oltre 600 trapiantati dal 2000 al 2006 che hanno beneficiato di un intervento del Prof. Boggi, allo scopo di creare una rete di informazione e aiuto per i trapiantati e di diffusione dell’informazione nei loro luoghi di provenienza.

Per Donare La Vita ha inoltre collaborato con progetti di informazione con le scuole, ha visto il proprio messaggio divulgato da trasmissioni su reti locali e regionali e si è prodigata e si impegna tuttora nell’assistenza per l’inserimento nelle liste d’attesa per i trapianti, nel seguire i pazienti durante il periodo dell’operazione e del follow up, nella ricerca di soluzioni di alloggio sostenibili per le famiglie dei trapiantati durante tutto il percorso di cura.
Un aspetto interessante, e credo di grande impatto sull’opinione pubblica, sono le manifestazioni sportive organizzate dalle Associazioni dei trapiantati.

Sempre l’Associazione per donare la vita, di Pisa organizza una festa dei trapiantati all’interno della quale si svolgono tornei di atletica, arti marziali (judo, karate, lotta libera), basket, calcio, canottaggio, equitazione, pallavolo, scherma , una regata velica, una mezza maratona.

Il Gruppo ANED SPORT riunisce i dializzati sportivi ed i trapiantati di organo e di midollo ed organizza i Giochi Nazionali, la Nazionale Italiana di Calcio Trapiantati e la Squadra Italiana che partecipa ai Giochi Mondiali.
E’ ovvio che non ci sia modo migliore di comunicare che il trapianto è vita se non attraverso una manifestazione sportiva che mostri i trapiantati intenti in un’attività che è l’emblema stesso della salute: lo sport.

Ancora a Pisa, in sinergia con VITE ONLUS, Arpa organizza ogni anno la maratona dei trapiantati.

ARPA ha come scopo quello di informare sui progressi della medicina e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e sull’importanza della solidarietà. Per questo motivo, appoggia e promuove periodicamente una serie di eventi culturali di risonanza internazionale al fine di creare una cultura della “donazione” e della “partecipazione”. Testimonial e presidente onorario di Arpa è il maestro Andrea Bocelli.

C’è poi un aspetto concreto, estremamente importante, che la portata di un evento straordinario, oserei dire “miracoloso”, come il trapianto non può far dimenticare.
La maggior parte delle persone che accede a trapianto non lo fa nella propria sede di residenza.

Immaginiamo allora un napoletano, un pugliese che debba recarsi a Pisa, a Milano, venire a Palermo (tra l’altro ormai il senso di marcia pare essersi invertito: so di un paziente di Milano che è stato trapiantato a Palermo!).

Immaginiamo la spesa economica, oltre al disagio, di vivere lontano da casa.
A questo, in parte, cerca di venire incontro il volontariato.
Con l’appoggio psicologico: molti trapiantati, molti familiari di trapiantati sono vicini ai pazienti, ai loro familiari dopo il trapianto, con la loro esperienza, con parole di conforto, di speranza.

Vedere “chi ce l’ha fatta” è un messaggio di fiducia e di speranza importantissimo per chi ha paura, per chi teme il futuro, per chi non riesce a credere che avrà una nuova vita!

Ma oltre all’aspetto psicologico, fondamentale (non mi stancherò mai di sottolinearlo!) c’è un altro aspetto che non si può dimenticare: chi viene da lontano si trova ad affrontare grosse spese, che spesso non è in grado di sostenere.

Ecco allora qui a Palermo la Family House, che è “una casa lontano da casa”, che si propone di far sentire meno il disagio di chi già sta vivendo un’esperienza di dolore, di malattia: condividere con altri che magari hanno già vissuto la tua esperienza emozioni, paure, può aiutare a superale, ad affrontarle con più coraggio.

In generale, trovare qualcuno che al ritorno dall’ospedale ti accoglie con un sorriso, ti chiede come va, ti incoraggia a sperare, a pregare, è fonte di consolazione.

Ma anche non dover pensare a dove dormire, a come pagare l’alloggio, può essere, in un momento che è già pieno di preoccupazioni, un elemento che allenta la tensione.

Un altro esempio simile è a Pisa la foresteria “Il Pellicano” gestita da Vite Onlus e che si trova proprio a fianco all’ospedale di Cisanello.
Anche qui, i costi dell’alloggio sono estremamente contenuti, il ritrovarsi la sera con persone che stanno vivendo la tua stessa situazione, che sono appena usciti dall’ospedale, aiuta a sentirsi meno “soli”, meno unici”.

Spesso è proprio questo senso di solitudine, di unicità, di estraneità dal resto del mondo che pesa sui malati, sui loro familiari, più della malattia stessa, cui purtroppo sono abituati.
Il dolore, i problemi si affrontano meglio se abbiamo al nostro fianco qualcuno che capisce, che “sa” cosa stiamo vivendo.

Ciò che accomuna me, o meglio il mio sito, Portale Diabete, alle tante Associazioni di volontariato che si occupano di trapianti è innanzitutto l’offrire informazioni precise, corrette, approfondite sul trapianto, aiutare il paziente-lettore a conoscere in anticipo (anche se poi sarà la commissione che valuterà se il paziente può essere un candidato a trapianto) quali siano i requisiti di elegibilità, quali le cause di esclusione.

Promuovere inoltre ogni azione intesa ad assicurare alle persone in attesa di trapianto il più agevole accesso alle prestazioni sanitarie necessarie prima e dopo l’intervento, informandoli sui centri trapianto, le statistiche e infine, sensibilizzare la pubblica opinione sul problema del prelievo e donazione degli organi.
Aiutare il paziente, anche tramite la testimonianza di altri trapiantati, a prendere una decisione consapevole.
I consigli medici vengono ovviamente solo dai medici, dallo specialista: i trapiantati però tramite la loro testimonianza possono rassicurare chi si trovi nelle condizioni in cui essi stessi si trovavano “prima” del trapianto.

Ma non solo. Lo scopo di Portale Diabete è cercare di fare informazione, quanto più corretta, attuale, precisa in modo da “evitare” il trapianto.
Io parlo ovviamente del trapianto cui accedono i diabetici, di pancreas, o di rene pancreas, di isole: è di questo che mi occupo.

Questa mission ambiziosa trae le sue origini da un’esperienza personale: mio fratello, diabetico dall’età di 19 anni, si ritrovò nel 1998, a 35 anni, di fronte alla diagnosi di nefropatia e retinopatia, cui presto si aggiunse la neuropatia.

Cominciarono i timori, le paure, lo stordimento tipico di chi si trova davanti una “condanna” annunciata.
Molti di voi, sono certa, l’hanno provato, sanno di cosa sto parlando.
Le domande, tante: Che fare? Dove? Quando?
In quel periodo, tra l’altro, i miei genitori, già anziani, e mio fratello erano soli a Milano: io mi trovavo in Inghilterra, non potevo dar loro neanche un supporto morale.
Cercai allora “il mio modo” per partecipare a questa “tragedia familiare”.
Perchè se già la malattia non era mai stata accettata, una diagnosi di nefropatia è “inaccettabile”: per un diabetico, lo sappiamo tutti, quando c’è una diagnosi di insufficienza renale è cominciato il count down….è solo questione di tempo.
Cominciai allora a cercare su internet.
Ma inserendo le paroline “rene-pancreas-trapianto” su Google Italia non si trovava granchè.

Solo poche informazioni, imprecise, vecchie, spesso non corrette, piene di luoghi comuni, di terrorismo spicciolo, disfattismo, anche giudizi poco gradevoli nei confronti di chi, per “sua colpa” aveva sviluppato le complicanze, non si era curato abbastanza “evidentemente”: e purtroppo, questo modo di pensare ancora oggi, a quasi 10 anni, persiste.
Specie in una certa classe di diabetologi, il trapianto è ancora visto come un’ultima spiaggia, gli immunosoppressori spesso demonizzati, l’innegabile possibilità di tumori e infezioni, amplificata.
Nessuno propone il trapianto come terapia per il diabete al posto dell’insulina, nessuno si sottopone ad un intervento di chirurgia maggiore perchè non vuole più fare l’insulina o provarsi la glicemia: queste sono banalità che non meritano commento!

Ma quando le complicanze si sono instaurate, quando si vede che la terapia intensiva non “funziona”, che senso ha insistere con la favoletta del “tieni la glicata sotto il 7 e non ti succederà niente”?
Che senso ha far morire un padre di famiglia di ictus, perchè “gli immuno sono tossici” quando un trapianto potrebbe salvargli la vita?

Questa è un’email che ho ricevuto il 3 ottobre scorso:

Salve mi chiamo E. e ho 18 anni.
Mio padre è diabetico, da circa 3 anni fa dialisi e pian piano ha perso completamente anche la vista.
Riesce a vedere solo ombre e luce.
Il suo oculista dice che l’unico modo per riportargli la vista è il trapianto delle cellule della retina.
So’ che a Londra e’ stato testato su topi ed è riuscito e che negli USA è stato fatto su persone con cellule di aborti.
Mio padre ha 44 anni e fino a pochissimo tempo fa’ era una roccia che non stava un minuto fermo.
Io e mia madre ci siamo promesse che rivedrà.
Tra poco si spera riuscirà a fare il trapianto dei reni e pancreas dopodichè cominceremo a pensare agli occhi.
Siamo disposte a portarlo ovunque.
Se lei ha qualche informazione su chi possiamo contattare, dove dobbiamo andare, ci darebbe una gioia immensa.
Grazie  per la sua attenzione

Che senso ha lasciar ridurre le persone in questo stato?

Ho divagato, scusate…torniamo al 2000…

Grazie alla mia conoscenza dell’inglese cominciai a navigare su siti americani e lì, inaspettatamente, trovai ciò che stavo cercando: non solo informazioni, ma anche un pò di speranza!

Decine e decine di testimonianze di trapiantati, informazioni precise , aggiornatissime, nei minimi particolari di cosa fosse un trapianto di pancreas, statistiche, procedure chirurgiche, terapie….fu come se si spalancasse di fronte a me un mondo nuovo, quello che da lì a poco sarebbe divenuto il nostro “nuovo mondo”: il mondo dei trapiantati.

Mio fratello in quel periodo stava male, le sue condizioni peggioravano, il suo morale a terra (ovviamente): ma fece il possibile e l’impossibile per arrivare a quel 19 ottobre del 2001 senza entrare in dialisi, grazie ad un amico che gli è stato a fianco, io dico come un angelo custode.

Seguì alla lettera i consigli di questo amico diabetologo, il dr Alberto Davalli del San Raffaele, fortunatamente tornato in quel periodo da Boston (….non so se avrei ancora un fratello se non fosse tornato…): fu lui a proporgli il doppio trapianto, fu lui a seguirlo nel cammino che doveva portarlo verso una nuova vita, incoraggiandolo, dandogli fiducia, spronandolo a non mollare.

Seguì una dieta rigorossissima, la sua glicata rimase stabile a 6.5 negli ultimi 3 anni.
Si sottopose a dolorosissimi trattamenti laser per bloccare la retinopatia.
Io intanto leggevo, contattavo specialisti d’oltreoceano, comunicavo con gli altri trapiantati. Mi informavo, e lo informavo, ma “filtrando” le notizie, cercando di stemperare l’ansia, la paura, cercando di trasmettergli fiducia, speranza.

Finchè arrivò la telefonata, proprio mentre eravamo tutti riuniti a casa, per il compleanno di nostra madre.

Il prof. Cristallo eseguì l’intervento al San Raffaele di Milano , l’equipe del Prof. Secchi, con la dr Maffi, la dr Caldara, il dr Fiorina, il dr Larocca lo seguirono nei 14 giorni successivi, e lo seguono ancora oggi, con professionalità e affetto!

Lui ora sta bene, le complicanze sono regredite, ha ripreso a lavorare, è uno zio affettuoso e presente per i miei figli, ha accudito mio padre fino all’ultimo, è un sostegno per mia madre.
Quello che è successo a mio fratello dopo quella telefonata comunque, tutti voi lo conoscete bene, inutile che ve lo racconti.

Ma qualcosa doveva succedere anche a me, dopo averlo accompagnato in ospedale quella sera, dopo averlo accudito in quei 14 giorni, dopo averlo seguito nei primi 6 mesi del post-trapianto.

Quando ho visto il miracolo della vita (io sono mamma, ma il miracolo della vita che rinasce dal trapianto è ancora più “miracoloso”) è scattato in me qualcosa….

Perchè non mettere a disposizione degli altri la mia esperienza, le informazioni che avevo raccolto? Perchè non tradurle e renderle disponibili in Italia?
Ma soprattutto: perchè non cercare di alleviare negli altri lo sconforto, la paura dell’ignoto, la disperazione, la solitudine di certi momenti?
Spesso mi chiedevo cosa avrei fatto se non avessi conosciuto l’inglese? Sarei, saremmo stati nella confusione, nella paura e nell’ignoranza più totale.

Nonostante noi fossimo una famiglia unita, forte, ricordo ancora il “freddo solitario” di quella notte passata ad aspettare che mio fratello uscisse dalla sala operatoria.

Le dure poltroncine di quel salottino giallo e nero al primo piano del settore Q del San Raffaele… Nessuno che sapesse nulla….il silenzio di quel reparto…e noi eravamo dei privilegiati!
In sala operatoria con mio fratello c’erano il dr Davalli e un altro amico chirurgo, che a turno, uscirono per comunicarci la fine della prima parte dell’intervento, e poi la conclusione.
Ma 7 ore sono tante….non passano mai….anche se sai cosa stanno facendo, anche se il Prof. Sutherland te l’ha spiegato!.

E così, quando le cose si sono sistemate, è nato Portale Diabete.

All’inizio come “sezione staccata” di Diabetes Portal, il Portale americano da cui avevo tratto la quasi totalità delle informazioni, dove avevo “conosciuto” il prof. Ricordi. Poi, completamente autonomo, indipendente, è diventato Portale Diabete, quello che conoscete, italiano al 100% .

Un sito sul diabete che punta ad informare i diabetici sulle più avanzate terapie e presidi medici a disposizione, che mira a fornire le notizie più aggiornate sullo stato dell’arte della ricerca, in modo che sempre meno diabetici debbano ricorrere al trapianto.

Ma, qualora la terapia insulinica fallisca, devono sapere che una possibilità c’è.

Che un diabete complicato non è una condanna senza appello, e anzi, che va affrontato quando ha ancora “un senso”, quando cioè la qualità della vita che si può riacquistare con il trapianto è piena, è totale.

Se già le complicanze del diabete sono un fallimento, accedere a trapianto quando ci sono danni irreparabili (cecità, amputazioni, malattie cardiovascolari) sarebbe una vera tragedia.

I trapiantati, ovviamente, sono i migliori testimonial della rinascita che un diabetico vive.
Nulla è più “convincente” di un ex-diabetico che corre una maratona, o che più semplicemente riprende a lavorare, ad accudire i figli, a progettare il futuro.

Tra le esperienze pubblicate su Portale Diabete a disposizione dei lettori ci sono quindi quelle raccontate in prima persona dai trapiantati che raccontano di come sia cambiata la loro vita, di come si siano riappropriati della propria vita, di come abbiano avuto una seconda possibilità.

Tramite Portale Diabete oltre alle informazioni sulle procedure, sulle statistiche, sui criteri per accedere a trapianto, sui vari centri trapianto italiani, i diabetici e i loro familiari (ma anche molti medici) possono entrare in contatto con diabetologi, chirurghi, che rispondono direttamente alle loro domande.

Il Dr Bertuzzi e il dr Verzaro, vostri colleghi qui all’IsMeTT, collaborano con me, generosamente, rispondendo alle domande dei miei lettori in materia di trapianto di pancreas (organo o isole).

Inoltre organizzo delle chat in cui un esperto risponde alle domande degli utenti presenti.

Il dr Verzaro, il Prof. Ricordi , il prof. Secchi, il Prof. Boggi , tutti grandi esperti di trapianto sono stati miei ospiti ed hanno risposto alle domande degli utenti sfatando miti, offrendo corretta informazione, proponendo la cultura del trapianto.

Un altro modo in cui metto in atto il mio volontariato è organizzare degli incontri “reali”, non più virtuali, per i pazienti con grandi esperti che trattano di terapia, di ricerca, di trapianti.

A Pisa siamo stati ospiti nel 2004 proprio del Prof. Boggi e del Prof. Marchetti, nel 2005 e nel 2006 siamo stati ospiti del Prof Secchi e del Prof. Bosi al San Raffaele di Milano (50) , lo scorso novembre ho organizzato al Policlinico Gemelli, sotto gli auspici di JDRF Italia e alla presenza del suo presidente Aurora Ketmaier, un incontro cui hanno partecipato il Prof. Ghirlanda, il Prof. Dotta, il Prof. Clementi..

In questi incontri, oltre all’aspetto formativo, vi è sempre un aspetto associativo importante: conoscersi di persona aiuta a consolidare le amicizie, c’è chi si è fidanzato, persino chi si è sposato “grazie” agli incontri che abbiamo organizzato!

Infatti dopo le relazioni c’è sempre una cena, cui partecipano in genere anche i relatori.

Attorno a Portale Diabete, si è costituita una nutrita community, di cui fanno parte anche molti trapiantati: tutti insieme, sosteniamo, prima, durante, e dopo, pazienti e parenti, provando a farli sentire meno soli. Lo facciamo pregando, incoraggiandoli, gioendo con loro quando tutto è “finito”.

E questo a distanza.

Potenza di questo strumento delle meraviglie che è il computer, che è internet: siamo stati vicini a Mari, trapiantata a Genova, a Francesca pugliese trapiantata a Milano, a Lina di Alghero trapiantata a Pisa…a Silvia di Ivrea, Teresa di Salerno, Monica di Brescia, Angelo di Firenze, a Vicky, italo-canadese, che è stata trapiantata a Montreal, ognuno di noi dalla propria scrivania, inviando messaggi che i parenti stampavano e poi leggevano ai pazienti in ospedale.

Messaggi di affetto, di partecipazione, di incoraggiamento, di amicizia.

Ogni volta che mi chiamano, che mi scrivono perchè un paziente sta per entrare in sala operatoria, per me è un pò tornare indietro a quella notte di ottobre del 2001….ed ogni volta, devo confessarlo, è una sofferenza.

Ma i familiari di chi è “dentro” ci tengono ad informarmi, a farmi “sapere”, ci tengono alla mia risposta. Vogliono sapere “se è normale” quello che sta succedendo, se anche a mio fratello è successo.
Sanno che possono contare su di me: uno dei complimenti più belli che ho ricevuto è stato “sei la sorella che ognuno vorrebbe avere vicino”.
Perchè i pazienti, i familiari hanno bisogno oltre che delle informazioni mediche, dei parametri biologici, dei valori ematici, della parola di fiducia, di speranza di chi quell’esperienza l’ha già vissuta e ce l’ha fatta!

Voglio leggervi solo 3 messaggi, riguardano gli ultimi 3 trapianti cui abbiamo “partecipato”:

Lina (in ottobre a Pisa, un rene-pancreas), Francesca (a luglio, solo pancreas, a Niguarda), Mari (a giugno, rene-pancreas a Genova):

Scrive Lina:

“credo che in questi momenti ci sia bisogno di tanto affetto ed io son stata fortunata….ad avere anche amici come Pino (un altro trapiantato che fa parte della nostra community, n.d.r) e come voi e un grazie particolare anche a Daniela che ci ha permesso tutto questo….conoscerci!!!!!”

Piero, l’amico che ha seguito Francesca durante il trapianto, che mi mandava gli sms in piena notte quest’estate mentre ero ad Abu Dhabi e Francesca entrava in sala operatoria e ne usciva insulinoindipendente, mi scrive:

“Cara Daniela, come va?

Francesca sembra proseguire abbastanza bene. Sta  uscendo con sempre minore paura.
Il 18 sarà a Milano e le spiace molto di non incontrarti. Vuole comunque, se puoi, ringraziare tramite te tutti quelli che hanno scritto e pregato durante e dopo il trapianto trepidando per lei.
Io le ho letto le mail che conserva gelosamente e vuole che tutti quelli che le sono stati vicino  sappiano che sono nel suo cuore e nelle sue preghiere. E’ una strada durissima ma come dice quel proverbio indiano “ci sono sempre mille soli al di là delle nuvole”.

Grazie a tutti ed a te in particolare; i tuoi consigli e le tue parole riferitele sono state veramente psicoterapia.

Un santo natale a tutti. Piero”

Infine Mari, proprio ieri ha scritto:

Ciao famiglia!!!!!
Oggi compio 6 mesi!!!!
Sono al lavoro e sto DA DIO!!!
Vi voglio bene!
Mari

Ecco, quando ricevo questi messaggi, “capisco” che ho raggiunto il mio obiettivo.

Un’amica cui ho comunicato l’invito ricevuto da voi mi ha scritto: quando avrai delle foto, mandamene una 🙂 mi piace vedere la mia amica daniela nel mezzo del suo successo :-)))

Le ho risposto che per me il successo è quando so che un altro diabetico è stato strappato alle complicanze, grazie all’informazione che ha trovato su Portale Diabete.

E’ stato ovviamente motivo di orgoglio per me essere invitata da un’istituzione prestigiosa come l’IsMeTT.

E’ stato ovviamente un onore parlare a medici, infermieri, pazienti, associazioni.

Ma è stato soprattutto il riconoscimento tangibile di tanti anni di passione, di amore (non lo definirei lavoro!).

Quando mio fratello ha riacquistato la salute, mi sono ripromessa di trovare un modo di ringraziare il Signore per questo dono, di trovare un modo di “ricordare ed onorare” per sempre la famiglia del donatore, che col suo gesto di generosità, solidarietà e amore ci ha permesso di restare una bella famiglia: con Portale Diabete spero di riuscirci.

Grazie per avermi ascoltato.