Professione pancreas
Oggi e’ una giornata particolarmente dura… e io sono polemica più del solito, voglio lagnarmi.
Vedo organizzare eventi per sensibilizzare le persone riguardo malattie varie (ogni malattia è una brutta cosa), ma ciò che mi ferisce… e sono volutamente di parte, è che le malattie per le quali gli eventi sono organizzati, sono quelle che si vedono esternamente.
Il diabete di tipo 1 insulinodipendente non è visibile, chi ne e’ affetto è quasi sempre “fisicato”, non ha nulla di malaticcio esternamente. Theresa May, Mikhail Gorbachev ne sono affetti.
Di solito l’esordio avviene in età infantile, quando in seguito a qualche evento particolare gli anticorpi si mangiano le betacellule presenti nelle isole pancreatiche, che sono le responsabili della produzione di insulina.
Il diabete si manifesta con sete abnorme, tanta pipí, e calo ponderale abnorme, finchè il 99% dei casi finisce in rianimazione in età infantile e inizia il calvario della famiglia che deve sostituirsi al pancreas. La persona media crede che il diabete sia dovuto ad una dieta sregolata e curato con una pastiglietta… certo ma non e’ lo stesso diabete che ti impone almeno 4 iniezioni di insulina, quello che se non hai fame… devi mangiare lo stesso, quello che alle feste dei tuoi amici, fino qualche anno fa, bevevi solo acqua.
Senza insulina in 36 ore muori, senza cibo muori uguale, se non controlli bene ti aspettano fra le altre cose, retinopatia, cardiopatia, dialisi, piede diabetico… e tante altre carinerie.
Hai un salvavita con te, e nessuno vuole sapere di cosa si tratta perchè non è di sua competenza.
Ho passato un mese nascosta in una classe vicina a quella di mio figlio quando faceva la prima elementare perchè si rifutavano di formarsi, ho ricevuto una media di 5 telefonate in una mattinata per 5 anni per sapere se la glicemia andava bene e sembravo quegli ebeti che cercano il campo col telefonino.
Intanto il guerriero cresce, fisicato, disciplinato, rigoroso, preciso, non si lamenta: si fa interrogare con glicemie bassissime anche se in quel momento non sa nemmeno dove si trova… e no… decisamente non ci siamo… io sono stata il pancreas di mio figlio… e per questo pago il fatto che il mio curriculum vitae è aggiornato al 98…
No non ci sto… non ci sto che il mio guerriero per fare attività fisica faccia un algoritmo come quello di Zuckerberg, non ci sto che si continui a sminuire una malattia perchè è intima, invisibile, non compresa, invalidante, non sopporto più l’ignoranza delle persone che sparano cazzate sulla genetica o sull’alimentazione… perche’ come il cancro ti piglia e basta.
Ohhhh hai il sensore… sí il sensore viene montato con un ago immenso, leggo il dolore nei suoi occhi ma non si lamenta, e… intanto il mondo lo ignora il mio guerriero…
E ignora me: professione pancreas.
Elena Gasperini