Sono un’ex diabetica, storia di Margherita.

Qualche mese fa, un po’ per caso, “girellando” per Internet, sono venuta in contatto con Daniela, ed ho scoperto che suo fratello Lallo è stato trapiantato al San Raffaele di Milano un anno esatto dopo di me. E’ subito nato tra noi un bel rapporto, come spesso accade tra persone accomunate da esperienze simili.

Da qualche giorno ho aderito alla ML di Portale Diabete e alla richiesta di Daniela di inviare la storia del mio trapianto. Ho rivisto, lasciandolo pressoché immutato nella sua quasi totalità, quello che avevo scritto nel 2001, cioè ad un anno dall’EVENTO, mio personale Giubileo, perché mi sembra renda bene le emozioni e le ansie di quei momenti. E la speranza che spero di dare a quanti convivono con questa malattia “malefica”…..

Sono un’ex diabetica
Mi definisco così perchè ho ricevuto un rene ed un pancreas nuovi.

Mi definisco ex (nonostante per la legge lo sia ancora!) perché il 4 dicembre del 2000 ho ricevuto, da un donatore cadavere, un rene ed un pancreas nuovi, che mi permettono ora una vita assolutamente normale (e non che la vita di un diabetico non lo sia, ma io avevo delle complicanze renali di entità medio-grave che mi avrebbero presto portato alla dialisi: vivere con una spada di Damocle sulla testa di questo genere è non-vivere!).
Per rompere un po’ gli schemi e visto che non mi è mai piaciuto piangermi addosso, vorrei iniziare a parlare della mia storia di diabetica da due cose positive che, bisogna ammetterlo, questa malattia ci fa sperimentare.

Riflettendo sui miei 28 anni di diabete, ho dovuto necessariamente convenire che le esperienze vissute sulla propria pelle da un diabetico (ed in particolare quelle negative, con tutti i problemi da affrontare ogni giorno), lo porta a sviluppare una sensibilità fuori della norma: nel suo aspetto positivo, questo fenomeno, che pure ci espone a volte al rischio di essere più vulnerabili, ci permette di comprendere meglio di altri le sofferenze di tanta gente e di parteciparvi in maniera estremamente umana, oltre che di godere delle cose belle, di ogni genere, in maniera più profonda ed autentica.
Inoltre, ripensando a tutte le persone che ho incontrato a causa della mia malattia, medici e paramedici in particolare, devo convenire che l’ago della bilancia pende nettamente dalla parte delle persone generose e con un’alta professionalità, e che in questo campo di gente che fa il proprio mestiere senza umanità e solo per lo stipendio ne ho incontrata veramente poca.

In particolare, oltre allo splendido rapporto, che oserei dire di vera amicizia, col mio medico di famiglia, alla nefrologa che mi ha seguito prima del trapianto e a quello che mi segue ora localmente, al mio eccellente oculista, ho sentito e continuo a sentirmi vicini e partecipi in modo particolare i medici e tutto il personale del Centro Antidiabetico dell’I.N.R.C.A. di Ancona, che, oltre a curare la mia malattia, sono stati insostituibili compagni della mia crescita e di tutta la mia vita. Ad esempio, nel nostro Centro hanno un canale preferenziale i diabetici lavoratori, e ciò permette di non compromettere i nostri rapporti coi datori di lavoro (personalmente, quando mi recavo a fare le analisi mensili di rito, le infermiere facevano in modo di farmi aspettare meno tempo possibile, per consentirmi di raggiungere con un ritardo ragionevole il posto di lavoro; ed il medico del Centro che mi seguiva, un pilastro anche ora fondamentale nella mia esistenza, mi riceveva nel pomeriggio, alla fine della mia giornata lavorativa).

Naturalmente, la mia vita non è stata proprio un idillio, anche se, confrontando la mia storia con quella di tanta altra gente, mi ritengo una persona molto fortunata.

Mi è stato diagnosticato il diabete mellito di tipo I all’età di 6 anni (ho fatto il compleanno all’ospedale), quando mia madre e la mia pediatra si sono accorte che qualcosa non andava e mi hanno fatto fare delle analisi. Il 22 di febbraio, giorno del responso, viene ancora vissuto dalla mia famiglia come un giorno da dimenticare.

In generale, fino all’età dell’adolescenza non ho avuto particolari problemi: per i miei amici ed i miei parenti sono sempre stata diabetica, e questo non aveva molta importanza nei miei rapporti con loro.
Pensandoci bene, non era molto importante per me non poter mangiare dolci o farmi un’iniezione di insulina al giorno (che piano piano sono diventate 4!), e tanto meno andare a fare le analisi mensili, perché mi compravano ogni volta una bambola nuova (è vero, sono stata viziata!!!). Ho sempre partecipato a tutte le attività dei bambini della mia età, a tutte le gite scolastiche ed alle feste dei miei compagni.

I problemi, e soprattutto quelli di carattere psicologico, sono iniziati quando mi sono dovuta confrontare con tutto il resto del mondo: quale diabetico non ha avuto a che fare con fidanzati che scappano quando informati della malattia, o peggio ancora, con genitori di fidanzati dalla mentalità medievale che ti vedono come una minaccia alla loro “creatura”, o con professori e datori di lavoro che pensano di poterti compatire o che tu non possa avere le medesime opportunità dei tuoi colleghi, o con semplici conoscenti, in genere di età non più tenera, che sospirano quando gli dici che sei diabetico e sussurrano commossi “poverino”?

Io ho avuto molte volte a che fare con gente di tal sorta, e forse anche peggio, ed il mio carattere forte e ribelle mi ha spesso portato a scelte sbagliate e colpi di testa azzardati. Un paio di volte sono anche finita all’ospedale per aver trangugiato l’impossibile ad una festa, solo per dimostrare di poterlo fare; anche più spesso, ho accantonato i buoni consigli dei medici e delle persone care, e mi sono lasciata condizionare dalle cattiverie del mio prossimo, autodistruggendomi nel fisico e nella psiche.

E’ impossibile tornare indietro, ma proficuo fare un mea-culpa e guardare avanti, con un bagaglio di esperienze che vorrei tanto potessero almeno servire a mettere all’erta altre persone.
Sì, perché se per qualsiasi persona è penoso attraversare delle brutte esperienze in campo sentimentale o lavorativo o delle amicizie come quelle che a volte ho vissuto io, per un diabetico è anche pericoloso da un punto di vista fisico: non rispettare la dieta, non trovare il tempo per una sana attività fisica, lasciarsi logorare dallo stress, sottovalutare l’importanza di una sistematica assunzione dei farmaci, contribuiscono al progredire di tutte quelle complicanze del diabete che rendono la vita veramente invivibile.

Nel 1988 ho iniziato a sottopormi alla terapia laser alla retina per il proliferare della retinopatia diabetica; nel 1993 sono iniziati i primi problemi ai reni con una insufficienza renale sempre più importante. Il decennale trattamento della retina col laser ha dato ottimi risultati e sono riuscita a salvare pressoché la totalità della mia acutezza visiva; purtroppo, non esiste una terapia simile per i reni, e quindi ho iniziato prestissimo una dieta aproteica e iposodica, sempre più rigida, fatta di pietanze insapori e di alcuni costosissimi cibi da acquistare in farmacia.

La situazione andava precipitando, sempre più velocemente, come è di norma per questa complicanza, ed io, che nel frattempo, ma troppo tardi, ero diventata una paziente modello, ho cominciato a meditare in modo serio su quanto mi veniva da qualche tempo proposto e suggerito sia dal diabetologo che dalla nefrologa che mi avevano in cura, e che sembrava opportuno per una situazione come la mia: il trapianto.

Potrei intitolare questo capitolo della mia vita “Il trapianto, questo sconosciuto!”, perché, se confuse e spesso inesatte sono le conoscenze che si hanno sulla donazione di organi, ancora di più sono quelle su questo tipo di terapia per un diabetico con complicanze gravi.

Confermata la mia decisione irrevocabile di mettermi in lista per l’intervento, su suggerimento dei due medici mi sono messa in contatto con l’Ospedale San Raffaele di Milano, Reparto di Medicina II del Prof. Secchi. Il primo incontro con un medico dell’Istituto, la dottoressa Rossana Caldara, cui ha assistito anche mia madre, è del Luglio 1999, ed è servito ad informarmi sui rischi e le conseguenze dell’operazione, nonché sugli aspetti positivi del trapianto: in cambio della possibilità di condurre una vita normale, avrei dovuto prepararmi ai rischi dell’intervento (chirurgici, infettivi e di rigetto), e seguire per il resto della mia vita una terapia immunosoppressiva, che espone quindi maggiormente ai rischi di contrarre infezioni e malattie, più o meno gravi.
Ho meditato in seguito molto sulla conversazione, ma la decisione era già presa appena uscita dall’ambulatorio: io volevo essere trapiantata, ed ho pregato per tutto il tempo di riuscire ad arrivarci senza la dialisi.

Appena tornata a casa, e con l’aiuto, materiale, per le prenotazioni urgenti, e spirituale, per i normali cedimenti psicologici, dei miei medici, ho iniziato a sottopormi ai vari esami strumentali previsti dal protocollo internazionale per essere inseriti in lista di attesa.

Nel Gennaio del 2000 sono stata ricoverata a Milano, per alcuni altri esami ematochimici e strumentali ed inserita in lista passiva di attesa, in quanto mi era stata riscontrata la presenza di calcoli alla colecisti, in assenza di sintomi, probabilmente dovuti all’enorme quantità di medicinali che assumevo per il diabete ed i vari disturbi ad esso legati.
Inoltre, mi sono sottoposta alla profilassi antiepatite, come richiesto. Nel Maggio 2000 sono stata operata, per via laparoscopica, alla cistifellea, ed il giorno 31 dello stesso mese sono entrata in lista attiva di attesa.
E’ iniziato il periodo più difficile, da un punto di vista psicologico: la fine della fase degli esami cui essere sottoposta che almeno mi impegnava mentalmente, la dialisi che incombeva sempre più, la qualità di vita che andava sempre più scemando.

Mi sono rivolta, su suggerimento del mio medico di famiglia, ad uno psicologo, per un aiuto psicologico; inoltre, ancora una volta mi sono ritrovata accanto persone comprensive e disponibili (tra tutte cito il mio allora Direttore, che mi ha sempre incoraggiata, e non mi ha mai fatto pesare la precarietà della mia presenza al lavoro, dato che si sapeva che, quando fossi stata chiamata per il trapianto, sarei poi rimasta assente per un discreto lasso di tempo).

Per farla breve, del tutto inaspettata, in quanto mi era stato detto che l’attesa media degli organi è di 18 mesi, dopo 6 mesi e 4 giorni dal mio inserimento in lista, il 4 Dicembre 2000, arriva a casa, alle 3 e 45 della mattina, la telefonata dell’Ospedale S. Raffaele: avevano gli organi per me!

Cercherò di descrivere l’ora che è passata, finché non è giunta l’ambulanza, ma è veramente impossibile tradurre in parole l’ansia, la gioia, la paura, e tutti gli stati d’animo che si susseguivano in me: come ci si poteva aspettare da me, mi sono organizzata da sola il trasporto a Milano tramite il 118, seguendo i suggerimenti dei medici che mi attendevano; ho cercato di organizzare la cancellazione dei miei appuntamenti della settimana seguente, incaricando mio zio, il più razionale in quel momento tra coloro che mi erano accanto; ho avvisato una delle mie più care amiche, pregandola di dare la notizia agli altri, e causandole uno shock notturno non indifferente; alla fine, ho aiutato mia madre a preparare la valigia, nella quale sono confluite le cose assolutamente più inutili e superflue alle quale potessimo pensare.
Alle 4.45 è arrivata l’ambulanza e sono partita alla volta di Milano, accompagnata dai miei genitori.
Alle 8.15 eravamo a destinazione: l’autista dell’ambulanza ha volato! Devo necessariamente elogiare l’organizzazione del trasporto, dal 118 che ha disposto il trasferimento, ai due militi della Croce Gialla di Ancona che mi hanno accompagnata, alle varie Polizie Stradali che ci hanno semplificato il viaggio, accompagnandoci passo passo telefonicamente, e segnalandoci i vari rallentamenti ed ostacoli, alla pattuglia che ci ha rilevati all’uscita del casello, a Milano, aprendoci la strada per raggiungere l’Ospedale (eravamo sul raccordo alle 7.45 di lunedì mattina!).

La dottoressa che mi aveva telefonato a casa mi ha rilevato al Pronto Soccorso. Ho chiesto di potermi confessare, perché sono profondamente credente (il sacerdote che ho incontrato, è poi venuto a visitarmi in reparto, dopo qualche giorno), poi mi sono affidata ai medici.
Mi hanno fatto firmare dei moduli di autorizzazione all’intervento e di adesione a partecipare a delle sperimentazioni (il che mi sembra il minimo che ti possano chiedere, visto che ti salvano e migliorano la vita), mi hanno sottoposta a delle analisi, preparata all’intervento in ambiente sterile, e, alle 16,30 circa, dopo aver salutato i miei genitori, sono stata trasportata in camera operatoria.
Ero già mezzo addormentata nel corridoio, e sono sprofondata nel sonno dopo aver sussurrato al chirurgo: “Mi raccomando…”

Non ricordo più nulla, finché a mezzanotte circa sono stata svegliata, in camera di rianimazione. Mia madre mi ha riferito che già alle 23.00 le hanno detto che i miei organi stavano già facendo il loro lavoro, ed il chirurgo che mi ha impiantato il pancreas ha lodato questo ed il mio nuovo rene.

I giorni trascorsi in rianimazione sono stati i più difficili, perché potevo ricevere visite solo dalle 17,30 alle 19,00: i miei genitori entravano, alternativamente, con mascherina, camice, e copriscarpe, e non potevano avvicinarsi a me.
Il 7 Dicembre mi hanno trasferita in reparto di Medicina II, in camera singola, dove potevo essere assistita da una persona, tutta bardata come sopra detto.
Il 12 Dicembre ho iniziato a mangiare: dieta semiliquida (farina lattea, omogeneizzati, purè, passato di verdura…), un po’ in ritardo rispetto alla norma, perché ho subito una leggera intossicazione da farmaci subito rientrata, che mi ha causato vomito e nasuea per più di una settimana.
Lo stesso giorno mi hanno fatto alzare dal letto: 40 minuti seduta in poltrona, un trionfo!
Il 19 Dicembre ero già in piedi da vari giorni, non avevo quasi più “fili” attaccati, e i miei chirurghi avevano già eseguito altri 3 trapianti di rene.
Il 23 Dicembre ho affrontato 6 ore di viaggio in autostrada, nella macchina di mio cugino, per tornare a casa (l’anti-vigilia di Natale, tratta Milano-Ancona!).

Non è stato facile come sembra, soprattutto a livello psicologico, perché la scarica di adrenalina che mi aveva sostenuto e dato forza finché non sono entrata in camera operatoria, era passata: ero (e a volte lo sono ancora) piena di paure, che qualcosa non procedesse bene, che succedesse un contrattempo, che mi potessi “beccare” un virus importante. E non è stato facile per i miei genitori, i miei parenti, i miei amici e colleghi, che mi sono stati accanto o che mi chiamavano da casa, per i miei sbalzi di umore e per il timore che le mie paure, spesso ingiustificate, potessero avere invece delle valide motivazioni per sussistere.

Non parlo invece di dolori fisici, perché, a parte i disagi nel periodo della nausea e del vomito, non ne ho patiti di importanti.

Voglio invece evidenziare che, ancora una volta, ho incontrato dei medici e degli infermieri validissimi professionalmente e ottimi compagni in una situazione così nuova e particolare, e altri trapiantati coi quali diventa fondamentale condividere la propria esperienza, per scambiarsi suggerimenti e consigli, sempre nel rispetto di ciò che i medici prescrivono.

Questa è la mia storia; ho dovuto apportare inevitabilmente dei tagli per sistemare le esperienze e gli episodi che l’hanno costruita.
Tra qualche giorno festeggerò il mio primo complerene (ho da poco scoperto che i trapiantati chiamano così l’anniversario del proprio intervento), e proprio al S. Raffaele di Milano, dove vengo ricoverata ogni 6 mesi per i controlli di routine.

I messaggi che vorrei si evincessero dal racconto della mia esperienza sono due.

A tutti i giovani diabetici voglio dire che la nostra malattia è una brutta bestia, che non ti dà inizialmente grossi disturbi e dolori, ma che lavora subdolamente, se non si sta attenti a seguire attentamente le prescrizioni dei nostri medici; però questo non ci deve impedire di vivere una vita “normale” (i confini della normalità sono comunque molto labili, ed ognuno, specie i “non-malati”, se li pone dove gli fa più comodo!), di comportarci come persone “normali” (a volte, io ho anche “strafatto”, perché nessuno dei miei amici ha viaggiato in lungo e in largo per il mondo come me!), senza tollerare compatimenti o pretendere favoreggiamenti col proprio ingiustificato vittimismo.

A tutti quanti voglio chiedere di riflettere per pochi minuti sulla donazione degli organi, informandosi da persone competenti, senza lasciarsi influenzare da campagne pro o contro le donazioni portate avanti da improvvisatori ed esibizionisti che non sono certo all’altezza di insegnare nulla agli altri su questo tema: un cadavere può ancora donare vita, e donare la vita anche a 7 o 8 individui, altrimenti costretti ad un’esistenza veramente difficile o addirittura a morte prematura.
E un donatore sa che lascia, oltre ai tanti che lo conoscevano straziati dal dolore, altre persone cui ridona la vita e con le quali instaura un rapporto inspiegabile di affetto e vicinanza.

Questo è quello che avevo scritto quattro anni fa, ad un anno dal trapianto.

Negli ultimi 4 anni sono successe tante cose. In molti mi considerano una iper-attiva, perché, oltre a lavorare nella Banca dove sono impiegata dal 1988 e a partecipare alla vita della mia Parrocchia, dal 2001 espleto l’incarico di consigliere di amministrazione che mi è stato affidato, prima in una multiutility e poi in una società per la distribuzione di acqua, luce e gas. Il 24 Novembre 2004 mi sono laureata in Filosofia (ho ripreso gli studi nel periodo in cui ero in lista di attesa per il trapianto, e ricordo di aver sostenuto l’esame di Filosofia Teoretica l’8 febbraio 2001 con la mascherina da chirurgo, quando ero ancora in convalescenza). Sempre nel 2004 sono entrata a far parte della Nazionale Trapiantati Italiana ANED: sono nella Nazionale Italiana Trapiantati di Volley, che nel luglio 2005 si è classificata quarta ai Giochi Mondiali Trapiantati di London (Canada). Da un paio d’anni vado a scuola di balli latino-americani, e sto diventando una buona salsera. Da circa un anno sto vivendo una storia d’amore importante, spero finalmente con la persona giusta…

Ma soprattutto, non perdo occasione per portare la mia testimonianza di trapiantata, “scomodando” le coscienze altrui, spronando tutti a meditare sull’importanza della donazione degli organi.

febbraio 2006