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Abbiamo pubblicato un articolo che riportava l’avvio di una sperimentazione clinica in Australia.
Sandra, un’amica della ML ha cosi’ commentato:
siamo alle solite! illusioni……….speranze e basta? tanto poi quando vai
al centro diabetico ti dicono sempre le stesse cose limitate e non tutti
abbiamo le disponibilità finanziarie per andare in grandi centri in Italia o
all’Estero.
L’ultimo dottore che ho incontrato mi ha detto “se vuoi fare la cavia,
accomodati” ho risposto “si, ma dove?”…………………non c’è stata
ulteriore risposta
Sandra
Di seguito, una serie di “risposte” al suo amaro messaggio.
Piu’ volte mi sono “scontrata” con esimi ed illustri professori che al solo sentire il nome “Ricordi” inorridiscono e si irrigidiscono tacciandolo di essere un propagandista delle illusioni. Loro, cosi’ convinti della terapia “tutto buchi ed insulina”, sostengono che “raccontare” ai pazienti che i trapianti di isole funzionano, che molti ricercatori studiano giorno e notte per cercare una cura a questa malattia “tanto semplice da gestire, con un po’ di impegno” sia pericoloso, sia falso: “poi mi chiamano al telefono e devo dirgli che non e’ vero, che il diabete non lo curera’ Ricordi, non lo cureranno i trapianti”.
Innanzitutto non ho mai sentito il Dr Ricordi dire che il trapianto e’ per tutti i diabetici. Precisa sempre che e’ per casi selezionati. Non l’ho mai sentito dire che sara’ la soluzione. L’ho sempre sentito dire “non smettiamo mai di lavorare, perche’ vogliamo curare il diabete”.
Che i trapianti di isole funzionino, e’ un dato di fatto inconfutabile.
Altrettanto inconfutabile e’ che non funzionino sempre. Come qualsiasi terapia.
Che abbiano dei limiti obiettivi, dati dalla scarsita’ di donatori, rispetto alla popolazione di diabetici, dalla necessita’ (per ora) degli immunosoppressori e’ altrettanto inconfutabile.
E allora, perche’ ogni volta che appare Ricordi in tele, ogni volta che un giornale scrive stupidamente “niente piu’ insulina per il diabete!”, ogni volta che appare una notizia come quella che Sandra ha commentato, i diabetologi sono sommersi da telefonate, io (nel mio piccolo) da email che chiedono come e dove andare?
Il mio pensiero e’ che forse non sia del tutto vero che ” tutto sommato c’e’ di peggio, con il diabete ci si convive bene”, che anche quelli che, grazie all’impegno riescono a “controllarlo” e a rientrare nel mitico “club della glicata sotto il 7” aspirano ad una cura, la sognano, ci sperano….si illudono. (?)
Dove finisca la speranza ed inizi l’illusione e’ difficile stabilirlo, ma mi chiedo: e’ cosi’ riprovevole sperare?
A quei professori che mi dicono “non devi pubblicare certe notizie, sono false, pericolose!” rispondo: perche’ non usiamo queste notizie per incoraggiare i pazienti a curarsi. Perche’ non approfittiamo di queste notizie per dimostrare ai pazienti che stanno lavorando per cercare una cura, ma solo chi arrivera’ a quel giorno in buone condizioni, potra’ approfittarne. Perche’ “stroncarli” con un “tutte balle, fatti tanti buchi che sono tutta salute!”?
In cuor nostro tutti sappiamo che ci vorranno anni, tanti, prima che potremo dire addio all’insulina, ma se non avessimo neanche questa speranza (chiamatela illusione, se volete) non sarebbe tutto piu’ triste, piu’ difficile?
Voi, che ne pensate?
ps: mi piace riportare una frase del Dr Ricordi: “Cureremo questa malattia: non e’ una previsione, e’ una promessa.”
Daniela
Questo è il mio pensiero sulla questione, da diabetica con 28 anni di esperienza sulle spalle e da trapiantata da 5 anni:
La speranza è ciò che manda avanti un essere umano. Se chiedete a mia mamma com’è riuscita a superare lo shock quando le hanno comunicato che la sua bambina di 6 anni era “condannata” a vita a questa brutta malattia, di cui allora si sapeva ancora meno che oggi (nel 1973 non c’erano “supporti psicologici” di sorta), e com’è riuscita a starmi accanto quando stavo male e quando ho cominciato con la retinopatia prima e la nefropatia poi, vi dià subito che non ha mai smesso di sperare che sarei guarita.
Quando mi hanno detto che entro pochissimo tempo avrei dovuto sottopormi a dialisi, cioè “attaccarmi” ad una macchina per 3 pomeriggi una settimana, quello che mi ha dato la forza di andare avanti, di diventare un paziente modello, di vivere mangiando prodotti dal sapore di plastica, continuando a “bucarmi” 4 volte e “trangugiando 7-8 pastiglie al giorno, era la speranza del trapianto.
La vita di un diabetico è meno invalidante della vita di tante altre persone affette da altre patologie; la vita di un diabetico che ha complicanze è “massacrante” a livello psicologico, perché vai avanti augurandoti che domani non sia peggiore di ieri e di oggi….
Quando faccio le mie testimonianze a ragazzi/e diabetici/he, non tralascio mai di dire: “Siate bravi, fate quello che vi dicono i medici, rispettate la dieta, non saltate le insuline, ricordatevi di andare dall’oculista, controllatevi la glicemia, fate attività fisica…”, ma anche che, se questo non basta, che se nonostante tutto l’impegno e i sacrifici, le complicanze prendono il sopravvento, c’è anche una speranza di continuare a vivere una vita di una qualità accettabile e umana.
Per riassumere: sono d’accordo che al trapianto non ci si va con leggerezza, e che non tutti dovranno necessariamente ricorrerci, se riescono ad avere un controllo glicemico accettabile, ma NON TOGLIETECI LA SPERANZA, quando ne abbiamo bisogno!!!!
Il trapianto non è la soluzione per tutti; il trapianto è la soluzione per chi ha complicanze o ha un grosso rischio di incorrerci.
Grazie a tutti i ricercatori e un immenso augurio di scoprire sempre nuove e migliori cure!!
Margherita
Sono d’accordo con te, cara Daniela.
Io penso che molti medici esimi non accettino l’idea che, anche curandosi, possano arrivare le complicanze e che l’insulina da sola non basti piu’…. perche’ vorrebbe dire ammettere il parziale fallimento della terapia.
A scuola imparano che la cura per il diabete c’e’ e si chiama insulina. Basta.
Rivedere questa posizione richiede forza e coraggio che non tutti hanno.
40 anni fa era illusione il trapianto di pancreas. Oggi e’ la speranza per molti diabetici complicati e per qualcuno e’ la realta’.
E se anche le speranze di oggi si rivelassero tra 40 anni solo illusioni, dico anch’io che, senza queste speranze/illusioni, “mi sarei spento così come si spegne una candela quando si esaurisce la cera, per mancanza di Speranza e di Amore. Non privare mai un uomo dell’Amore e della Speranza, quest’uomo cammina ma in realtà è morto” (L. Coscioni).
Ciao
Silvia
Ciao, volevo rispondere prima ma non volevo apparire noiosa: ma sollecitata ecco che espongo il mio pensiero.
La speranza che arrivi la cura o che le cose possano migliorare non mi abbandonerà mai. E se esperimenti o prove nuove non sempre arrivano a dei risultati ottimali non significa che dobbiamo perdere la speranza. almeno non io.
Quando ho iniziato a fare insulina ho cominciato con quella di maiale per passare dopo qualche anno a quella bovina che inizialmente i miei facevano arrivare dalla Città del Vaticano o dalla Svizzera: ai tempi vivevo in Sardegna.
In seguito è arrivata quella sintetica umana e poi la meravigliosa LANTUS.
Sono quasi rinata con lei. Certo non è la cura ma non si sono fermati quelli che per noi cercano di fare qualcosa.
Io spero e CREDO che ce la faranno a ridarmi la vita. E senza immunosoppressori che io non posso purtroppo assumere. Se smetto di credere in questa cosa è la fine…E sarei pronta a fare anche da cavia se me lo chiedessero.
Io credo Daniela che quei medici che pensano che basti un buon equilibrio non hanno mai preso in mano una siringa da insulina e non hanno nella loro famiglia mai visto ipoglicemie e coma diabetici che possono capitare anche con un buon equilibrio. Non ho le fette di salame sugli occhi, anche se ormai sono quasi cieca, ma non posso smettere di CREDERE che prima o poi ……..
P.S. Ho imparato negli anni ad ascoltare da alcuni medici solo quelle cose che mi interessano e a rispettare la loro incredulità
senza lasciarmi coinvolgere perdendo la speranza
L.
Faccio riferimento ad una frase dello scritto “Lu storia del mio diabete”
“1986, ho 13 anni
Mi trovo in ospedale. Sono diventata diabetica. Ho imparato subito a
iniettarmi l’insulina e pungermi il dito per provare la glicemia. Dicono che
sono una ragazzina coraggiosa, ma in realtà so di essere solo fortunata: l’anziana
vicina di letto mi ha fatto vedere una pagina del quotidiano del giorno il
cui titolo recita “Sconfitto il diabete!”. Che culo! Mi sono ammalata nell’anno
giusto”
Ho rivissuto il periodo del mio ricovero quando hanno diagnosticato il
diabete.
A me è capitata più o meno la stessa cosa nell’ anno 1981 io avevo 18 anni,
l’amarezza che rileva Daniela nel mio messaggio è il risultato di tanti anni
di aspettative. Non voglio dare colpe ma ritengo che ci sia un interesse
economico così grande dietro alla malattia diabete che sicuramente per tanti
è meglio trovare insuline nuove ecc. ecc. e cioè tutto quello che si può
vendere, commercializzare.
Un discorso a parte va poi ai media che come solito amplificano le notizie,
lo fanno con tutti gli argomenti possibili e quindi anche con il diabete.
Non è riprovevole sperare perchè la speranza è un potente motore per andare
avanti ma a volte ci vorrebbero eventi concreti direi alla nostra portata
per coltivare la speranza.
Sandra
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