Un tesoro per la ricerca (3)
Oggi ho vinto un magnifico cerotto blu con le paperelle!
MONORAPA (che non si mangia)
Episodio 3: Days 6-21 – giorno 22
#untesoroperlaricerca
È quel che siamo noi malati di diabete di tipo 1. Il contributo che possiamo dare alla ricerca con il nostro corpo è enorme. Molto più grande di qualsiasi finanziamento.
Senza persone, senza malati, disponibili a sottoporsi ai trial la ricerca non può andare avanti e ne servono molti!
Ho deciso di raccontare il mio percorso nel trial MONORAPA del DRI del San Raffaele per far capire a tutti che non c’è nulla di eroico o incredibile nel sottoporsi ad un trial. Che serve solo la voglia di farlo, perché poi il tempo lo si trova.
Sono alla terza settimana di trial, non posso dire come sto o come mi sento per non influenzare chi legge.
Che vuol dire fare un trial? Sottoporsi alla sperimentazione? Il MONORAPA (che non si mangia) prevede la somministrazione di alcuni farmaci e ripetute analisi per comprenderne gli effetti sul pancreas. Sostanzialmente tutte le mattine mi sparo lo sbobbone oleoso che sa di cartone marcio, che potrebbe essere rapamicina (un immunosoppressore) o placebo; e due volte al giorno prendo una pasticchetta di un farmaco che si chiama Vildagliptin (o placebo)
Tutto qui!
Poi una volta a settimana sono in ospedale dove il fantastico dott. Bolla e la specializzanda mi prelevano una svariata e numerosa quantità di provette di sangue, oltreché le urine. (In verità chi preleva è la mitica Eleonora Bianconi, del Trial Net, che prelevando per lo più i bambini, ha una mano fatata).
Le analisi permettono di vedere cosa accade ai miei valori e se la terapia farmacologica porta o meno ad un risveglio del pancreas.
Ultimamente mi fermo anche per altri controlli perché ho una complicanza (ma quella è un’altra storia)!
Io sono molto fiera di essere il paziente #23 del Trial Monorapa. Servono altre 30 persone. Cosa aspettate?
La ricerca ha bisogno di noi!
Per i malati:
http://dri.hsr.it/studi_clinici/studi-clinici-in-corso/…
Per i parenti dei malati:
http://www.hsr.it/…/medicina-generale-ind-diabet…/trial-net/
Come si fa:
http://dri.hsr.it/partecipare-studi-clinici/
Non c’è cura senza ricerca
Non c’è ricerca senza il nostro aiuto
#noncecurasenzaricerca
#untesoroperlaricerca
di Francesca Ulivi