Voglio il trapianto di isole!

D: Vorrei fare questa domanda al Prof Camillo Ricordi.

Sono una ragazza di 32 anni e da 12 diabetica insulinodipendente (mellito 1).
Il minimo di emoglobina glicata che ho visto in questi 12 anni è stato 8 ed il massimo 15.
E’ ingestibile, o meglio non sono IO in grado di farlo? Forse ….non riesco piu’ a sopportare e affrontare quotidianamente le glicemie alte, basse ecc
Ho un bambino di due anni e mezzo e vorrei vederlo crescere per ancora tantissimo tempo ma in queste condizioni ho paura di avere da un momento all’altro una conseguenza grave tipica del diabete mellito incontrollato.
Dopo quanto tempo dall’esordio puo’ comparire una o piu’ conseguenze gravi con valori di emoglobina glicata in media a 9; 9.5?
Per casi come il mio  è possibile affrontare e superare un trapianto di cellule? Vengo anche a Miami se necessario pur di TOGLIERMI QUESTA BESTIA che è dentro di me!!!!
Grazie mille 

F.

 

R: Gentile F.,

le rispondo al posto del prof Ricordi con cui collaboro da anni.
Capisco il suo sconforto dopo tanti anni di malattia. Dopo molti anni di malattia è frequente avvertire il peso dei controlli frequenti, delle iniezioni, dei timori per il futuro.
Penso che abbia bisogno di un buon diabetologo che con pazienza cerchi di metter mano alla gestione della terapia. Dopo molti
pazienti che abbiamo seguito con un diabete definito instabile, in realtà ci siamo resi conto che oggi con gli strumenti a disposizione (dal microinfusore ai sensori continui della glicemia) spesso si trova una chiave di interpretazione dei profili glicemici anche in casi complessi e quindi raggiungere un miglioramento del compenso. Certo è una sfida continua e difficile.
Per le complicanze…..il rischio aumenta con la severità dello scompenso, ma esistono altri fattori che entrano in gioco, come una predisposizione genetica. Per cui non si arrenda e non dia per scontato la comparsa di complicanze croniche.
Il trapianto di cellule (di isole pancreatiche) oggi è possibile, ma solo per quei pochi pazienti che al termine di tutto un percorso diagnostico dimostrino realmente una condizione di diabete ingestibile.
In questo caso è utile una valutazione presso quei centri che qui in Italia hanno un programma operativo (Ospedale Niguarda e Ospedale San Raffaele a Milano, Ismett a Palermo). E’ inutile andare a Miami, con cui tutti noi collaboriamo e sui cui protocolli siamo continuamente aggiornati.
A disposizione per chiarimenti
un caro saluto 

dott. Federico Bertuzzi
S.S.D. Diabetologia
Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda

 

D: Buonasera, grazie mille della risposta!!!! Putroppo non mi sento seguita bene (diciamo che se non mi faccio viva io a chiamare il centro antidiabetico potrei stare anche una vita senza fare controlli….).
Avendo un bimbo di due anni e mezzo non sono mai arrivata a tanto ma c’è stato un periodo molto negativo della mia vita in cui  ho messo “da parte” la mia malattia e i controlli da fare….addirittura del sensore glicemico ne sono venuta a conoscenza per caso tramite internet….(il mio centro non me ne aveva mai parlato!!!!) cosa che trovo ASSURDA in quanto penso che per me sia uno strumento molto utile da provare!!!! Ma la risposta è stata: COSTA TROPPO!!!! Mentre per il microinfusore non sono ancora “pronta” psicologicamente ad avere una macchinetta fissa alla pancia….lo troverei ingestibile con un bimbo cosi’ piccolo che come divertimento molto spesso è quello di saltarmi addosso!!! So benissimo che bambini piccolissimi che purtroppo conoscono questa malattia troppo presto ce l’hanno già…LO SO…….Vorrei veramente con tutto il mio cuore e impegno entrare a far parte di un percorso per incominciare “daccapo” a gestire al meglio la mia malattia con supporto importante! E sinceramente già 10 anni fa avevo chiesto se fosse stato possibile fare un trapianto di cellule staminali e mi era stato risposto che sicuramente dopo 10 anni l’avrei fatto!!! E così non è stato…continuo con il solito tipo di insulina da 10 anni, mai parlato con una dietista nè con un psicologo dando per “scontato” tante cose ma soprattutto continuando con un conteggio di carboidrati che a questo punto direi non giusto…visti i risultati!!! Insomma ho tutta la voglia di “ricominciare” daccapo tutto (il mio bimbo deve avere una mamma in forma e non tra venti anni su una sedia a rotelle!!!) ma non so da dove e con chi ricominciare!!! Se fosse possibile venire a Milano ne sarei tanto felice (abito a Massa Carrara)…
Attendo Suoi consigli in merito 
Di nuovo 
GRAZIE MILLE!!!

 

R: Gentile Francesca, 
devo dire che la situazione ottimale sarebbe essere seguita localmente per ovvi motivi.
Però, se vuole, le potrebbe essere utile cominciare a fare una valutazione qui a Milano e se necessario si può attivare un percorso a distanza magari tramite e-mail. Seguiamo alcuni pazienti così. Magari per un periodo per aiutare a chiarire alcuni aspetti dei suoi profili. Le offro la mia disponibilità.
Sono anni che auspico la possibilità di strutturare queste visite via web, che potrebbero evitare viaggi ai pazienti. L’esame obiettivo viene fatto solo raramente, mentre sono opportune frequenti discussioni sui profili per educare il paziente alla autogestione e per queste basterebbe un contatto telematico. Forse in un prossimo futuro riusciremo a fare qualcosa in tal senso con la FID e la Regione, vedremo……., ma per ora ci arrangiamo via e-mail o via skype.
Per la prima valutazione, per ottimizzare i tempi, potrei applicarle un sensore continuo per la glicemia: in questo caso dovrebbe venire a Milano 2 volte: una per applicarlo e una per toglierlo dopo una settimana circa. Si può organizzare in tal senso? Altrimenti organizziamo una vista un pomeriggio che vada bene ad entrambi.
cordiali saluti

dott. Federico Bertuzzi
S.S.D. Diabetologia
Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda